Sensorische Nahrungsverweigerung

Hallo, mein Name ist Sabine, bin 42 Jahre alt und neu hier. Da ich die Hoffnung habe, hier noch andere Eltern mit unserem Problem zu treffen schreibe ich hier nun einfach mal los. Unser Sohn Lukas ist inzwischen 3 1/4 Jahre alt und hat Probleme mit dem Essen (weniger er als ich:)). Er hat sich bis heute noch nie etwas in den Mund gesteckt, weder Brezel noch Gummibärchen noch Würstchen oder sonstwas. Er ißt nur Müsli, Brei und Gläschen. Wir waren schon in der Kinderklinik und da wurde diese "Sensorische Nahrungsverweigerung" festgestellt. Inzwischen sind wir soweit daß er wenigstens die Mahlzeiten selbständig ißt, d.h. mit dem Löffel alleine ißt. aber sobald beim Essen irgendwie ein kleines Stückchen dabei ist fängt er das würgen an. Da der Arzt in der Klinik gesagt hat daß dies ziemlich selten ist und es Jahre dauern kann bis sich das ändert hoffe ich auf diesem Weg andere Eltern mit gleichem oder ähnlichen Problem zu treffen!!!

Hoffentlich hab ich jetzt alles verständlich geschrieben und es meldet sich jemand zwecks Erfahrungsaustausch

Viele liebe Grüße Sabine :shy_flower:

Hallo Sabine, ich heiße Silke, bin 41 Jahre alt und habe zwei Kinder (8 J. und 3 fast 1/4 J.). Ich bin diesem Forum beigetreten, weil ich über Google Deinen Beitrag gefunden habe. Auch bei unserem Kleinen wurde "Sensorische Nahrungsverweigerung" festgestellt. Er isst, genau wie von Dir beschrieben, nur Milchrei (morgens und abends), Menüglässchen ab 4. Monat (nichts mit Stücken - mittags). Die einzige Ausnahme sind einfache Butterkekse oder Vollkornkekse. Diese mittlerweile auch in abgewandelter Form, also zum Beispiel Zookekse, kleine Kekse oder Ähnliches. Vor ungefähr 1 Jahr kamen zwischendurch noch Vanillejoghurt und Fruchtzwerge hinzu. Sobald jedoch irgendwo ein Schokostück erscheint, mag er es schon nicht mehr. Er trinkt zudem ausschließlich Wasser ohne Kohlensäure. Keinen Orangensaft, keine Fanta, keine Milch - nichts. Sein Essen isst er mit großer Freude und auch entsprechende Mengen. Zu den Essenszeiten fordert er auch sein Essen ein. Isst er aus Versehen etwas Anderes, oder schmuggeln wir ihm was Anderes ins Essen, spuckt und würgt er solange, bis es wieder draußen ist. Seine sonstige Entwicklung ist absolut normal. Er ist topfit, sehr agil und eigentlich immer gut drauf. Das einzige ist, dass er noch nicht so gut sprechen kann. Aber auch das ist absolut im Normbereich. Wir haben im letzten Jahr nach der U7 (der Kinderarzt nahm seine Essgewohnheit gelassen und sagte einfach es sei noch kein Kind vor vollem Teller verhungert...) alle körperlichen Möglichkeiten untersuchen lassen. Wir waren beim HNO, für den Fall, dass er mit Mandeln oder Zunge Probleme hat - alles in Ordnung. Desweiteren waren wir beim Logopäden. Auch hier Bestätigung, alles ist in Ordnung und seine Sprachentwicklung hat nichts damit zu tun, dass er nichts Richtiges kaut. Er ist ganztags im Kindergarten seit er 10 Monate alt ist. Hier isst er jeden Tag mit den Kindern seiner Gruppe zu Mittag. Mittlerweile versuchen nicht nur die Betreuer, sein älterer Bruder und wir ihn zu anderem Essen zu bewegen, sondern auch seine Freunde! Wenn man ihn fragt, warum er z. B. keine Nudeln isst, antwortet er: ich esse nur Brei und Kekse. Er kann aber Essen sehr wohl dem Alter zuordnen. Er hat eine kleine Spielküche, in der er für uns und seine Spielzeuge "kocht". Für seinen Bruder und seine "Feuerwehrmänner" kocht er Nudeln und die bekommen Apfelsaft oder auch mal Cola zu trinken. Wenn man ihn dann fragt, warum die keinen Brei bekommen antwortet er in der Regel, dass die doch keinen Brei mehr essen, die essen Nudeln und Kartoffeln... Nach dem Ausschluss aller möglichen körperlichen Ursachen, waren wir der Meinung (auch weil alle um uns rum gesagt haben, der muss doch endlich was richtiges essen..), dass wir ihn über Weihnachten mal "aushungern". Wir haben ihm also keinen Brei und keine Kekse mehr gegeben und ihm stattdessen eine Banane, eine Milchschnitte (die isst sein Bruder gerne) und ein Toastbrot hingelegt. Am ersten Tag hat er sich laut beschwert und - Überraschung - nichts gegessen. Am zweiten Tag hat er nur noch leise gejammert, war nur noch in meinem Arm, wollte nicht mehr spielen oder lesen oder lachen und hat - Oh Wunder - auch nichts gegessen. Selbst Suppe oder selbst gemachten Kartoffelbrei. Ich habe dann am Abend des zweiten Tages abgebrochen, da ich nicht aus einem fröhlichen, gesundem Kind ein Krankes machen wollte.
Im Januar, mit 2 1/4, waren wir dann im Sozialpädiatrischen Zentrum in Bielefeld. Hier war ein Kinderarzt aus München zu Besuch, der sich auf Essstörungen bei Kleinkindern spezialisiert hatte. Hier war auch ein Logopäde anwesend. Auch dieser hat bestätigt, dass Fred ( so heisst unser Kleiner), völlig normal entwickelt ist. Der Logopäde stellt dann noch ein paar Kleinigkeiten fest, die sich aber bis zum 4. Lebensjahr normal rauswachsen können oder auch nicht. Wie bei jedem anderen zweijährigen auch.

Kurz und gut. Heute fast ein Jahr später hat sich nichts geändert. Unser Sohn hat diesselben Essgewohnheiten wie seit fast 2,5 Jahren. Und es sieht nicht aus, dass sich etwas ändert. Jeder ist ratlos. Die Erzieherinnen im Kindergarten, der Kinderarzt, Bekannte und Verwandte geben immer wieder "gute" Ratschläge, die aber allesamt nichts bringen. Ich bin es mittlerweile sooo leid, zu hören: "Das müsst ihr ihm unterrühren, gemeinsames Abendessen ist wichtig" und der nicht ausgesprochene Klassiker "Dann gibt es bestimmt andere Essstörungen in der Familie...."

Ich finde es toll, endlich von einer anderen Familie zu hören, die dasselbe Problem hat. Ich höre immer nur, dass man das noch nie gehört oder gelesen hat in der Intensität. Es wäre daher schön, wenn wir uns mal treffen / telefonieren / mailen könnten. Wir wohnen in Paderborn. Wenn Du Lust hast, gib mir bitte Bescheid, ich stelle dann meine email-Adresse ein.

Ach im Übrigen, unser 1. Sohn ist zwar wählerisch aber völlig normal.....! Lasst Euch nicht unterkriegen!!!

Ganz liebe Grüße
Silke

Hallo Silke, ich wollte mich nochmal ganz herzlich für Deine Antwort bedanken. Ich hatte ja überhaupt nicht mehr damit gerechnet daß sich überhaupt jemand meldet!!! Zwischen den Tagen habe ich nun etwas Zeit (nach einer Fuß-Op vor 14 Tagen muß ich mich noch erholen bzw. muß den Fuß noch öfters hochlegen!!) und versuche jetzt unsere Geschichte auf "Papier" zu bringen.

Bei Lukas hat es schon im Babyalter angefangen daß er sich praktisch nichts in den Mund gesteckt hat außer seinem Fläschchen, Schnuller manchmal seine Finger. Ich habe nur ein Bild auf dem er an einem Beißring rumschleckt. Aber auch etwas später in der Krabbelgruppe hat er, wo die anderen Kinder Reiswaffeln o.ä. in den Mund "gestopft" haben hat er sich einfach nicht dafür interessiert. Aber da hörte ich auch immer: "Das wird schon irgendwann". Wir haben auch ganz normel mit Karotten und Gläschen angefangen und er hat es auch alles gegessen. Da war es noch nicht so daß ich mir große Gedanken gemacht habe.
Irgenwann (ich kann es nicht so richtig zeitlich einordnen) hab ich gedacht jetzt koche ich mal was und das soll er essen. Pustekuchen. Außer seine Gläschen ißt er nichts. Und immer wieder kam der Spruch daß es schon noch kommt. Der Kinderarzt hat es auch nicht so eng gesehen und hat immer gesagt "Verhungert ist noch kein Kind" aber das kennst Du ja.
Jetzt mach ich nen größeren Sprung.
Als Lukas 2 1/2 war hab ich mir gedacht: Irgendwie kommt da halt garnichts und hab das auch zum Kinderarzt gesagt. Da hat er vorgeschlagen daß ich Ihn mal in einer Kinderklinik vorstelle um mir evtl. ein paar Tipps zu holen. Da sind wir dann hingegangen . Leider waren es drei Termine an einem Tag. Da ist er Psychologisch, "normal" vom Kinderarzt und -ich sage immer Mundmotoriker- untersucht worden. Die Psychologin hat eine leichte Entwicklungsverzögerung festgestellt die sich aber ganz schnell "in Wohlgefallen" aufgelöst hat. Bei der Kinderärztin war alles normal und der Mundmotoriker hat ihm nur ein Salzstängele in den Mund gesteckt und dann war die Diagnose klar. Unser Kinderarzt hat dann auch gemeint daß, wenn wir wollen, noch weitere Diagnostik machen könnten aber das haben wir dann aber abgelehnt und dein Bericht bestätigt uns darin doch sehr.

Wir hatten auch noch das Problem daß er nicht selber gegessen hat. Am 6.6.2011 hat er das erste mal selbst einen Löffel in die Hand genommen und hat selbst gegessen. Mann war ich da stolz!!! Lach!!
Lukas trinkt morgens vor dem Kindergarten ein Fläschchen Milch, manchmal ißt er noch ein Müsli daß ich ihm dann meistens als "Brotzeit" mitgebe und mittags wieder mit nach Hause nehme. Mittags ißt er ein Gläschen- er ißt allerdings schon die mit Nudeln und Gemüse aber ohne diese komischen Fleischbällchen!!-, nachmittags einen Brei mit Obst und abends nochmal ein Gläschen oder in anderer Reihenfolge. Er ist ein kleiner zarter aber munterer und wissbegieriger Junge. Trinken tut er nur aus einem Fläschchen mit Schnulleraufsatz, also kein Becher oder Glas. Wie ist das denn bei Eurem?? Und trinken tut er auch nur stilles Wasser und eben die Milch. Und kalt mag er ja garnicht.
Aber ich hab mir jetzt vorgenommen mir nicht mehr zu viele Gedanken zu machen. Es ist so wie es ist und man kann da einfach nichts forcieren.

Ich hoffe Du bist durch meinen Bericht "durchgestiegen". Ich bin wohl doch nicht so ein toller Schreiber aber ich hoffe Du freust Dich trotzdem und wir können uns noch öfters austauschen. Ach übrigens, wir wohnen in der Nähe von München also mit einem Treffen wird es nicht so einfach sein aber ich hab mich unendlich über Deine (es könnte auch unsere sein:D) Geschichte gefreut.

Ich wünsche Euch allen einen Guten Rutsch in neue Jahr!!! Und da hab ich dann wieder mehr Zeit!!!
Liebe Grüße Sabine

Hallo Sabine, mein Name ist Barbara und ich habe auch einen Sohn der eine sensorische Nahrungverweigerung hat. Seit er 1 Jahr alt ist sind wir bei Doktoren und Spitalen rein und rausgegangen. Mein Sohn isst nur Bananeb Quark, früchtepüree von Nestle und sonst nichts. er hat kein Intereese an unserem Essen und hlt sich die Nase zu wenn ich koche ( es ist ja nichts graunevolls was ich koche). Er will nicht mal etwas probieren und dann ausspucken. Wir waren schon in therapy kochgruppen im Zürcher Kinderspital was dann aufgehört hat. Dort hatte er zum ersten mal ein Migroc und eine Karottenscheibe im Mund. Es würgt Ihn wenn es im Quark etwas drin hat. Wir sind auch schon seine Speiseröhre Röntgen gegangen und alles ist körperlich in Ordnung. Zur Zeit gebe ich ihm Oranol Multivitamin Saft, ein geschmacklossen Kohlenhydrath Pulver das er im Orangensaft trinkt. Er trinkt ja auch nur das und Wasser. Jetz war ich bei der Oberärtztin im Zürcher Spital wegen Information zur Stationerer Einweisung. Dort würde man ihm zuerst die flüssigkeit reduzieren und dann seinen Quark bis er etwas anderes isst. Ich muss sagen das ist der absolute Horror weil die Eltern wärend diesen (minimum 3 Monaten) ihn nicht viele male sehen werden und er wird auch etwa 10% von seinem körpergewicht verlieren. Wir haben und für eine Therapy entschieden die im die Angst nehmen soll und er dann wenigstens etwas neues probieren möchte. Wir haben viel Stess als Eltern, under ist auch diese Woche in die 1.Klasse gekommen und im Moment warten wir mit der Therapy bis er sich in der Schule etwas eingelebt hat. Gerne möchte ich Deine Meinung hören oder was Du bis jetz gemacht hast. Viele liebe Grüsse Barbara

Hallo Barbara, schön daß Du Dich gemeldet hast. Ich habe inzwischen gemerkt daß es dieses Problem nicht wirklich oft gibt!!! Aber wir versuchen das Beste daraus zu machen.
Das mit Deinem Sohn hört sich ja noch viel extremer an wie bei uns. Ich möchte jetzt nicht nochmal alles von vorne schreiben aber wie es bei uns losging hast Du ja sicher gelesen (denke ich). Jetzt werde ich aber alle Neuigkeiten aufschreiben.
Lukas ist inzwischen 4 Jahre alt und es hat sich nicht wirklich viel geändert. Ich kann zwar z.B. Spaghetti oder Tortelloni kleinschneiden aber ohne ein "Gläschen" drüber geht garnichts und auch wenn ich ihm was Neues anbiete lehnt er es völlig ab. Und das ist eigentlich das Hauptproblem für uns!!! Warum probiert er nicht mal was anderes, z.B. könnte er doch mal nen Joghurt oder Quark oder Pudding essen, da ist ja auch nicht viel drin. Wenigstens kann ich jetzt im Mixer Obst pürrieren und ihm das ins Müsli rühren (da kommt teilweise auch der Joghurt rein :D)
Ich bin nun auch mit ihm in Behandlung. Vor Kurzem hatte ICH mal wieder einen Durchhänger wo ich gedacht habe: ich brauche Hilfe.
Jetzt sind wir in ambulanter Therapie beim Physiotherapeuten (nach Castillo-Morales), da wird versucht den Mund zu desensibilisieren (wir waren erst zweimal da, Lukas bekommt nun (fast) täglich eine Kopfmassage und mit der Zahnbürste wird die Zunge und der Gaumen behandelt), Im Oktober beginnen wir dann auch eine stationäre Therapie in der Kinderklinik, da wird dann hoffentlich unser Problem am Schpfe gepackt, da bin ich aber dabei und es dauert nur 3-4 Wochen. Was da alles passiert werde ich dann berichten!!
Das mit Deinem Sohn hört sich ja ganz schön schlimm an. Ich habe mich gerade dran gewöhnt daß meiner "nur" Gläschen ißt und immernoch aus dem Fläschchen trinkt, aber Deiner ißt ja noch einseitiger. Ist Dein Sohn denn auch ein Leichtgewicht?? Das mit Eurer Therapie hört sich ja auch sehr stressig an, und ih kann mir gut vorstellen das ihr Euch schon sehr sehr gut überlegt habt. Aber wenn die in der Klinik sagen daß es helfen soll?? Da hält man sich doch an jedem Strohhalm fest, da kann ich wirklich voll mitfühlen!! So weit sind wir nun Gott sei Dank noch nicht und hoffen daß unsere Therapie anschlägt!!

So jetzt mach ich mal Schluß und laß Dich mal wieder zu Wort kommen:), ich freu mich auf Deine Antwort!!
Viele Grüße Sabine

Hallo Ihr Beiden,

sorry, dass ich mich länger nicht gemeldet habe aber auch bei uns war Vieles los.

Seit einer Woche ist mein Kleiner 4 Jahre alt und an seiner Essenssituation hat sich nichts geändert. Wir waren heute in Lüdenscheid in der Klinik für Jugend- und Kinderpsychologie zur 2. Untersuchung. Heute zum Ausschluss von Autismus und ADS. Nächste Woche werden wir für drei Tage stationär zur Diagnose aufgenommen.

Ich habe zwischenzeitlich Kontakt gehabt mit Frau Prof. Irene Chatoor. Diese hat den Begriff der "Sensorischen Nahrungsverweigerung" erfunden und in Deutschland auch gelehrt. Leider sitzt diese Dame in Washington, DC. Ich habe einige Veröffentlichungen von ihr gelesen und ein Buch (das Einzige, das zu diesem Thema vorhanden ist) gekauft. Es heisst: "Diagnosis and Treatment of Feeding Disorders". Dies ist eigentlich für Psychologiestudenten, die sich für Kleinkinderessstörungen interessieren. Hier stehen auch sehr schön einige Beispiele für die Erkennung der SNV und Unterscheidung zu anderen Essstörungen drin.

Ich habe erfahren, dass es wohl nur drei Kliniken in Deutschland (München, Lüdenscheid und UKE Hamburg) und eine in Graz gibt, die wirklich die Sensorische Nahrungsverweigerung behandeln. Alle anderen versuchen Verhaltens- und Sensoriktherapien. Laut Chatoor wird eine SNV NICHT durch Hungern behandelt!!!!! Sondern durch Gesprächstherapien und unterstützend hierzu Logopädie (wegen des Schluckens) und Ergotherapie (wegen der Sensorik) - leider oft erst ab einem Alter von 6-7 Jahren möglich. Auch ich habe mir mittlerweile viel erzählen lassen müssen und ich habe die Entscheidung getroffen, dass solange mich die Therapeuten nicht davon überzeugen können, dass sie einige Fälle ERFOLGREICH behandelt haben, ich keine stationäre Behandlungen und schon gar keine Hungerkuren machen werde. Viel wichtiger - und das empfiehlt auch Chatoor - ist die Überwachung der Nährstoffe (Blutentnahme und -analyse) und entsprechende Zuführung von Vitaminen.

Das brauchen wir im Moment zum Glück noch nicht. Meiner trinkt zwar nur stille Wassers (Glas, Becher ist egal) aber dafür hat er durch Baby-Menüs (Glässchen) und Frucht-Milchbreie ausreichend Nährstoffe. Er ist ziemlich leicht, aber zum Glück noch nicht untergewichtig. Er ist aber auch sehr groß. (108 cm, 16,0 kg). Er ist normal oft krank und erhohlt sich sehr schnell. Das zeigt, dass er nicht irgendwelche Mangelerscheinungen hat.

Falls Ihr auch die Veröffentlichungen von Chatoor möchtet, sende ich die gern per e-mail. Leider alles auf Englisch. Haltet mich doch mal auf dem Laufenden, was Eure stationären Aufenthalte bringen und wie die verlaufen....
Ganz liebe Grüße
Silke

Hallo Silke, ich habe das Buch auch gelesen und und bin auch der Meinung das das mit dem stationären Einweisung nicht funktionieren wird. Kein einziger Doktor konnte mir sagen das es wirklich etwas bewirken wird. Ausser das mein Sohn vor lauter Angst wirklich nichts mehr essen wird. Das einzige das uns jetz im Moment noch bleibt ist mit einem phsychologen die angst zu nehmen. Mein Sohn hat auch regelmässig Blutproben und seine Werte sind besser dann meine. Er ist auch sehr Gross, aber sein Gewicht ist über dem Durchschnitt und seine Energie grenzenloss.
Er ist jetzt 7 Jahre alt und geht in die 1. klasse . Er hat angefangen sich etwas zu schähmen weill er nur Quark in der Pause isst. Er hat mir gesagt er möchte nicht das die anderen sehen das er nur Quark ist. Ich habe darauf geantwortet dass er nur sagen soll das er halt nur das sehr gerne hätte. vielleicht ist das ja auch ein kleiner punkt das ihn nachdenklich macht und er vielleicht langsam überlegt ob es wirklich soo schlimm sein sollte etwas anderes zu probieren. Übrigens werde ich ihn jetzt einfach in Ruhe lassen, ihm weiterhin das Kohlenhydrate Pulver und den Multivitamin Saft geben. Aber nach 5einhalb Jahren haben wir beide genug von Ärzten und Spitälern. Viele Grüsse Barbara

Hallo Barbara,
welche Untersuchungen habt Ihr denn schon gemacht?

Haben die Euch auch vorgeschlagen 1x wöchentlich ambulant mit einem Kinderpsychologen Sitzungen zu machen und parallel dazu Ergotherapie?

Wie ist denn in Zürich die Haltung zur Behandlung? WIE soll er denn behandelt werden? Hat er Sprach- oder Motorikprobleme?

Auf jeden Fall finde ich es super, dass Du sagst, Du lässt ihn in Ruhe, er wird nur unsicherer. Ich habe noch nicht viele Untersuchungen mit meinem gehabt und mir reicht es schon.

Halte mich doch mal auf dem Laufenden. Wenn ich nächste Woche die Diagnose hinter mir habe, werden die mir ja auch eine Behandlung vorschlagen. Ich gebe dann Bescheid, welche.

Schöne Grüße
Silke

Eine Frage habe ich noch: Dein Sohn ist ja schon 7. Hat er schon die 2. Zähne??? Sind die in Ordnung?? Eine Sache, auf die alle Therapeuten und Ärzte aus sind, ist, dass die Zähne darunter leiden würden. Mein Zahnarzt sagt nein, er ist aber der Einzige.
:-) Silke

Hallo Silke, wir hatten schon Ergotherapy, 3 verschiedene Kinderpsychologen, eine naturheilerin war natürlich ein blödsinn, eine Speiseröhre Untersuchung mit Röntgenapparat ,3 verschiedene Spitälern, 2 in Zürich mit Kochgruppe die kleine Fortschritte gebracht hatte, dann aber nicht mehr stattgefunden hatte. Eine Untersuchung im Luzerner Kinderspital mit dem Chefarzt der Ernährungs und Sondenentwöhnungs Programm. Der hat uns angeraten in Zürich einen stationären Aufenthalt zu machen. Die Chefärztin in Zürich konnte uns nur eine 3 wöchige "Kur" anbieten uns sie würde ihn dabei etwa 2 mal sehen?

Im Moment hat er auch physiotheraphy das im hilft etwas mehr selbstbewusster zu werden und mehr im einklang mit seinem Körper ist. Mit seine Zähnen ist alles bestens in Ordnung, er hat schon fast alle Backenzähne und die oberen vorderen Schaufeln. Seine Zähne sind völlig gerade und alles ist in Ordnung. Das Nachbarskind auch ein Knabe, seine zähne kommen kreuz und quer heraus.

Ich habe jetz die Möglichkeit nochmals zwei Psychologen in Thalwil wegen einer Theraphy anzufragen.
Die sollten ihm helfen die Angst zu nehmen. Im Moment möchte ich aber die Herbstferien mit ihm geniessen und danach werden wir weiter schauen.

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Barbara,

welche Angst soll denn behandelt werden? Die, vor den Lebensmitteln, die er nicht möchte oder die Angst vor dem Krankenhaus?

Ihr habt ja wirklich einige Untersuchungen hinter Euch. Hat man denn bei deinem Sohn noch andere Dinge, wie z. B. Überempfindlichkeit beim Hören, unzureichende Sprachentwicklung oder Ähnliches festgestellt?

LG
Silke

Hallo Silke, es wäre eigentlich die Angst etwas neues auszuprobieren, also etwas neues zu essen. Ansonsten hat mein Sohn nichts anderes. Seine körperliche Funktionen sind alle so wie sie sein sollten. Das Höhren und Sehen und das Sprechen sind alle in Ordnung wie bei jedem anderen Kind. Er hat einfach Angst etwas anderes in den Mund zu stecken.
Und nein, er hatte keine traumatische Erfahrungen gemacht oder etwas in den Mund gestopft bekommen.

So eigentlich haben wir alles richtig mit ihm gemacht, er will einfach nichts anderes essen.

LG Barbara

Hallo Silke hallo Barbara,

ich hab auch ein Fütterungsproblem mit meinem Sohn... es ist nicht ganz so schlimm wie bei euren Jungs , doch mich belastet es.
Mein Sohn wird im December 2 Jahre alt.

Er ißt Pommes und Pfannekuchen

Quetschjoghurt, Brot ( trocken oder mit Rübenkraut oder Nutella) , Brötchen , Knäckebrot,Laugenstange,
Obst ( außer Banane), Gurke, Süßes und Chips.

SONST NICHTS!!!! NIE WAS WARMES; NIE FLEISCH......

Ansonsten ist er fit und nicht dünn.

Aber Pfannekuchen und Pommes gibt es halt nur ca. 1 mal in 2 Wochen ... somit ißt er Täglich Brot oder Quetschjoghurt ( fast nie welchen aus dem Becher)

Er ekelt sich vor anderem essen.... entweder schüttelt er sofort den Kopf oder schubst es mit Finger an, und macht dann den Mund zu..... so geht es jetzt seit fast 1 Jahr!

Habt ihr irgendwelche tipps für mich?

Mein Kia sieht kein Problem darin weil mein kleiner gut genährt aussieht und fit ist.

lg

biber

Hallo ihr (inzwischen) drei,

langsam wird es Zeit daß ich mich auch mal wieder melde, entschuldigt bitte daß es sooo lange gedauert hat!! Das sind ja einige Neuigkeiten bei Euch die auch für mich sehr interessant sind!!
Mein Lukas ist inzwischen 4 1/4 Jahre alt und auch bei ihm hat sich noch nichts schwerwiegendes geändert. Ich bin - auf Bitte unseres Kinderarztes- ebenfalls bei einer Untersuchung der Speiseröhre (Ösophagusbreischluck) gewesen aber- oh Wunder- Lukas hat das Kontrastmittel nicht getrunken also auch kein Ergebnis!!! Aber das "normale" Röntgenbild war ok.
Aufgrund eines psychischen Durchhängers meinerseits vor ein paar Monaten habe ich mich wieder an die Kinderklinik in München gewandt. Seitdem sind wir dort bei einem Physiotherapeut bei einer sog. oro-fazialen Behandlung, d.h. da wird an der Sensibilität im Mund gearbeitet. Lukas bekommt nun jeden Tag eine "Kopfmassage" und die Zunge + Gaumen behandle ich mit der Zahnbürste. Meineserachtens ist es schon vieeel besser geworden, er läßt sich-fast- ohne Probleme die Zähne putzen und das finde ich schon enorm wichtig.
Von der Irene Chatoor habe ich schon bei meinem ersten Besuch in der Kinderklinik gehört, habe da aber nicht weiter nachgeforscht. Der Arzt sagte mir damals daß es Jahre dauern kann bis es besser wird. Also hatte ich mich erstmal damit abgefunden.
Unser größtes Problem- daß er nicht kaut -damit kann ich ganz gut leben- aber daß er nichts anderes anrührt- das macht mir persönlich am meisten Sorge. Er kocht mit, macht sein Müsli alleine, riecht am Essen und meint wie gut es doch riecht aber den Weg in den Mund hat das Essen noch niiiie geschafft!!! Und ich denke es würde doch nichts dagegen sprechen daß er mal einen Pudding oder eine Suppe ißt. Spaghetti kann ich auch klein schneiden und Sauce drüber. Aber ich denke genau da liegt unser aller Problem, oder???
Also wir werden in dieser Kinderklinik bald einen 3-4wöchigen Aufenthalt haben und wie soll ich das sagen, ich freue mich riesig drauf. Da sind alle Behandler an einem Ort, alle arbeiten miteinander und ich hoffe daß die uns helfen können diese "Blockade" aufzuheben!!! Ich hoffe Euch bald neue gute Nachrichten überbringen zu können!!!

Silke, was ist eigentlich bei Eurer Untersuchung rausgekommen???

Und jetzt zu biber!! Hallo in unserer kleinen Runde!!! Jetzt zu Deinem Problem. Also ich denke- allerdings bin ich weder Arzt noch sonst irgendein Gelehrter- daß es bei Deinem Kleinen keine sensorische Nahrungsverweigerung ist ( d.h. eine Überempfindlichkeit im Mund) Da er ja Brot und Kekse und Gemüse ißt und -denke ich- auch kaut glaube ich daß er einfach keine Lust hat was anderes zu essen. Die Ärztin in der Kinderklinik hat zu uns gesagt daß man es bei zweijährigen wirklich tolerieren kann bzw. daß es normal ist daß sie nicht alles essen. Wenn es Dich trotzdem noch weiter beunruhigt schau doch nach einer Klinik die auf Essensprobleme spezialisiert ist. Eine Adresse kann Dir bestimmt der Kinderarzt geben. Aber in der Klinik sagte mir eine sehr sehr nette Ärztin: "Sie sind die Mutter, Sie machen ALLES richtig. nehmen sie sich den Druck von den Schultern. Ihr Kind muß garnichts!!" Ich habe es probiert und seitdem geht es mir etwas besser!!!

Ich wünsche Euch erstmal ein schönes kaltes WE und ich freue mich auf ganz ganz viele Berichte wie es Euch geht!!
Liebe Grüße
Sabine:e_foreveryours_2han

OH, ich sehe gerade ich hab heute mein einjähriges Jubiläum in diesem Forum!!!
Also bis bald Grüßle Sabine

Hallo Sabine, schade das sich bei Euch noch nichts geändert hat, aber ich denke mit dem Termin in münchen seit ihr auf dem richtigen Weg :)
Stimmt, er hat keine überempfindlichkeit im Mund, und er kaut zum Glück auch... aber warum weigert er sich dann was anderes zu essen? Ist er nur ein kleiner Dickkopf und er wirde irgendwann essen?

Wie gesagt, mein kia sieht kein Problem darin.... somit wird es auch nichts mit einer Adresse....
Der Kia meint mit Thrapien würde man kInder nur noch mehr verunsichern ( in unserem Fall).
Gruß
biber

Hallo Biber,

dein Kleiner wird schon so ein Disckkopf sein :)!! Die Tochter meiner Freundin ißt nur Nudeln ohne alles, sobald sie eine Sauce dabeihat...keine Chance!! Und die ist so alt wie meiner und ihr geht es gut!!! Ich habe mir auch bei vielen Sachen- auch nicht unbedingt beim Essen- gedacht warum es bei meinem so lang dauert und irgendwann hat sich dieses Problem in Wohlgefallen aufgelöst!! Hab also Geduld mit deinem kleinen Mann!!!

Viele Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

wann ist denn Euer (stationärer?)Termin in der Klinik?? Oder hattet Ihr den schon?

Wir hatten im Oktober einen dreitägigen Aufenthalt, bei dem mein Kleiner untersucht wurde und man alles Mögliche erst einmal ausgeschlossen hat.
Geblieben ist: Sensorische Nahrungsverweigerung. Die Klinik in Lüdenscheid hat unter anderem auch Erfahrung mit Kindern, die über Monate und Jahre mit Sonden ernährt wurden. Die Ärztin meinte, dass die Entwöhnung vom Brei bei Fred nicht viel anders vonstatten gehen würde als die Entwöhnung einer Sonde.
Der Aufenthalt kann mind. 4 und bis zu 8 Wochen dauern. Er wird wahrscheinlich bis zu 15% Gewicht verlieren. Man wird ihm zum großen Teil seinen Brei wegnehmen, ihn dadurch "anhungern" und versuchen mit ihm an seinem sehr starken Reflux zu arbeiten.

Das alles wird nicht lustig!!

Zumal ich ja noch einen Sohn (9Jahre) habe und der dann auch mit muss. Mein Mann und ich haben laaaaange diskutiert, ob wir das überhaupt machen sollen. Letztendlich haben wir uns dafür entschieden. Zum Glück übernimmt mein Mann die ersten beiden Wochen - und das werden sicherlich die Schlimmsten!

Aber der Zeitpunkt wird für uns nicht besser. Unser Großer kommt nach den Sommerferien aufs Gymnasium. Hier können wir dann nicht einfach noch ne Auszeit nehmen. Und der Kleine kommt nächstes Jahr in die Schule. Bis dahin muss einfach noch etwas passieren! Wir haben seit Monaten/Jahren keinerlei Veränderungen und bei jedem Unwohlsein nimmt er ab, weil wir nicht alternativ füttern können.

Drückt uns die Daumen! Ich werde mal berichten, wie es voran geht.
Liebe Grüße
Silke

Hallo Biber,

ich will ja nichts sagen, aber unser Kinderarzt hatte da auch ganz lange kein Problem, weil er ja normal entwickelt ist. Und in der Klinik haben wir dann gehört, dass es für "Fütterstörungen" nur einen ganz begrenzten Zeitrahmen gibt. Danach wird es langwierig und anstrengend. Such Dir am besten mal den Rat in einem Sozialpädiatrischen Zentrum in Deiner Nähe (weiß leider nicht, wo Du wohnst und ob es so etwas bei dir gibt). Wenn nicht, kannst Du auch eine Klinik für Kinderpsychiatrie (wichtig: nicht Jugend) ansprechen und mal einen Termin vereinbaren. Die klären dann mit Dir, ob Dein Kleiner Krankheitssymptome hat oder einfach nur "verwöhnt" ist.

Auf jeden Fall solltest Du aber entweder, Dir professionellen Rat holen und alles abklären lassen oder Dich damit abfinden und Dir sagen: Das ist halt so und ihn einfach in Ruhe lassen. Bis zu einem bestimmten Zeitpunkt, z. B. ein Jahr. Damit lebt ihr Beide deutlich gelassener und weniger unter Druck.

Im Übrigen gibt das Buch von Irene Chatoor (mittlerweile auch auf Deutsch erhältlich) sehr gute Hinweise auf "besseres" Füttern und Umgang vor, beim und nach dem Essen. Kann ich nur empfehlen.

Liebe Grüße
Silke

Hallo Silke , ich wünsche Euch und fRed ganz viel Glück, ihr packt das! Vor allem ist es für Dich gut, das dein Mnan die ersten 2 Wochen übernimmt. Wann fahrt ihr?

Mein Kleiner macht Fortschritte.
Ihr habt recht, er ist einfach ein ängstlicher Dickkopf.
Er ißt jetzt noch Mac Nugguts, Hat ins Fischstäbchen und in Salami gebissen und wieder ausgespuckt :) und 2 mal schon Möhrensuppe mit Genuss gegessen. Und einmal Goulasch.
Bei unserem Macht es sich, und ich freu mich riesig.

lg
biber

Hallo Zusammen,

ich wollte doch noch mal ein Resume der vergangenen Wochen und Monate ziehen.

Wir waren im Februar und März (insgesamt 7 Wochen) in der Kinder- und Jugendpsychatrie in Lüdenscheid und ich muss sagen, wir haben es nicht bereut!!!!

Die Zeit war ziemlich hart, da wir (mein Mann und ich) erst einmal lernen mussten die (Essens-)Verantwortung an die Therapeuten und Betreuer abzugeben. Und natürlich immer in einem vorgegebenen Plan zu funktionieren und auch sonst nicht viel zu tun zu haben. Leider waren auch keine anderen kleinere Kinder da, sodass ich quasi 24/7 meinen Kleinen betütteln durfte.

Aber - nach 4,5 Jahren Brei essen - hat er tatsächlich nach zwei Wochen aufgegeben und an einem Tag seine erste Banane und ein paar Stunden später seinen ersten Muffin gegessen. Danach war er die ersten Tage so interessiert, dass er fast alles probieren wollte. Leider hat er dann festgestellt, dass kauen, Messer und Gabel benutzen nicht so einfach ist. Und es stellte sich heraus, dass er ziemlich süß ist.

Die weiteren Wochen mussten wir dann erst einmal einen "normalen" Essenstag entwickeln. Er war ja jedes Mal vor dem Essen aufgeregt, weil er nicht wusste, ob er das ist. Was die Therapeuten und Betreuer aber wirklich super in den Griff gekriegt haben, war sein Würgereflex. Er hat gelernt, dass er auch wenn er etwas isst, dass für ihn unangenehm ist, es selbst in den Griff kriegen kann. Er trinkt dann einfach einen Schluck Wasser und schluckt es runter. Das war für ihn sehr wichtig.

Auch jetzt fast drei Monate danach nimmt er wöchentlich noch neue Sachen in sein Repertoire auf und lässt sich nicht abschrecken, wenn er mal würgen muss. Er ist sicherlich weit davon entfernt, "normal" zu essen. Aber es bewegt sich immer noch. Hier ein kleine Auswahl: Pommes, Erdbeermarmelade, Graubrot, Weisbrot, Brötchen, Kroketten, ChickenNuggets, Schnitzel paniert, mittlerweile auch Putenschnitzel aus der Pfanne oder vom Grill, Fischstäbchen, Honig und noch einiges mehr....

Wir sitzen immer noch beim Essen vor ihm und können es einfach nicht fassen, dass er jetzt ganz normal am Leben teilnimmt. Im Übrigen ist das auch für ihn ein riesiger Selbstbewusstseinsschub gewesen. Er geht jetzt allein zur Bäckertheke und kauft sich etwas. Da ist er super stolz drauf!!

Mein Mann und ich haben auch etwas gelernt: nämlich, dass ein Kind tatsächlich nicht verhungert!!! Wir kochen nicht mehr extra für unsere Kinder und haben 4 Mahlzeiten eingeführt, an die sich gehalten wird. Wenn die beiden mal etwas nicht essen wollen, dann lassen sie es einfach. Bei der nächsten Mahlzeit finden sie wieder etwas.

Insgesamt ist das auch für mich viel stressfreier!!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch und Euren Rackern alles Gute!

Silke

Hallo liebe Silke,

ich freue mich von Dir zu hören und das im doppelt positiven Sinne!!! Ich freu mich unendlich für Euch daß ihr jetzt "das schlimmste" hinter euch habt!!! Bei uns ist es bis jetzt immer noch nicht wirklich anders, ich bin immernoch dabei ihm an verschiedene Dinge ranzuführen, aber das wirkliche Interesse am Essen fehlt Lukas immernoch!! Leider.

Aber bei Euch hat es sich ja ganz toll angehört, ein Traum den ich ja immer noch habe!!

Ich hatte angefangen Euch von unserer Therapie zu schreiben aber ich bin nicht weit gekommen und bin ehrlichgesagt froh daß ich nichts geschickt habe sonst wärt (??) ihr wahrscheinlich ziemlich negativ an die Sache rangegangen.

Ich hoffe es geht bei Euch so toll weiter, vielleicht kannst Du mir noch sagen wo ihr in Therapie wart!! Vielleicht....

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

Hallo Sabine,

jetzt würde mich doch umso mehr interessieren, was bei Euch in der Therapie passiert ist!!! Wie lange wart Ihr denn da?

Wir waren in der Kinder- und Jugendpsychatrie in Lüdenscheid. Die Chefärztin, Dr. Jacubeit, ist wohl hinreichend bekannt was das Thema Essstörungen bei Kindern und Kleinkindern betrifft. Sie war vorher in Hamburg im UKE und hier wohl auch sehr renommiert (kannst Du mal googlen, ist ganz interessant).

Der ganze Aufenthalt war nicht einfach. Zumal wir ja auch unseren Großen mitaufnehmen lassen mussten und der in einer ganz anderen Station war und wir ihn gerade am Anfang nur einmal pro Woche sehen durften. Aber den, den es am wenigsten belastet hat, war Fred. Er mochte seine Betreuer, fand das Rahmenprogramm (Mototherapie, Kunsttherapie, Ergotherapie, Spielen mit Mama und Papa) toll. Nachmittags haben wir dann immer einen kleinen Ausflug gemacht. Er war fast durchweg gut drauf - obwohl er gerade in den ersten zwei bis drei Wochen immer Hunger hatte. Die haben am Anfang ausgerechnet, wieviel Kalorien er normalerweise zu sich nimmt und haben ihn dann runtergesetzt. Seine geliebten Butterkekse gab es dann sehr limitiert und meistens nur, wenn er etwas anderes (z. B. Kartoffelbrei oder Frischkäse) probiert hat. Er war ziemlich nah am Wasser gebaut in der Zeit. Hat sich aber wirklich super damit auseinandergesetzt. Und die Krönung war, als er dann nach etwa 4 Wochen meinte, dass er ja gar nicht gewusst habe, dass das "normale" Essen so gut schmeckt - sind mir fast die Tränen gekommen....!

Schmerzhaft war auch, dass wir uns mit unserem bisherigen Verhalten auseinandersetzen mussten und für uns Wege finden, wie wir es ändern. Und genervt haben mich die Familientherapiestunden, in denen mich Freds Therapeutin gefragt hat, wie ich mich fühle... *gähn**würg*. Der Umgang mit den Eltern war auch nicht so toll. Die eine Hand wusste nicht, was die andere tat. Aber - mit den Kindern waren sie super toll. Und: Der Erfolg gibt ihnen recht!!!

Ich weiß ja nicht, was bei Dir in der Therapie passiert ist, aber ich kann Dir wirklich nur empfehlen: Nimm es nochmal in Angriff. Es lohnt sich! Fred hat in den letzten drei Monaten auch in vielen anderen Bereichen große Fortschritte gemacht. Und ganz neue Interessen entwickelt. Er nimmt einfach teil!!! Er will z. B. jetzt jeden Morgen wissen, was auf dem Menüplan des Kindergartens steht. Oder ist super stolz, wenn er im Restaurant sein Kindermenü bestellen kann. Auch im Supermarkt fängt er an und setzt einfach Beziehungen, die er vorher nicht gezogen hat.

Wie schon geschrieben, wir sind noch weit weg von normal!! Er isst noch keine Nudeln, Kartoffeln oder Reis (nur Löffelweise) - auch mit Gemüse hat er es nicht so. Er trinkt immer noch nichts anderes als Wasser (nicht schlimm :-)). Aber er probiert - jeden Tag aufs Neue! Und das mitanzusehen ist wirklich toll!!!

Auch ich bin viiiiiieeeel gelassener geworden, was das Thema Essen anbetrifft. Da habe ich wirklich fürs Leben gelernt!!!

Halte mich doch auf dem Laufenden, wie es bei Euch weitergeht. Würde mich wirkllich interessieren!

Ganz liebe Grüße
Silke

hallo! ich bin diesem Forum beigetreten, da ich endlich jemanden gefunden habe, der das selbe Problem hat, wie ich und mir vielleicht weiterhelfen kann. mein sohn ist 2 jahre alt und auch bei ihm wurde sensorische Nahrungsverweigerung diagnostiziert. er hat noch nie was festes gegessen und auch als Kleinkind nie was in den mund gesteckt. derzeit isst er am liebsten Hühnersuppe, 2 Gläschen von hipp für 4 Monate (ohne stücke), sojapudding, joghurt und gries. wir haben schon oft probiert, ihm was festes unterzujubeln, haben das aber aufgegeben, da es keinen sinn macht. ich gehe mit jakob in ergotheraphie und habe sonst schon diverses ausprobiert (Logopädie, Osteopathie, chinesische Medizin etc), aber in Wirklichkeit hat nichts gehofen. ich bin sehr ratlos und weiss nicht, was ich machen kann. im Oktober kommt jakob in den kindergarten und ich habe sorge, dass er dort Probleme bekommt, wenn er nichts ordentliches isst. ich erschrecke mich vor den theraphien, die ihr beschreibt und möchte eigentlich vermeiden, dass der kleine so lange ins Krankenhaus gehen muss und dort sozusagen ausgehungert wird. da eure letzten beiträge doch schon einige Monate her sind, würde es mich freuen, die letzten Entwicklungen bei euch zu hören. ich bin übrigens aus Österreich. war auch schon in Graz in der Klinik, aber die haben uns im Prinzip auch nicht weitergeholfen. sie meinten, dass wir bei seinen suppen mit der einlage variieren sollen (das machen wir auch), aber ansonsten konnten die uns auch nicht helfen. bitte lasst mich wissen, wie es euch geht, was ich noch versuchen könnte, und ob eure Kids in der Zwischenzeit fortschritte gemacht haben. liebe grüße aus Österreich. tatjana

Hallo liebe Tatjana,
es tut mir leid daß ich so lange nicht geschrieben habe.
Ich versuche nun einmal zu beschreiben wie es uns geht. Prinzipiell geht es uns gut obwohl das essen von Lukas fern jeder Normalität ist. Aber wir haben gelernt daß wir uns über kleinste Schritte die vorwärtsgehen freuen können. Man braucht soviel Geduld und vor allem Unterstützung von ärztlicher, psychologischer und anderer therapeutischer Seite. Bis heute wissen wir nicht wirklich woher dieses Problem der "sensorischen Nahrungsverweigerung" kommt aber man kann dagegen einfach nicht irgendwelche Tabletten geben (würde er ja auch garnicht nehmen ;)) sondern muß hart dafür arbeiten.

Jetzt versuche ich mal kurz den Stand und Fortschritt von Lukas zu erzählen: Lukas ist jetzt 6 Jahre alt und in die Schule gekommen. Zur Brotzeit gebe ich ihm Toastbrot mit Butter mit, er ißt es noch nicht mit Genuss aber immerhin beißt er manchmal rein (am Freitag hat er es dann abends vor seinem Brei- das eigentliche Abendessen- das komplette Toastbrot gegessen, natürlich nur mit Druck von mir, aber dann gehts) Morgens bekommt er immernoch sein Müsli, mittags bekommt er -inzwischen- Nudeln mit Tomatensoße oder Kartoffeln mit Spinat -seit 2 Wochen seine Leibspeise!!! Und am Samstag hat er sich zum erstenmal einen Käsekuchen bestellt, nur ganz wenig davon gegessen aber trotzdem super!!! Du siehst, man muß sich an den kleinen Dingen freuen sonst wird man nicht mehr froh!!!

Aber ich muß auch sagen daß wir es bestimmt nicht ohne den Klinikaufenthalt geschafft hätten. Bevor ich jetzt aber weiterschreibe möchte ich Dir die Möglichkeit geben Dich zu melden ob Du noch mehr lesen möchtest und mit uns evtl.Kontakt aufzunehmen.
Viele liebe Grüße Sabine

hallo sabine
hab mich sehr gefreut, dass du dich gemeldet hast. schön, dass ihr schon kleine fortschritte verzeichnen könnt. von toastbrot oder kartoffeln sind wir leider noch weit entfernt. bei uns hat sich eigentlich seit meinem letzten beitrag nichts verändert; manchmal kommt mir sogar vor, dass jakob eher schwieriger wird, je älter er wird. er isst jetzt nur mehr ein bestimmtes vanillejoghurt. wenn ich ihm eines gebe, das anders verpackt ist, will er es gleich nicht haben. es ist also nicht nur die konsistenz das problem, sondern generell alles neue. er würde mir nie ein himbeerjoghurt oder so kosten; vielleicht kosten, aber dann ablehnen.
ich würde mich sehr feuen, wenn du noch mehr von dir erzählst. ich bin ehrlich gesagt einfach noch nicht bereit für einen klinikaufenthalt. ich hoffe nach wie vor, das sich doch noch was ändert. kommenden freitag wird jakob drei und am montag darf er dann in den kindergarten. ich hab ihn dort zum essen angemeldet und hoffe irgendwie, dass er vielleicht doch noch seine einstellung ändert, wenn er sieht, was die anderen kinder essen und diese aber keinen druck auf ihn ausüben... vermutlich hast du schon die erfahrung gemacht, dass das gar nichts hilft; dein sohn ist ja schon 6. bitte erzähl mir mehr von deinen erfahrungen. ein gutes hat das ganze; jakob hat null interesse an süßigkeiten und auch noch nie bei einem eis oder einem schlecker gekostet. manchmal tröste ich mich mit sowas....
danke
tatjana

Hallo ihr Lieben

ich klinke mich mal ein. Kann es noch garnicht glauben endlich andere im Netz gefunden zu haben die nicht nur "ähnliche" Probleme haben, sondern so ziemlich genau das was unser Sohne auch hat - sensorische Nahrungsverweigerung- ihr seid wie eine Rettungsboie :)
Unser Sohn ist inzwischen 3,5 Jahre alt. Die Nahrungsverweigerubg begann mit etwa 7 Monaten. Davor hat er als Säugling auch schon kein Spielzeug oder ähnliches in den Mund genommen. Gestillt hat er aber normal. Mit 5 1/2 Monaten begannen wir hochmotiviert mit selbstgemachter Beikost. davon aß er nur Minimengen und war oft angewidert. Auch von Gläschenkost. Mit 7 Monaten dann der Schlussstrich. Da wollte er nix mehr außer Muttermilch. Nach einem hb Wert von 5,5 ca ein halbes Jahr später hat er Eisentropfen bekommen. Daraufhin hat er dann wenige Wochen später angefangen einen Hipp Gute Nacht Hafer Apfel Brei zum anrühren zu akzeptieren. Morgens mittags abends aß er denn über zwei Jahre lang. Der der den Brei angerührt hat musste ihn sich füttern sonst würde protestiert. Zwischendurch gab es Phasen in denen er mal Fruchtzwerge Milchschnitte akzeptierte. Wir waren in einem SPZ Iin Sankt Augustin. Die hatten mal sogarkeine Aahnung von der Thematik. Dann wären wir in Darmstädter Kinderklinikum. Die haben dann sensorische Integrationsstörung festgestellt und uns empfohlen ergotherape/Logopädie zu machen. Das haben wir dann letztes Jahr begonnen und er ekelt sich jetzt nicht mehr so stark gewissen Dinge snzufassen die nass oder krümelig sind. Aber essenstechnische lässt er weiterhin nix neues zu. Wir hatten im März den Markus Wilken in einer intensivwoche bei uns. Er hat es zumindest geschafft, dass unser Sohn sich jetzt selbst füttert und dass eer von dem Hipp Brei Weg ist. Er fing an selbst mit den Fingern (Löffel wollte er nicht) Fruchtzwerge zu schlecken. Er akzeptiert jetzt bis dato Frischeiwaffeln, Monte kakaodrink, Quetschobstbeutel und Monte Pudding und ein Gläschen" frücht allerlei& joghurt". Heute hab ich es zum zweiten Mal geschafft fünf Löffelchen klare Gemüsebrühe in ihn zu bekommen. Es dürfen allerdings und selbstverständlich nicht diese Kräuter oder karottenstückchen mit auf dem Löffel sein die kleiner als ein Stecknadelkopf groß sind, sonst würgt er. Werde da mal dran bleiben.
Er bekommt in den Kakao Advit 2 von Metax als Nahrungsergänzung untergerührt.
Wir waren zu einem Vorabgespräch in München Harlaching wo jetzt ein Dr Nützel die Leitung hat. Wir waren nicht so positiv auf diese Klinik gestimmt und wollen dort wahrscheinlich nicht stationär gehen. Habe in Darmstadt nochmal angerufen ob sie uns für eine Diagnostikwoche und evtl anschließenden stationören Aufenthalt aufnehmen. Würden sie machen aber nur wenn ich meinen zweiten Sohn (4 Monate alt) nicht im Schlepptau hätte. Ich wollte auch Irene Chatoor kontaktieren. Habe auch ihr Buch gelesen. Herr Hofacker der das Vorwort darin verfasst hat war der ehemalige Chefarzt von München Harlaching. Den wollte ich auch um Rat fragen demnächst. Wie es mir scheint und wie ich schon paar Mal hörte wird das Problem wirklich erst um die 6/7 Jahre besser wenn die Schule anfängt. Mit tut es jetzt schon leid wie mein Sohn im Kiga zu realisieren beginnt dass er anders ist. Und als ich eure Beiträge las kamen mir die Tränen. Sowohl bei den traurigen als auch glücklichen Momenten von denen ihr schreibt. Ich kann es 100% mitfühlen.
Mit wem von euch darf ich Email Adressen austauschen?

Ps: wer hätte die drei Kliniken (münchen, Lüdenscheid und uke Hamburg) vorgeschlagen? War es Prof Irene Chatoor? Lüdenscheid ist "nur" 1,5 Stunden von uns entfernt. Das könnten wir auch mal in Angriff nehmen wenn hier so gutes drüber berichtet wird.

Hallo an die Runde.

Mir ist durchaus klar, wie alt diese Postings sind, aber ich schreibe dennoch in der Hoffnung, dass es jemand von euch liest.

Ich bin auch Mutter einer kleinen Tochter (5 Jahre) mit besagter diagnostizierter Essstörung.
Habe noch 2 andere Mädchen, die vollkommen "normal" essen.


Eure Geschichten decken sich mit unserer eine zu eins und wir haben nun seit einer Woche unser letztes Gläschen (Möhren/Kartoffeln, 4 Monte, vollpüriert) „verloren“.
Sie kann es einfach nicht mehr essen.
Nun bleibt uns noch die 3er Babymilch, 3 verschiedene Obstgläschen, Brezel, Knäckebrot und Reiswaffeln. Das wars!

Sie ist bis jetzt gesund, niemand würde das erwarten, wenn man sie sieht.


Da der letzte Eintrag von 2014 ist, stelle ich mir die spannende Frage, was ist aus euren Kindern geworden?


Es sind 6 Jahre vergangen, habt ihr Heilung erfahren? Besserung? Wie? Durch welches Verhalten eurerseits?
Was für Ideen habt ihr noch aus dem Hütchen gezaubert?
Wie leben eure Kinder mit dieser Krankheit in der Schule und im sozialen Umfeld?
Aber sicher das WICHTIGSTE: Sind eure Kinder gesund geblieben, trotz der eingeschränkten Ernährung (also keine bleibenden Mangelspätfolgen) soweit?


Es wäre so toll, wenn sich jemand mit eurer „Langzeiterfahrung“ freundlicherweise noch einmal melden würde.
Ich bin zur Zeit sehr außer mir, das wir das so wichtige Mittagessen (Gläschen) nicht mehr haben.


Vielen vielen herzlichen Dank schon einmal.
Beste Grüße.
Anja