Hallo, Lina mit Viktor (30 SSW, Ösophagusatresie typ III b,VSD )

Hallo ich möchte uns zwei mal vorstellen! Ich erhoffe mir paar Kontakte mit Eltern mit gleichen Problemen. Bis jetzt haben wir uns wacker geschlagen aber etw. Hilfe/Tipps breuchte ich schon!
Also mein Sohn ist in 30 SW zu Welt gekommen (Spontangeburt)
Und da ging es schon los.
Es wurde eine Ösophagusatresie typ III b festgestellt und am tag nach der Geburt sofort operiert. Nach einer Woche stellte man Ventrikelseptumdefekt (VSD ist ein Loch in der Herzscheidewand 6 mm) dadurch hingen wir ziemlich lange an Beatmung und haben schlecht zugenommen. Wurden nach 2 1/2 Monaten entlassen. Mit Korb voller Medikamente und Probleme mit Ernährung plus Reflux. Mit 6 Mon OP am Herzen erfolgreich!:)
Damit dachte ich wäre die Odyssee vorbei aber mit 9 Monaten, (an den Reflux hatten wir uns da schon gewöhnt und der Kleine hat super zugenormen und da er plötzlich nur Mama Brust akzeptierte, konnte mann da anscheinend ehe nicht viel machen.) eskaliert es.
Ich wollt langsam abstillen und ihn mit Brei ernähren, ich hoffte auch das der Reflux mit fester Nahrung weg geht. Da kam das Essenverweigern, schwarzes Erbrechen, keine Gewichtszunahme usw. Dann sind wir zurück ins Krankenhaus, Diagnose: Speiseröhre Verengung also Bouchierung (3 Mal, 4es steht noch aus).

In Moment geht`s uns eigentlich gut. Außer Antra Mups mus Viktor nichts mehr einnehmen. Bloß seit April wächst er und nimmt, trotz "gut" und gern essen, nicht zu!? Wie da weitere Bouchierung helfen soll frag ich mich??
Mit Erkältungen speziell Husten beschäftigen wir uns auch noch ziemlich oft.

Kalorienreichere Ernährung?! Na ja Sahne, Butter, Öl er bekommt da alles zum Essen beigemischt. Auch Maltodextrin hatten wir versucht, hat im aber nicht geschmeckt, und er hat es überall rausgeschmeckt?! (soll eigentlich nicht sein?)
Momentan hat er 5 Mahlzeiten am Tag o. alle 3 Stunden etw zu essen(7.00 - Antra M.,7.30 - Milchgrießbei 200 g, 10.00 - 250 Nudel in Brühe mit Scheibe Wurst, 14.30 - ca. 250g Nudel mit Tomate-Karotte-Fleisch Sauce, 17.00 - Obstreiß.Brei mit Sahne 250g,19.00 - Antra M., 19.30 - 250 g Grießbrei o Nudeln mit Brühe ).
Stückchen essen tun wir nicht alle. Nudels findet er ganz toll, dazu gerne eine Sauce (aus Gemüse und Fleisch). Auch Fleischwurst o Salami steht auf dem Programm. Aber Kartoffelbrei o Reis kann mann vergesse. Seit kurzem akzeptiert er Milch Grießbrei mit Honig u stück Butter. Also er ist da ziemlich speziell. Für mich ist es mittlerweile eine Wissenschaft ihn zu ernähren. Hab so viel ausprobiert!:rolleyes:

Puhh! Ist jetzt aber ganz schön viel geworden! Also wer das so ähnlich erlebt hat mit Ösophagusatresie. Bitte melden!

In Moment weis ich nicht was ich nun tun soll. Er nimmt einfach nicht zu! Welch Ärzte oder Klinik könnt ihr empfehlen? Wo soll ich nachfragen? Ich weis ja auch nicht woran es liegt, die Frühgeburt o Speiseröhre oder Herz. Was hindert seine Entwicklung nun?
Meldet euch! Danke!
:x_hello_3_cut:

Hallo Mama lina

Herzlich Willkommen in unserer Runde.
Speziell zu Eurem Problem kann ich leider nichts mitteilen, wünsche Euch aber nur das Beste für Euch und Eurem Kind.

Sicherlich kommen noch andere zu Wort, die sich Euren Fall annehmen.

Alles Gute

Tanja

Hallo Mama Lina

wie geht es euch heute? Hat dein Sohn gut zugenommen und ist gewachsen? Unser Sohn kam 2013 auch mit einer Ösophagusatresie zur Welt. Wir haben erst eine PEG und dann einen Button zur Ernährung.
damit kommen wir alle ganz gut zurecht. Über einen Kontakt würden wir uns freuen.