Thema: Sensorische Nahrungsverweigerung

Hallo, mein Name ist Sabine, bin 42 Jahre alt und neu hier. Da ich die Hoffnung habe, hier noch andere Eltern mit unserem Problem zu treffen schreibe ich hier nun einfach mal los. Unser Sohn Lukas ist inzwischen 3 1/4 Jahre alt und hat Probleme mit dem Essen (weniger er als ich). Er hat sich bis heute noch nie etwas in den Mund gesteckt, weder Brezel noch Gummibärchen noch Würstchen oder sonstwas. Er ißt nur Müsli, Brei und Gläschen. Wir waren schon in der Kinderklinik und da wurde diese "Sensorische Nahrungsverweigerung" festgestellt. Inzwischen sind wir soweit daß er wenigstens die Mahlzeiten selbständig ißt, d.h. mit dem Löffel alleine ißt. aber sobald beim Essen irgendwie ein kleines Stückchen dabei ist fängt er das würgen an. Da der Arzt in der Klinik gesagt hat daß dies ziemlich selten ist und es Jahre dauern kann bis sich das ändert hoffe ich auf diesem Weg andere Eltern mit gleichem oder ähnlichen Problem zu treffen!!!

Hoffentlich hab ich jetzt alles verständlich geschrieben und es meldet sich jemand zwecks Erfahrungsaustausch

Viele liebe Grüße Sabine

Hallo Sabine, ich heiße Silke, bin 41 Jahre alt und habe zwei Kinder (8 J. und 3 fast 1/4 J.). Ich bin diesem Forum beigetreten, weil ich über Google Deinen Beitrag gefunden habe. Auch bei unserem Kleinen wurde "Sensorische Nahrungsverweigerung" festgestellt. Er isst, genau wie von Dir beschrieben, nur Milchrei (morgens und abends), Menüglässchen ab 4. Monat (nichts mit Stücken - mittags). Die einzige Ausnahme sind einfache Butterkekse oder Vollkornkekse. Diese mittlerweile auch in abgewandelter Form, also zum Beispiel Zookekse, kleine Kekse oder Ähnliches. Vor ungefähr 1 Jahr kamen zwischendurch noch Vanillejoghurt und Fruchtzwerge hinzu. Sobald jedoch irgendwo ein Schokostück erscheint, mag er es schon nicht mehr. Er trinkt zudem ausschließlich Wasser ohne Kohlensäure. Keinen Orangensaft, keine Fanta, keine Milch - nichts. Sein Essen isst er mit großer Freude und auch entsprechende Mengen. Zu den Essenszeiten fordert er auch sein Essen ein. Isst er aus Versehen etwas Anderes, oder schmuggeln wir ihm was Anderes ins Essen, spuckt und würgt er solange, bis es wieder draußen ist. Seine sonstige Entwicklung ist absolut normal. Er ist topfit, sehr agil und eigentlich immer gut drauf. Das einzige ist, dass er noch nicht so gut sprechen kann. Aber auch das ist absolut im Normbereich. Wir haben im letzten Jahr nach der U7 (der Kinderarzt nahm seine Essgewohnheit gelassen und sagte einfach es sei noch kein Kind vor vollem Teller verhungert...) alle körperlichen Möglichkeiten untersuchen lassen. Wir waren beim HNO, für den Fall, dass er mit Mandeln oder Zunge Probleme hat - alles in Ordnung. Desweiteren waren wir beim Logopäden. Auch hier Bestätigung, alles ist in Ordnung und seine Sprachentwicklung hat nichts damit zu tun, dass er nichts Richtiges kaut. Er ist ganztags im Kindergarten seit er 10 Monate alt ist. Hier isst er jeden Tag mit den Kindern seiner Gruppe zu Mittag. Mittlerweile versuchen nicht nur die Betreuer, sein älterer Bruder und wir ihn zu anderem Essen zu bewegen, sondern auch seine Freunde! Wenn man ihn fragt, warum er z. B. keine Nudeln isst, antwortet er: ich esse nur Brei und Kekse. Er kann aber Essen sehr wohl dem Alter zuordnen. Er hat eine kleine Spielküche, in der er für uns und seine Spielzeuge "kocht". Für seinen Bruder und seine "Feuerwehrmänner" kocht er Nudeln und die bekommen Apfelsaft oder auch mal Cola zu trinken. Wenn man ihn dann fragt, warum die keinen Brei bekommen antwortet er in der Regel, dass die doch keinen Brei mehr essen, die essen Nudeln und Kartoffeln... Nach dem Ausschluss aller möglichen körperlichen Ursachen, waren wir der Meinung (auch weil alle um uns rum gesagt haben, der muss doch endlich was richtiges essen..), dass wir ihn über Weihnachten mal "aushungern". Wir haben ihm also keinen Brei und keine Kekse mehr gegeben und ihm stattdessen eine Banane, eine Milchschnitte (die isst sein Bruder gerne) und ein Toastbrot hingelegt. Am ersten Tag hat er sich laut beschwert und - Überraschung - nichts gegessen. Am zweiten Tag hat er nur noch leise gejammert, war nur noch in meinem Arm, wollte nicht mehr spielen oder lesen oder lachen und hat - Oh Wunder - auch nichts gegessen. Selbst Suppe oder selbst gemachten Kartoffelbrei. Ich habe dann am Abend des zweiten Tages abgebrochen, da ich nicht aus einem fröhlichen, gesundem Kind ein Krankes machen wollte.
Im Januar, mit 2 1/4, waren wir dann im Sozialpädiatrischen Zentrum in Bielefeld. Hier war ein Kinderarzt aus München zu Besuch, der sich auf Essstörungen bei Kleinkindern spezialisiert hatte. Hier war auch ein Logopäde anwesend. Auch dieser hat bestätigt, dass Fred ( so heisst unser Kleiner), völlig normal entwickelt ist. Der Logopäde stellt dann noch ein paar Kleinigkeiten fest, die sich aber bis zum 4. Lebensjahr normal rauswachsen können oder auch nicht. Wie bei jedem anderen zweijährigen auch.

Kurz und gut. Heute fast ein Jahr später hat sich nichts geändert. Unser Sohn hat diesselben Essgewohnheiten wie seit fast 2,5 Jahren. Und es sieht nicht aus, dass sich etwas ändert. Jeder ist ratlos. Die Erzieherinnen im Kindergarten, der Kinderarzt, Bekannte und Verwandte geben immer wieder "gute" Ratschläge, die aber allesamt nichts bringen. Ich bin es mittlerweile sooo leid, zu hören: "Das müsst ihr ihm unterrühren, gemeinsames Abendessen ist wichtig" und der nicht ausgesprochene Klassiker "Dann gibt es bestimmt andere Essstörungen in der Familie...."

Ich finde es toll, endlich von einer anderen Familie zu hören, die dasselbe Problem hat. Ich höre immer nur, dass man das noch nie gehört oder gelesen hat in der Intensität. Es wäre daher schön, wenn wir uns mal treffen / telefonieren / mailen könnten. Wir wohnen in Paderborn. Wenn Du Lust hast, gib mir bitte Bescheid, ich stelle dann meine email-Adresse ein.

Ach im Übrigen, unser 1. Sohn ist zwar wählerisch aber völlig normal.....! Lasst Euch nicht unterkriegen!!!

Ganz liebe Grüße
Silke

Hallo Silke, ich wollte mich nochmal ganz herzlich für Deine Antwort bedanken. Ich hatte ja überhaupt nicht mehr damit gerechnet daß sich überhaupt jemand meldet!!! Zwischen den Tagen habe ich nun etwas Zeit (nach einer Fuß-Op vor 14 Tagen muß ich mich noch erholen bzw. muß den Fuß noch öfters hochlegen!!) und versuche jetzt unsere Geschichte auf "Papier" zu bringen.

Bei Lukas hat es schon im Babyalter angefangen daß er sich praktisch nichts in den Mund gesteckt hat außer seinem Fläschchen, Schnuller manchmal seine Finger. Ich habe nur ein Bild auf dem er an einem Beißring rumschleckt. Aber auch etwas später in der Krabbelgruppe hat er, wo die anderen Kinder Reiswaffeln o.ä. in den Mund "gestopft" haben hat er sich einfach nicht dafür interessiert. Aber da hörte ich auch immer: "Das wird schon irgendwann". Wir haben auch ganz normel mit Karotten und Gläschen angefangen und er hat es auch alles gegessen. Da war es noch nicht so daß ich mir große Gedanken gemacht habe.
Irgenwann (ich kann es nicht so richtig zeitlich einordnen) hab ich gedacht jetzt koche ich mal was und das soll er essen. Pustekuchen. Außer seine Gläschen ißt er nichts. Und immer wieder kam der Spruch daß es schon noch kommt. Der Kinderarzt hat es auch nicht so eng gesehen und hat immer gesagt "Verhungert ist noch kein Kind" aber das kennst Du ja.
Jetzt mach ich nen größeren Sprung.
Als Lukas 2 1/2 war hab ich mir gedacht: Irgendwie kommt da halt garnichts und hab das auch zum Kinderarzt gesagt. Da hat er vorgeschlagen daß ich Ihn mal in einer Kinderklinik vorstelle um mir evtl. ein paar Tipps zu holen. Da sind wir dann hingegangen . Leider waren es drei Termine an einem Tag. Da ist er Psychologisch, "normal" vom Kinderarzt und -ich sage immer Mundmotoriker- untersucht worden. Die Psychologin hat eine leichte Entwicklungsverzögerung festgestellt die sich aber ganz schnell "in Wohlgefallen" aufgelöst hat. Bei der Kinderärztin war alles normal und der Mundmotoriker hat ihm nur ein Salzstängele in den Mund gesteckt und dann war die Diagnose klar. Unser Kinderarzt hat dann auch gemeint daß, wenn wir wollen, noch weitere Diagnostik machen könnten aber das haben wir dann aber abgelehnt und dein Bericht bestätigt uns darin doch sehr.

Wir hatten auch noch das Problem daß er nicht selber gegessen hat. Am 6.6.2011 hat er das erste mal selbst einen Löffel in die Hand genommen und hat selbst gegessen. Mann war ich da stolz!!! Lach!!
Lukas trinkt morgens vor dem Kindergarten ein Fläschchen Milch, manchmal ißt er noch ein Müsli daß ich ihm dann meistens als "Brotzeit" mitgebe und mittags wieder mit nach Hause nehme. Mittags ißt er ein Gläschen- er ißt allerdings schon die mit Nudeln und Gemüse aber ohne diese komischen Fleischbällchen!!-, nachmittags einen Brei mit Obst und abends nochmal ein Gläschen oder in anderer Reihenfolge. Er ist ein kleiner zarter aber munterer und wissbegieriger Junge. Trinken tut er nur aus einem Fläschchen mit Schnulleraufsatz, also kein Becher oder Glas. Wie ist das denn bei Eurem?? Und trinken tut er auch nur stilles Wasser und eben die Milch. Und kalt mag er ja garnicht.
Aber ich hab mir jetzt vorgenommen mir nicht mehr zu viele Gedanken zu machen. Es ist so wie es ist und man kann da einfach nichts forcieren.

Ich hoffe Du bist durch meinen Bericht "durchgestiegen". Ich bin wohl doch nicht so ein toller Schreiber aber ich hoffe Du freust Dich trotzdem und wir können uns noch öfters austauschen. Ach übrigens, wir wohnen in der Nähe von München also mit einem Treffen wird es nicht so einfach sein aber ich hab mich unendlich über Deine (es könnte auch unsere sein) Geschichte gefreut.

Ich wünsche Euch allen einen Guten Rutsch in neue Jahr!!! Und da hab ich dann wieder mehr Zeit!!!
Liebe Grüße Sabine

Hallo Sabine, mein Name ist Barbara und ich habe auch einen Sohn der eine sensorische Nahrungverweigerung hat. Seit er 1 Jahr alt ist sind wir bei Doktoren und Spitalen rein und rausgegangen. Mein Sohn isst nur Bananeb Quark, früchtepüree von Nestle und sonst nichts. er hat kein Intereese an unserem Essen und hlt sich die Nase zu wenn ich koche ( es ist ja nichts graunevolls was ich koche). Er will nicht mal etwas probieren und dann ausspucken. Wir waren schon in therapy kochgruppen im Zürcher Kinderspital was dann aufgehört hat. Dort hatte er zum ersten mal ein Migroc und eine Karottenscheibe im Mund. Es würgt Ihn wenn es im Quark etwas drin hat. Wir sind auch schon seine Speiseröhre Röntgen gegangen und alles ist körperlich in Ordnung. Zur Zeit gebe ich ihm Oranol Multivitamin Saft, ein geschmacklossen Kohlenhydrath Pulver das er im Orangensaft trinkt. Er trinkt ja auch nur das und Wasser. Jetz war ich bei der Oberärtztin im Zürcher Spital wegen Information zur Stationerer Einweisung. Dort würde man ihm zuerst die flüssigkeit reduzieren und dann seinen Quark bis er etwas anderes isst. Ich muss sagen das ist der absolute Horror weil die Eltern wärend diesen (minimum 3 Monaten) ihn nicht viele male sehen werden und er wird auch etwa 10% von seinem körpergewicht verlieren. Wir haben und für eine Therapy entschieden die im die Angst nehmen soll und er dann wenigstens etwas neues probieren möchte. Wir haben viel Stess als Eltern, under ist auch diese Woche in die 1.Klasse gekommen und im Moment warten wir mit der Therapy bis er sich in der Schule etwas eingelebt hat. Gerne möchte ich Deine Meinung hören oder was Du bis jetz gemacht hast. Viele liebe Grüsse Barbara

Hallo Barbara, schön daß Du Dich gemeldet hast. Ich habe inzwischen gemerkt daß es dieses Problem nicht wirklich oft gibt!!! Aber wir versuchen das Beste daraus zu machen.
Das mit Deinem Sohn hört sich ja noch viel extremer an wie bei uns. Ich möchte jetzt nicht nochmal alles von vorne schreiben aber wie es bei uns losging hast Du ja sicher gelesen (denke ich). Jetzt werde ich aber alle Neuigkeiten aufschreiben.
Lukas ist inzwischen 4 Jahre alt und es hat sich nicht wirklich viel geändert. Ich kann zwar z.B. Spaghetti oder Tortelloni kleinschneiden aber ohne ein "Gläschen" drüber geht garnichts und auch wenn ich ihm was Neues anbiete lehnt er es völlig ab. Und das ist eigentlich das Hauptproblem für uns!!! Warum probiert er nicht mal was anderes, z.B. könnte er doch mal nen Joghurt oder Quark oder Pudding essen, da ist ja auch nicht viel drin. Wenigstens kann ich jetzt im Mixer Obst pürrieren und ihm das ins Müsli rühren (da kommt teilweise auch der Joghurt rein )
Ich bin nun auch mit ihm in Behandlung. Vor Kurzem hatte ICH mal wieder einen Durchhänger wo ich gedacht habe: ich brauche Hilfe.
Jetzt sind wir in ambulanter Therapie beim Physiotherapeuten (nach Castillo-Morales), da wird versucht den Mund zu desensibilisieren (wir waren erst zweimal da, Lukas bekommt nun (fast) täglich eine Kopfmassage und mit der Zahnbürste wird die Zunge und der Gaumen behandelt), Im Oktober beginnen wir dann auch eine stationäre Therapie in der Kinderklinik, da wird dann hoffentlich unser Problem am Schpfe gepackt, da bin ich aber dabei und es dauert nur 3-4 Wochen. Was da alles passiert werde ich dann berichten!!
Das mit Deinem Sohn hört sich ja ganz schön schlimm an. Ich habe mich gerade dran gewöhnt daß meiner "nur" Gläschen ißt und immernoch aus dem Fläschchen trinkt, aber Deiner ißt ja noch einseitiger. Ist Dein Sohn denn auch ein Leichtgewicht?? Das mit Eurer Therapie hört sich ja auch sehr stressig an, und ih kann mir gut vorstellen das ihr Euch schon sehr sehr gut überlegt habt. Aber wenn die in der Klinik sagen daß es helfen soll?? Da hält man sich doch an jedem Strohhalm fest, da kann ich wirklich voll mitfühlen!! So weit sind wir nun Gott sei Dank noch nicht und hoffen daß unsere Therapie anschlägt!!

So jetzt mach ich mal Schluß und laß Dich mal wieder zu Wort kommen, ich freu mich auf Deine Antwort!!
Viele Grüße Sabine

Hallo Ihr Beiden,

sorry, dass ich mich länger nicht gemeldet habe aber auch bei uns war Vieles los.

Seit einer Woche ist mein Kleiner 4 Jahre alt und an seiner Essenssituation hat sich nichts geändert. Wir waren heute in Lüdenscheid in der Klinik für Jugend- und Kinderpsychologie zur 2. Untersuchung. Heute zum Ausschluss von Autismus und ADS. Nächste Woche werden wir für drei Tage stationär zur Diagnose aufgenommen.

Ich habe zwischenzeitlich Kontakt gehabt mit Frau Prof. Irene Chatoor. Diese hat den Begriff der "Sensorischen Nahrungsverweigerung" erfunden und in Deutschland auch gelehrt. Leider sitzt diese Dame in Washington, DC. Ich habe einige Veröffentlichungen von ihr gelesen und ein Buch (das Einzige, das zu diesem Thema vorhanden ist) gekauft. Es heisst: "Diagnosis and Treatment of Feeding Disorders". Dies ist eigentlich für Psychologiestudenten, die sich für Kleinkinderessstörungen interessieren. Hier stehen auch sehr schön einige Beispiele für die Erkennung der SNV und Unterscheidung zu anderen Essstörungen drin.

Ich habe erfahren, dass es wohl nur drei Kliniken in Deutschland (München, Lüdenscheid und UKE Hamburg) und eine in Graz gibt, die wirklich die Sensorische Nahrungsverweigerung behandeln. Alle anderen versuchen Verhaltens- und Sensoriktherapien. Laut Chatoor wird eine SNV NICHT durch Hungern behandelt!!!!! Sondern durch Gesprächstherapien und unterstützend hierzu Logopädie (wegen des Schluckens) und Ergotherapie (wegen der Sensorik) - leider oft erst ab einem Alter von 6-7 Jahren möglich. Auch ich habe mir mittlerweile viel erzählen lassen müssen und ich habe die Entscheidung getroffen, dass solange mich die Therapeuten nicht davon überzeugen können, dass sie einige Fälle ERFOLGREICH behandelt haben, ich keine stationäre Behandlungen und schon gar keine Hungerkuren machen werde. Viel wichtiger - und das empfiehlt auch Chatoor - ist die Überwachung der Nährstoffe (Blutentnahme und -analyse) und entsprechende Zuführung von Vitaminen.

Das brauchen wir im Moment zum Glück noch nicht. Meiner trinkt zwar nur stille Wassers (Glas, Becher ist egal) aber dafür hat er durch Baby-Menüs (Glässchen) und Frucht-Milchbreie ausreichend Nährstoffe. Er ist ziemlich leicht, aber zum Glück noch nicht untergewichtig. Er ist aber auch sehr groß. (108 cm, 16,0 kg). Er ist normal oft krank und erhohlt sich sehr schnell. Das zeigt, dass er nicht irgendwelche Mangelerscheinungen hat.

Falls Ihr auch die Veröffentlichungen von Chatoor möchtet, sende ich die gern per e-mail. Leider alles auf Englisch. Haltet mich doch mal auf dem Laufenden, was Eure stationären Aufenthalte bringen und wie die verlaufen....
Ganz liebe Grüße
Silke

Hallo Silke, ich habe das Buch auch gelesen und und bin auch der Meinung das das mit dem stationären Einweisung nicht funktionieren wird. Kein einziger Doktor konnte mir sagen das es wirklich etwas bewirken wird. Ausser das mein Sohn vor lauter Angst wirklich nichts mehr essen wird. Das einzige das uns jetz im Moment noch bleibt ist mit einem phsychologen die angst zu nehmen. Mein Sohn hat auch regelmässig Blutproben und seine Werte sind besser dann meine. Er ist auch sehr Gross, aber sein Gewicht ist über dem Durchschnitt und seine Energie grenzenloss.
Er ist jetzt 7 Jahre alt und geht in die 1. klasse . Er hat angefangen sich etwas zu schähmen weill er nur Quark in der Pause isst. Er hat mir gesagt er möchte nicht das die anderen sehen das er nur Quark ist. Ich habe darauf geantwortet dass er nur sagen soll das er halt nur das sehr gerne hätte. vielleicht ist das ja auch ein kleiner punkt das ihn nachdenklich macht und er vielleicht langsam überlegt ob es wirklich soo schlimm sein sollte etwas anderes zu probieren. Übrigens werde ich ihn jetzt einfach in Ruhe lassen, ihm weiterhin das Kohlenhydrate Pulver und den Multivitamin Saft geben. Aber nach 5einhalb Jahren haben wir beide genug von Ärzten und Spitälern. Viele Grüsse Barbara

Hallo Barbara,
welche Untersuchungen habt Ihr denn schon gemacht?

Haben die Euch auch vorgeschlagen 1x wöchentlich ambulant mit einem Kinderpsychologen Sitzungen zu machen und parallel dazu Ergotherapie?

Wie ist denn in Zürich die Haltung zur Behandlung? WIE soll er denn behandelt werden? Hat er Sprach- oder Motorikprobleme?

Auf jeden Fall finde ich es super, dass Du sagst, Du lässt ihn in Ruhe, er wird nur unsicherer. Ich habe noch nicht viele Untersuchungen mit meinem gehabt und mir reicht es schon.

Halte mich doch mal auf dem Laufenden. Wenn ich nächste Woche die Diagnose hinter mir habe, werden die mir ja auch eine Behandlung vorschlagen. Ich gebe dann Bescheid, welche.

Schöne Grüße
Silke

Eine Frage habe ich noch: Dein Sohn ist ja schon 7. Hat er schon die 2. Zähne??? Sind die in Ordnung?? Eine Sache, auf die alle Therapeuten und Ärzte aus sind, ist, dass die Zähne darunter leiden würden. Mein Zahnarzt sagt nein, er ist aber der Einzige.
:-) Silke

Hallo Silke, wir hatten schon Ergotherapy, 3 verschiedene Kinderpsychologen, eine naturheilerin war natürlich ein blödsinn, eine Speiseröhre Untersuchung mit Röntgenapparat ,3 verschiedene Spitälern, 2 in Zürich mit Kochgruppe die kleine Fortschritte gebracht hatte, dann aber nicht mehr stattgefunden hatte. Eine Untersuchung im Luzerner Kinderspital mit dem Chefarzt der Ernährungs und Sondenentwöhnungs Programm. Der hat uns angeraten in Zürich einen stationären Aufenthalt zu machen. Die Chefärztin in Zürich konnte uns nur eine 3 wöchige "Kur" anbieten uns sie würde ihn dabei etwa 2 mal sehen?

Im Moment hat er auch physiotheraphy das im hilft etwas mehr selbstbewusster zu werden und mehr im einklang mit seinem Körper ist. Mit seine Zähnen ist alles bestens in Ordnung, er hat schon fast alle Backenzähne und die oberen vorderen Schaufeln. Seine Zähne sind völlig gerade und alles ist in Ordnung. Das Nachbarskind auch ein Knabe, seine zähne kommen kreuz und quer heraus.

Ich habe jetz die Möglichkeit nochmals zwei Psychologen in Thalwil wegen einer Theraphy anzufragen.
Die sollten ihm helfen die Angst zu nehmen. Im Moment möchte ich aber die Herbstferien mit ihm geniessen und danach werden wir weiter schauen.

Liebe Grüsse
Barbara