Williams-Beuren.Syndrom

Hallo,zusammen-mittlerweile habe ich bereits einen netten Kontakt zu Peppprinzessin,also ebenfalls betroffene Familie.Nun wuerde ich mich freuen,wenn sich auch noch weitere Familien bei mir melden koennten,zwecks Erfahrungsaustausch.Leider kenne ich immer noch Niemanden aus unserer Naehe-Vogtland-weiss aber z.B. von einem behandenden Arzt und auch von der Lebenshilfe,dass es z.B.im Raum Plauen betroffene Familien gibt.Unser Sohn ist jetzt 2Jahre und 4Monate alt,wir haben die Diagnose seit Oktober 2006.Vielleicht koennen wir uns alle auf diesem Weg nuetzliche Tipps geben,evtl.auch von Eltern schon aelterer Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom,die schon ueber Jahre Erfahrungen sammeln konnten ,ich freue mich also sehr ueber weitere Kontakte!!!

hallo,
ich habe eine Tochter mit WBS. Sie ist im August vier Jahre alt geworden. Naja, nicht sooo alt, aber im Verband bekommt man eine Adressenliste. Wenn Interesse besteht, kann man sich auf jeden Fall mit dem ein oder anderen in Verbindung setzen!! Viele liebe Grüße Janine

Hallo,ich habe soeben die Antwort gelesen u.mich sehr darüber gefreut!!Kannst Du mir bitte sagen,wie ich an die Adressenliste kommen könnte-ich kenne zwar die Seiten im Netz vom Bundesverband,aber von einer Liste wusste ich bisher nichts.In dem Forum vom Verband hatte ich nur mal eine nette kurze Antwort von einer Familie aus Bayern.Das mit der e-mail-liste habe ich irgendwie dort auch nicht gecheckt...Es würde mich freuen,wieder etwas von Dir und Deiner Tochter zu hören.Liebe Grüsse von Annett!!

:zd_bye_3_cut:Hallo alle zusammen, habe eine 9 Monate alte Tochter, bei der das Williams-Beuren-Syndrom festgestellt wurde. Suche nun netten Kontakt mit gleichgesinnten zum austauschen. Liebe Grüße und alles Gute an alle!!!

Hallo,na-da habt ihr die Diagnose ja wirklich zeitig bekommen-wahrscheinl.seid ihr da an einen wirkl.aufmerksamen bzw.erfahrenen Arzt geraten,oder jemand,der schon mal mit WBS zu tun hatte?Nun gehts euch sicher auch so,das ihr alle Informationen darüber ranholt...und dann wäre da ja auch noch der Behördenkram--Pflegestufe beantragen usw.dafür wünsche ich euch gute Nerven.Unser Nils ist ja im April 3Jahre alt gworden,seit letztem Dez.ist er im Integrativkindergarten und hat insgesamt wirkl.sehr gute Fortschritte gemacht.Wir machen auch zusätz.Frühförd.,Logopädie(weg.Mundschluss-sprechen tut er ja sehr gut)und Ergotherapie.Zum Glück wird mittlerweile ausser Logo alles im Kindergarten gemacht ,man hat ja so schon genug Termine...Gest.hatten wir eine OP-Paukenröhrchen wurden gesetzt,da er seit Kindergartenbeginn fast ständig mit Mittelohrentzünd.zu tun hatte.Die Infekte sind eben der Nachteil am Kindergarten...Na,zum Glück gut überstanden.Nils hat ja auch eine Leichte bis mittelgradige Aortenstenose und leichte Pulmonalstenose,eine Brille bekommt er auch im August-hatte ich schon immer mal befürchtet,da das halt bei vielen Kindern mit WBS mal kommt...Na,ja.Er ist ein sehr niedlicher blonder blauäugiger verschmuster Junge,kann aber auch schon mal ganz schön bockig werden-aber das hat ja nichts mit WBS zu tun,das machen die anderen ja auch ab einem bestimmten Alter-mir fehlt es halt öfters noch an Konsequenz,da muss ich mich noch verbessern-ist halt als Mama von einem "besonderen"Kind nicht immer einfach,mein Mann hat da auch noch Verbesseungsbedarf.Man kriegts halt immer mal von den Fachleuten der Frühförderung gesagt...Na,bis dahin habt ihr ja noch viel Zeit-auf jeden Fall freue ich mich,von euch zu hören-und was es da so Alles auf dem Weg zu berichten gibt-Liebe Grüsse für heute von Annett und familie aus dem Vogtland!!!PS:Ich war auch mal-noch als Single-5Jahre lang auf Rügen,erst in Prora und dann in Binz!!

habe lange nicht mehr rein geschaut, anfangs dachte ich das sowieso keiner antwortet, da die Beiträge schon sehr alt sind. Umso größer ist die Freude, dass jetzt doch einer antwortet. Danke dafür ersteinmal...
Wann habt ihe denn die Diagnose bekommen. Unsere Lena kam mit einem gewicht von 1880g und einer Größe von 43cm 6Wochen zu früh auf die Welt. Sie hat einen sehr schmalen Kopf und entwickelte sich sehr langsam, und dann kam der Herzfehler dazu:Aortenstenose und Pulmonalstenose (beides mittelgradig). Daraufhin hat man im März das erste mal den Verdacht ausgesprochen, und dann ging alles ziemlich schnell.Mittlerweile machen wir Physiotherapie und Frühförderung. Leider bangen wir noch ein bisschen, da sie warscheinlich schwerhörig ist. Ín einer woche haben wir Termin ...
Der kleine Nils ist mittlerweile schon 3 Jahre alt, wie weit ist er denn in seiner Entwicklung? Ich wünsche euch auf jeden fall viel Gesundheit und alles Gute !!!
Wann habt ihr denn den Antrag für Plegestufe gestellt, und welche habt ihr bekommen? (Fragen über Fragen, Sorry)
Dann kennst du unsere schöne Insel schon ein bisschen ... Ich bin gerne hier!
Liebe Grüße Von Kati und Familie
Freue mich auf Antwort:zd_bye_3_cut:

Hallo Kati!Habe eben die Nachricht erst gelesen,da ich auch länger nicht reingeschaut hatte...Wir waren heute wieder mal zum Echo,zum Glück alles unverändert,bei Nils ist der Wert der Aortenstenose ja auch mittelgradig...kann also im Laufe des Lebens auch schlechter werden...Nur bei ganz leichten Werten geht man ja davon aus,das es so bleibt.Wir hatten die Diagnose im Oktober 2006 erhalten,dann kam ja auch alles ins Rollen...Frühförderung,Ergoth.,später dann noch Logopädie zur Verbesserung der Mundmuskulatur/Mundschluss.Sprechen klappt ja prima,dafür braucht er keine Logo...Pflegestufe haben wir 1,Behinderdenausweis dauerte lange(man hätte sich eigentl.beschweren können),aber da haben wir Merkzeichen H und 60%-das heisst KFZ-Steuerbefreiung auf das Auto,mit dem Nils mitfährt und auch in manchen Zoo's und Museen freier Eintritt...Seit ca.1Woche hat Nils nun doch eine kl.Brille,da bei einem Auge eine leichte Tendenz zum Einwärtsschielen erkennbar war.Ist eben auch typisch,aber er sieht niedlich damit aus.Ende Juli hatte er eine OP-Paukenröhrchen wurden eingesetzt,wegen dauernder Mittelohrentzündungen-seitdem übersteht er die Erkältungen besser,Polypen sollten auch entfernt werden,wurden aber nicht entfernt,da Verdacht auf eine submuköse Gaumenspalte geäussert wurde(durch Schleimhaut verdeckt)und dann macht man das lieber nicht...also immer mal ein anderer Mist!Aber sonst macht er sich prima!!!Er findet auch immer sofort Anschluss an andere Kinder und geht auch nach wie vor gerne in den Kindergarten!Habe mir letztens wieder mal neues Infomaterial besorgt,über den Bundesverband,u.a.eine DVD mit Jugendlichen mit WBS,das ist schon schwer,sich vorzustellen,das das bei unserem Kind auch mal so eine Entwickl.in die Richtung nimmt...Mein Mann guckt sich so was lieber nicht an,er will nicht so weit vorausschauen,viell.hat er damit auch recht-aber wenn man die Möglichkeit hat,Informationen zu bekommen,fällt es mir eben schwer,da nichts vorher wissen zu wollen...Na,zum Glück ist ja jedes Kind sowieso individuell !So,ich hoffe ,bald wieder etwas von euch zu hören,immer positiv denken,wir haben sowieso die liebsten Kinder!!!Viele Grüsse an meine alte 2.Heimat senden euch Annett und Familie!!

Hallöchen:x_hello_3_cut:
habe euere Beiträge heute gelesen, mir ging es vor Jahren auch so. Habe auch ein Kind mit WBS , es ist ein Junge oder falsch ,er ist schon ein Mann. Darauf legt er wert :) ,er wird im November 24 Jahre.
Er ist immer noch einzigartig und ich bin stolz so ein Kind zu haben.

Langsam ist hier richtig was los und es werden immer mehr!

War jetzt auch schon lange nicht mehr hier.
Das Jahr ist für uns mal wieder ziemlich stressig.

Wo fangen wir an?

Also, Luca ist mittlerweile 2 Jahre alt.Pünktlich zum Geburtstag machte er die ersten Schritte,mittlerweile läuft er frei,aber es scheint noch etwas anstrengend.Mit dem Herz waren die Ärzte im August soweit zufrieden , da die Werte momentan stabil sind.
Aber weil er immer noch keine feste Nahrung zu sich nimmt haben wir jetzt zur Krankengymnastik noch Logopädie bekommen.
Frühförderung bekommt er jetzt auch seit September und er macht deutliche Fortschritte.
Er kann wohl auch bisschen was richtig reden,das was er will und was nicht,aber er hat wohl auch noch seine eigene Sprache,die ich leider nicht verstehe.
In der Frühförderung bei uns gibt es die Kükengruppe,da ist noch ein Mädchen von 2 Jahren mit WBS , die kleine Lilly.Ihre mutter hatte ich auch hier kennengelernt,Sandrinchen.Sie und Luca machen die gleichen Laute und scheinen sich dabei zu verstehen.Echt niedlich.Und wenn wir Luca nicht die Haare schneiden würden und Lilly keine Ohrringe hätten,könnte man sie fast verwechseln.

Ansonsten stecken wir mal wieder in ner kleinen Krise.Luca hatte am Montag auf einmal morgens als ich ihn aus demBett holte so blaue eiskalte Lippen , bzw. Mund-Nase Dreieck.Beim Arzt wurde er dann auch gründlich untersucht.Dabei stellte man fest das seit neuestem seine Leber vergrößert ist.Bekommen jetzt erst mal ein Antibiotika , wegen dem kleinen Infekt den er letzte Woche hatte als Endokarditisprophylaxe , und Freitag schaut der Arzt nochmal drüber.Wenn dann keine Besserung ist oder sich verschlechtert müssen wir in die Klinik zum abklären.Mir graut jetzt schon davor,weil ich keineAhnung habe wo das jetzt schon wieder herkommt und was das sein kann.

LG Jennifer

Hallo "Muttchen",ich war schon eine Weile nicht mehr im Forum(immer so viele Termine usw.)-da habe ich eben den Beitrag gelesen und mich gefreut,zumal bisher alle Kontakte Muttis mit kleinen Kindern waren...da freut man sich,auch mal von Jemandem mit erwachsenem Sohn zu hören!Lebt er denn noch zu Hause,oder wollte er viell.lieber in einer betreuten WG leben?Ich hatte mir mal die DVD vom Bundesverband schicken lassen,da wurde auch das Leben von Jugendlichen mit WBS vorgestellt.Die Ausprägung war natürl.verschieden und die Lebensformen auch.Eine junge Frau war dabei,die hatte eine eher schwache Ausprägung und fühlte sich auch selbst nicht unbedingt behindert-wollte auch daher nicht in einer Werkstatt arbeiten.Wobei vermittelt wurde,das selbst dann die vermittelten Möglichkeiten meist nicht den Fähigkeiten und Stärken der Menschen mit WBS gerecht werden,da oft Feinmotorik gefordert wurde...In Richtung Musikalität,Tierliebe usw.wurden die Stärken eher als Hobbies ausgelebt.Froh bin ich darüber,das unser Sohn(Einzelkind,wird im April 4)sich so gut entwickelt und sich im Kindergarten prima integriert hat.Aber ich denke,im Erwachsenenalter wird es bestimmt schwieriger,bei Kindern findet die Umwelt ja vieles niedlich...Einige Bekannte können sich auch gar nicht vorstellen,in welche Richtung das zwangsläufig mal gehen wird(wobei man in Bezug auf Ausprägung ja sowieso jetzt noch nicht beurteilen kann,wie es mal wird)Aber als Eltern weiss man es eben und ist froh über die Zeit,wo die Umwelt noch normal reagiert.Als nächstes steht erst mal die Information über die verschiedenen Schulmodelle an...man will ja sein Kind weder über-noch unterfordern...Habt ihr die Diagnose eigentl.auch schon als Kleinkind erhalten-oder war es ein längerer Weg?Wie hat das die Familie verkraftet?Ich würde mich freuen,etwas über die persönl.Erfahrungen zu hören und viell.etwas dabei zu lernen für die Zukunft...Liebe Grüsse Annett H.+Familie

Hallo Kruemel
Hiermit versuche ich mal, Dir einige Antworten zu geben. Mein Sohn kam im November 1984 mit einer Grösse von 46 cm und einen Gewicht von 2000 g mit einen Kaiserschnitt zur Welt. Bei der U 4 stellte man ein leises Herzgeräusch fest. Mit ca. 5 Monaten wurde er ambulant an einen Leistenbruch operiert. Er entwickelte sich sehr gut, war aber immer etwas zurück ,gegenüber seiner Altersgenossen. Der Arzt sagte aber immer, es wäre ganz normal da er ja bei der Geburt so klein war. Vom Herzgeräusch erwähnte er nichts mehr. So lernte er auch später erst sitzen, laufen, sprechen usw.
Als Manuel ca. 3 1/2 Jahre alt war, kam in unsere Stadt eine neue Kinderärztin. Ich ging zu ihr und erzählte von seinem Herzgeräusch. Sie schaute mein Kind an und überwies mich in eine Herzklinik und zu ihren Mann, er war Chirurg, um die Nieren zu kontrollieren, mit den Verdacht auf WBS. Nun bekam ich die Diagnose Aortenverengung und Nierenfehlbildung ,recht Doppelniere, links keine Niere.
Für mich stürzte die Welt ein und mit dem Namen Wbs konnte ich gar nichts anfangen. Die Ärztin konnte mich über diese Krankheit auch nicht aufklären, sie erwähnte nur das sie so ein Kind schon einmal gesehen hat.
Nun, das Schicksal meinte es damals gut mit mir und ich las in einer Elternzeitschrift das Kinder mit WBS gesucht werden. Ich schrieb einen Brief und bekam Antwort.
Man beschrieb mir mein Kind und erzählte mir, ich solle doch nach Bad Segeberg zu einen Treffen kommen, dort würde ich mein Kind in den anderen Kindern wieder erkennen. Ich dachte mir damals,so ein Blödsinn mein Kind ist einzigartig.
Ich fuhr nach Bad Segeberg und was ich sah war sehr verblüffend, die kleinen sahen fast alle gleich aus, sie bewegten sich sogar gleich. Von den älteren erschrack ich mich etwas. Bei diesen Treffen erfuhr ich das erste Mal das mein Sohn behindert ist. Ich dachte mir, ich kam mit einen gesunden Kind hier an und nun fahre ich mit einen behinderten Kind wieder heim. Für mich brach eine Welt zusammen.
Ein Jahr später traffen wir (ca.30 Familien) uns wieder und gründeten den WBS Bundesverband.
Nun, damals gab es noch nicht soviele Schulen, deshalb kam Manuel in die körper- und geistigbehinderten Schule der Lebenshilfe. Nun geht er in die Jurawerkstätte der Lebenshilfe, dort gefällt es ihn sehr gut. Er wohnt immer noch bei uns zuhause und seid einen halben Jahr hat er eine Freundin die sogar eine eigene Wohnung hat.
Für mich ist es auch kein Problem das er noch zuhause ist, da ich noch einen Sohn mit 14 Jahren habe. Auf deine anderen Fragen würde ich Dir gerne noch seperat Antworten und Dir auch erzählen wie selbstständig er geworden ist. Ich würde Dir auch gerne ein paar Bilder zu kommen lassen, das Du siehst wie unterschiedlich sie sich entwickeln. Nun muss ich Schluss machen da Manuel gleich von der Arbeit kommt und an seinen Computer möchte.
Liebe Grüsse an deine Familie
Christa
:zd_bye_3_cut:

Hallo ihr lieben!!!

endlich habe ich mal jemanden gefunden der das Williams-Beuren-Syndrom kennt.
Meine Tochter Lea ist jetzt 4 Monate alt und hat vor 3 wochen eine sehr schwere Herz-Op hinter sich. Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und es geht ihr einigermaßen gut.Was uns Sorgen macht - sie trinkt sehr schlecht (sobald die Flasche kommt schreit sie) und auch so weint sie sehr viel. Hat vielleicht von euch einer Erfahrung damit? Es werden ja immer Trinkprobleme beschrieben aber wie äußern diese sich?
Wir kommen aus dem Raum Chemnitz, kommt jemand aus dieser Ecke ? :zd_bye_3_cut:

LG

Hey MamaLEA
Habe heute deine Zeilen gelesen, ich kann mir vorstellen das du momentan am Ende bist. Aber so geht es den meisten Eltern die ein Wbs Kind haben. Die erste Zeit ist schon sehr anstrengend, aber ich kann dich beruhigen es wird besser. Mein Sohn hatte auch Probleme beim Trinken und schrie auch sehr viel ,meistens in der Nacht (da er Tag und Nacht verwechselte). Da er sich dann noch einen Leistenbruch zuzog war es noch schlimmer. Ich kann Dir ein Buch empfehlen es heisst "Das Williams-Beuren-Syndrom ,Schilderungen aus dem Alltag " es wurde vom WBS Bundesverband herausgebracht. Dieses Buch ist sehr interessant und die Berichte die in dem Buch stehen, spiegeln sich mit deinem Leben mit deinem WBS-Kind.
Wenn du Hilfe suchst würde ich Dir raten zum WBS Bundesverband zugehen, dort gibt es Regionalgruppen die sich im Jahr öfters treffen. Alle 3 Jahre ist ein Bundestreffen,dort treffen wir uns dann alle. Als mein Sohn noch klein war und ich diesen Verein mitgründete, wusste ich, ich bin nicht mehr alleine. Damals waren es noch sehr wenige, ich glaube es waren ca. 25 Familien. Zu diesen Zeitpunkt wusste man noch sehr wenig über diese Krankheit. Gehe doch mal auf die Seite www.wbs-bayern.de. Das Buch kostet ca 16,00 Euro. Ich kann mir vorstellen wenn du es lest, das dir manches bekannt vorkommt. Mein Sohn ist mittlerweile schon 24 Jahre, aber wenn ich das Buch lese, denke ich oft, genau so war es bei mir auch.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, solltest du noch fragen haben, schreibe mir einfach. Ich wohne in der Nähe von Amberg in der Oberpfalz.
Liebe Grüsse Christa

Zu der Trinkschwäche, gib ihr immer wieder kleine Mengen zu Trinken. Ich habe bald damit angefangen Brei zufüttern und als er dann vom Tisch mitessen konnte war es besser und heute isst er für sein Leben gern. ( Muss ihn sehr oft bremsen )

Hallo"Muttchen"Christa-ich habe soeben nach langer Zeit mal wieder reingeschaut und mich UNHEIMLICH!!!über Deine Antwort gefreut!!!Da euer Sohn sogar eine Freundin hat,denke ich,er gehört sicher zu den eher leichter betroffenen Menschen mit WBS?Das war eben auch so ein Gedanke von mir,der mich traurig macht...das er wohl später Niemand an seiner Seite hat(wobei man das bei einem gesundem Kind ja auch nicht wissen kann...)Natürlich hat euer Sohn natürlich noch den Vorteil eines Geschwisterkindes.In der DVD vom Bundesverband wünschte sich der junge Mann ja auch gern eine Freundin-und übte deshalb fleissig auf dem Klavier,um Glück bei den Frauen zu haben,meinte er lachend...Mittlerweile machen wir zusätzl.zu Logopädie,Frühförderung,Ergotherapie noch Physiotherapie in Form von Schwimmen...Zum Glück macht ihm das (wider Erwarten )Spass,er war näml.bisher keine Wasserratte...das Schwimmen gehen habe ich auf meinen Mann abgewälzt,sonst kriege ich langsam einen Therapiekoller!!Zumal ich momentan wieder kurz vor einer Arbeitsaufnahme stehe,da muss ich sowieso sehen,wie ich alle Arzt-Kontrolltermine immer hinbekomme...Müsst ihr eigentl.auch noch im Erwachsenenalter zu regelmäss.Arztterminen?Bzw.stand bei Euch jemals ein OP-Temin weg.Stenosen an?Mit der Aortenstenose wird das wohl irgendwann mal auf uns zukommen:-( Haben imApril wieder Kontrolltermin)Im Sommer(Juni)gönnen wir uns nach der Geburt das erste mal wieder einen Urlaub-nach Stamsried im Bayr.Wald-ist das eigentl.weit weg von euch?Ich muss mal nachsehen,viell.könnte man sich ja auch mal treffen...Über Fotos und noch mehr Austausch würde ich natürlich SEHR freuen!!Wie könnten wir das am besten bewerkstelligen-soll ich viell.mal meine e-mail-adresse senden??Liebe Grüsse Annett

Liebe Mama Lea,ich habe nach einiger Zeit mal wieder reingeschaut-da hat sich ja wieder richtig viel getan-Nun kann ich Dir sagen,d.wir gar nicht so weit weg sind(Auerbach/Vogtland)-ich habe bisher immer vergeblich Jemand gesucht,der aus unserer Nähe kommt...Man erlebt ja von Anfang an genau das Selbe und weiss genau,wie es einem mit der Diagnose geht!!Ich habe immer die anderen Mütter beneidet,deren Kind so unkompliziert im Wagen lag,während bei uns ständiges "Gebrüll"angesagt war...da wussten wir eben auch noch nicht,das es Gründe dafür gab-später waren auch die Gründe f.Trinkschwäche und Ernährungsprobl.klar und ich konnte wenigstens verstehen,warum Manches bei uns eben anders ist-vorher hatte mich das manchmal richtig wütend gemacht,weil ich das nicht verstanden hatte...Mittlerweile bin ich froh,d.unser Schatz(Nils,wird nächsten Monat 4Jahre alt)so eine gute Entwickl.genommen hat-ich kann Dir also nur Mut machen,es wird besser... Natürl.werdet ihr euch eben auch mit nervigem Behördenkram auseinandersetzen müssen,Arzttermine,Therapien...Aber es kommt ja auch sehr viel Liebe zurück!!!Ich würde michfreuen,wieder von euch zu hören!Liebe Grüsse Annett

Hallo Kruemel
Zu deiner Frage ob mein Sohn auch schon operiert ist. Ja, er wurde 1998 im Alter von 14 Jahren in München operiert. Bei ihn wurde die Aortenstenose mit einen Goretex Patsch so gut es ging behoben, muss aber trotzdem jedes Jahr zur Kontrolle. Muss auch öfters seine Nieren kontrollieren lassen, da er auf einer Seite eine Doppelniere und auf der anderen Seite keine Niere hat.
Bei mir gab es auch schon sehr schlimme Zeiten, aber ich habe gottseidank noch nie den Mut verloren zu kämpfen. Da unsere Kinder sehr zutraulich sind, war ich zur damaligen Zeit froh einen Jungen zu haben.Aber ich wurde eines besseren belehrt.Mein Sohn wurde im Alter von 10 Jahren sexuall missbraucht.Es war eine sehr schlimme Zeit. Von Manuels Vater hatte ich zu diesen Zeitpunkt keine Unterstützung da wir uns 2 Jahre zuvor getrennt hatten. Nun bitte ich Euch auf euer Kind aufzupassen,das Euch dies nicht passiert.
Ich habe in private Nachrichten dir meine email geschickt, wenn du möchtest kannst du mich mal anschreiben dann schicke ich dir mal Bilder von meinen Sohn.
Liebe Grüsse Christa

Hi Kruemel, bin zufällig auf dieses nette Forum gestoßen und habe mit Interesse die Beiträge zum William Beuren Syndrom gelesen. Meine Schwester, eine ganz Süße, mittlerweile 31 Jahre alt, hat ebenfalls das WBS. Zur Ausprägung: ausgeprägtes Schielen-mittlerweile korrigiert, Vorhofseptumdefekt-nicht operationswürdig, nur eine Niere, festgestellter IQ ca.70-75 und die typische äußeren Erscheinung. Wir hatten das Glück, dass unser Kinderarzt auf Zack war und das WBS recht frühzeitig festgestellt hat, auch wenn damals noch nicht allzuviel darüber bekannt war. Meine Schwester besuchte eine Förderschule, ging danach auf ein berufsvorbereitendes Internat und hatte im Anschluss das Glück im Betrieb meines Vater als Bürogehilfin unterzukommen. Sie kümmert sich um allerlei was so anfällt, die Verpflegung der Angestellten und die Post. Täglich verteilt sie die Briefe in unserer Kleinstadt und kennt mittlerweile die halbe Stadt (die sozialen Fähigkeiten sind bei meiner Schwester bei Weitem besser ausgebildet als bei mir). Meine Schwester ist immernoch feste an unser Elternhaus gebunden, bewohnt hier aber eine abgetrennte kleine Wohnung mit eigenem Eingang, versorgt sich aber nicht selbst. Ich denke entscheident für die gute Entwicklung meiner Schwester war neben der aktiven Integration in ein funktionierendes soziales Netzwerk, auch die lebensbegleitende sportlich-motorische Forderung und Förderung. Von Ballet über Voltigieren zu Turnen und Wirbelsäulengymnastik. Meine Schwester hat ebenfalls einen festen Freund, nicht ihr erster, die anderen waren nach eigener Aussage doof, wollten nie Tanzen- oder Ausgehen oder wollten immer nur das eine. Zur Zeit haben wir die heiße Diskussion zu Hause, wie das mit der Beziehung zu ihrem Freund weitergehen soll, da sich die beiden in den Kopf gesetzt haben evtl. zusammen zu ziehen und sich zu verloben. Ist ja verständlicherweise ein bißchen komplizierter als es sich anhört. Wie man sieht geht es im Leben meiner Schwester zur Zeit ziemlich rund, und das ist auch gut so. Ich möchte mit meinem Beitrag nur sagen, dass ein WBS aus der Sicht eines Bruders nicht zwingend ein Untergang ist. Meine Schwester lebt gut und ist glücklich. Ich bin stolz auf sie und kann mich in so mancher Situation auf sie verlassen. Ich vergesse Geburtstage, sie erinnert mich. Ich bleib zu Hause, sie geht mit Freunden aus. Sie spürt sofort, wenn etwas nicht in Ordnung ist und ist die erste sich um einen kümmert. Ich hoffe diese Zeilen machen Mut.
Liebe Grüße F

Hallo"kleiner Bruder"!
Ich habe soeben Deinen Beitrag gelesen und mich SEHR gefreut!!!Es ist sehr schön,d.sie so Vieles erleben kann,was man sich für sein Kind oder Geschwister wünscht-vor Allem,d.sie nicht allein ist,denn das ist in der Situation sicher nicht selbstverständlich,zumal man ja auch öfter liesst,d.längere Freundschaften wohl etwas schwierig sind..Aber das ist bestimmt differenziert zu sehen.Der Sohn von der lieben Christa"Muttchen"ist ja auch erwachsen und hat eine Freundin!Das macht schon Hoffnung.Unser Nils ist ja auch sehr kontaktfeudig und freundlich/höflich/sensibel...eben typisch und hat sich ja auch sehr gut im Kindergarten integriert.Hat denn Deine Schwester den aktuellen Freund (bzw.auch die vorherigen)durch veranstaltungen/Freizeit/Hobbies mit ebenfalls behinderten Menschen kennengelernt und ist ihr Partner von der Selbstständigkeit bzw.den Einschränkungen ähnlich wie sie?Das sie im Familienbetrieb Aufgaben übernehmen kann,ist natürlich super-leider können wir damit nicht dienen...Sieht sie sich selbst eigentlich als behinderter Mensch und wie geht sie damit um?Es wäre schön,wenn Du Lust hast,bei Gelegenheit noch ein bisschen aus dem Alltag zu berichten,es gibt ja nicht viele Familien,wo mittlerweile die Kinder mit WBS schon zu Jugendlichen und Erwachsenen herangewachsen sind...und wenn es dann auch noch so positive Dinge sind,stimmt einen das natürlich optimistisch...!Liebe Grüsse,auch-unbekannterweise an Deine grosse Schwester-sendet Annett und Familie!

Hi Kruemel,
na wie geht's? Ich denke du hast Recht, wenn du meinst dass das soziale Umfeld eine entscheidende Bedeutung für die individuelle Entwicklung hat.
Meine Schwester hat sich zum einen ein paar Freunde aus ihrer Schulzeit in unserer Stadt erhalten oder wiedergefunden, zum Anderen hat sie sich durch "Aus-gehen" und Feiern mit Freunden andere kleine Freundeskreise aufgebaut. Ein paar Jahre lang ist meine Schwester regelmäßig am Wochenende mit ein paar nette Jungs, die sie sehr aufgeschlossen und ohne Vorurteile aufgenommen haben, in Diskotheken und auf Konzerte gegangen. Zwei von denen sind, glaub ich, eine Klasse unter mir gewesen in meiner Schule. Leider ist der Kontakt hier ein bißchen eingeschlafen.
Wie meine Schwester ihren Freund genau kennengelernt hat, weiß ich gar nicht. Ich werde evtl. am Wochenende zusammen mit meiner Schwester berichten. (Sie chattet gerne) Der Freund meiner Schwester ist ein super-lieber Typ, Zierpflanzengärtner auf dem Weg in ein eigenständiges Leben. Wie er meine Schwester sieht, weiß ich nicht genau, ist aber auch egal. Sie lieben sich! Er hat einen Führerschein und himmelt meine Schwester nur so an.
Zu dem Thema der Selbsterkennung. Irgendwann in der Pubertät hat meine Schwester gefragt, warum sie anders ist als die Anderen. Meine Eltern erklärten ihr damals, dass sie eine "Behinderung" habe. Ich weiß nicht, wie meine Schwester diese Information im Laufe der Zeit verarbeitet hat. Sie weiß aber sehr wohl, dass sie anders ist und teilweise Nachteile hat. Fakt ist trotzdem, dass sie die Ausrede "Tut mir leid, das kann ich nicht, ich bin ja Behindert" in entsprechenden, für sie nervenden Situationen nicht nur einmal missbraucht hat.:p Meine Schwester hat für z.B. Zugfahrten einen Behindertenausweis, den sie auch eigenständig benutzt, aber Witze, wie: "Komm wir benutzen den Behinderten-Parkplatz" findet sie gar nicht gut. Da parken wir natürlich "normal"!
Ich denke am Besten ist, meine Schwester schreibt selber ein bißchen. Wir melden uns.

Mfg Kleinerbruder30

Hallo an alle


ich bin mutter von einem Junge 16 monate alt mit WBS
ich habe vor ein paar tagen ein schönen william beuren froum gemacht . wo eltern betroffene geschwister und angehörige sich aktuell immer unterhalten können. verschiede theams wurden von mir schon vorbereitet aber auch von euch können neue teams gemacht werden. der froum ist angenähm und einfach gestallet. Natürlich hat der Forum noch keine Mitglieder da er sehr neu ist . Ich würde mich sehr freuen alle in dem forum zutreffen um sich auszutauschen von altem und neues aktulles und den alltag. fernweg von bücher von eltern zu eltern betroffene und angehörige .
Der Forum kann nur belebt werden wenn sich viele anmelden und aktiv schreiben . vieleicht ist der froum eine art kleine stüze und ratgeber.und bringt familien zusammen. und vieleicht hilft er uns.

ich würde mich sehr freuen sie dort zulesen.
Gerne können sie den forum weiter empfelen.

https://william-beuren-forum.forumieren.de/forum.htm


mit freundlichen grüßen
nicole

Hallo"Kleiner Bruder+grosse Schwester"!!Das freut mich,wenn ich bald wieder von euch höre!!
Das mit dem,"kannst Du mir bitte helfen"-kann unser Nils auch sehr gut...!!Im Kindergarten wird sich natürlich allein an/ausgezogen(auch wenn er mit seinen gerade mal 4 Jahren der Jüngste in der Gruppe ist,daher ist das Hemd oder der Pulli auch gern mal mit der Aufschrift auf dem Rücken...aber das macht ja nichts)und zu Hause versucht er clever zu sein,da muss ich mit Tricks,Motivation oder Schimpfen vorgehen-damit der "alte Schlingel"mitmacht...Einen starken Willen hat er ja und wenn er partout nicht will,drückt er auch gerne mal auf die Tränendrüse,das ist als Mama manchmal gar nicht leicht und erfordert auch Energie und gute Nerven.Oder das mein Mann manchmal zu hören kriegt"Nein,das macht die Mama...!!"Na-ja,immer mal was Neues,zum Glück gibts ja auch oft den Wiedererkennungseffekt wie es eben auch bei anderen Kindern ist(oder wie früher bei einem selbst.-),wenn es z.B.um´s abendliche Zeitrausschinden beim Zubettgehen geht...Deine Schwester hat ja grosses Glück,d.ihr Partner sogar einen Führerschein hat,d

da öffnen sich doch viele Möglichkeiten...Bei Nils wird das wohl nie so sein,aber man muss eben solche Einschränkungen auch akzeptieren,ich glaube,da gibt es wohl auch Niemanden mit WBS,der selbst Auto fährt...Er setzt sich natürlich schon gerne mal ans Steuer(natürlich in der Garage) und macht Brumm/Fahrgeräusche-typisch Junge eben.Wenn Nils unter Kindern ist,findet er sofort Anschluss,in dem Alter ist das eben auch noch total unkompliziert.Daher freuen wir und auch schon auf unseren baldigen ersten Urlaub in Dtschl.mit ihm-mit Kinderclub,Minidisco usw.Problematisch finde ich zur Zeit eigentl.immer,d.er oft nicht an der Hand gehen will,wenn es darauf ankommt-eben wenn Autos auf Parkplätzen fahren usw.-da könnte ich schon mal oft die Krise kriegen,da eben da einfach(noch?)keine Einsicht vorhanden ist.Wenn ihr in einem kleineren Ort wohnt,ist viell.auch das Zusammengehörigkeitsgefühl zieml.ausgeprägt und dadurch bei der Akzeptanz von Vorteil?Wir haben hier in unserer Stadt auch Behindertenwerkstätten,Lebenshilfe usw.,es tut sich da schon Einiges,auch in der Presse steht Einiges,kürzlich wurde zum Beispiel von Behinderten und Nichtbehinderten Menschen gemeinsam ein Theaterstück ins Leben gerufen.Ich freue mich schon auf Neues von Euch!!Am Wochenende "muss"ich erst mal eine (meine)Geburtstags-Nachfeier hinter mich bringen,da ich seit dieser Woche nun auch die 40 erreicht habe-das gibt eine grössere Party und Nils wird begeistert sein-gesellig wie er ist!!Liebe Grüsse sendet euch Annett!!

Hallo kleiner Bruder
Es ist ja toll, das deine Schwester so selbstständig ist. Mein Sohn mit 24 Jahren ist auch sehr selbsständig er hat seid ca. einem Jahr auch eine Freundin, er unternimmt auch sehr viel ,am wohlsten fühlt er sich in seinem Mittelalterverein.
Sein älterer Bruder ist auch sehr stolz auf ihn und er unternimmt auch sehr viel mit ihn.
Mein Sohn weiss das er behindert ist, wir reden ganz offen mit ihn darüber. Durch das Wbs Bundesverbandstreffen alle zwei Jahre ( fahren regelmässig dort hin) weiss er das diese Krankheit mehrere Kinder und Erwachsene haben.
Er lebt auch noch zuhause aber seine Freundin hat eine eigene Wohnung.
Liebe Grüsse an deine Schwester!!!
Mit Gruss
Muttchen:zd_bye_3_cut:

Hallo Nicole:x_hello_3_cut:
Dein Forum hast du super angelegt, du hast Dir wirklich sehr viel Mühe gegeben. Habe mich ja auch gleich angemeldet.
Tolle Idee!!!!
:s_thumbup:

Liebe Grüsse
Muttchen

Hallo zurück !:zd_bye_3_cut:
Liebe Grüße an alle neue hier und besonders natürlich an Annett und Nils!!!

Ja, bei uns hat sich im vergangenen Jahr viel getan.Nächsten Monat wird Luca 3 Jahre alt und kommt fest in den Kindergarten.Seit einiger Zeit geht er aber schon 1 x pro Woche hin und das klappt super!!!
Luca versteht sich mit allen und alle Kinder freuen sich immer wenn er kommt.
Sprachlich und motorisch hängt er halt immer noch hinterher,aber langsam wird es.Wir haben ja Zeit.

Leider haben wir seit Dezember arg mit der Gesundheit zu kämpfen.Bei Infekten hat das Herz manchmal Probleme und was Magen-Darm-Erkrankungen angeht schreit Luca immer hier.Weiß gar nicht wie oft wir den dieses Jahr schon hatten,auch jetzt wieder.Und Sonntag ist Taufe.:sad:

Terminplanung ist etwas stramm bis er in den Kindergarten kommt,aber dann wird es hoffentlich besser.

Ja ja,Hand geben gegen den Willen.Kommt mir sehr bekannt vor,genau wie : Luca läuft durchs Cafe und schon sitzt er bei fremden Leuten auf dem Schoß.Er hat da gar keine Angst,hoffe er begreift es irgendwann.
Was die Zukunft bringt wird sich zeigen,aber bis dorthin genießen wir jeden tag so wie er kommt.
Kinder sind uns nur anvertraut,wie lange weiß keiner.x

Können uns ja mal Treffen , bin nächste Woche WE in Thüringen/Jena.Bzw. dieses Jahr noch öfter.

Bei Interesse gebe ich gern meine eMail Addy her,dort bin ich öfters .;)

Jennifer

Hallo,Ihr Lieben!!Da will ich doch gleich mal fix antworten...Also bei uns läuft es momentan auch recht gut,wir waren ja kürzlich das erste Mal mit Nils im Urlaub und das hat prima geklappt-waren auch viele Kinder da und das war natürlich prima!Momentan kann ich die Therapie -Termine auch gut einplanen,da meine Jobaufnahme ein Reinfall war-na-ja,habe ich erst mal wieder genug Zeit,um Alles zu regeln.Wir gehen ja seit kurzem auch im 1xwöchentl.zum Schwimmen(Physio)-das findet er prima.Man sieht es eben auch an der Motorik z.B.auf dem Spielplatz beim Kletterturm-da sind andere Kinder eben sicherer und geschickter...Aber was soll's,das kriegen wir mit der Zeit sicher auch noch besser hin.Vieles braucht eben einfach seine Zeit,was einmal geklappt hat,klappt dann auch immer und dann kommt das Nächste!Wie äussert sich das bei Infekten bei Luca mit dem Herz??Bei uns sind die Werte ja zum Glück momentan unverändert,das hoffe ich natürl.auch bei jedem Kontrolltermin!Wir hatten übrigens auch schon die 3.Brille,die erste war ohne Federbügel(Mist)die zweite ging kaputt und die 3.ist z.Zt.ok.Zum Glück gibts Fielmann gl.bei uns im Ort :-)Augenkontrolle steht auch nächste Woche wieder an...Das ist natürl.toll,das Du gleich bei euch Kontakte direkt pflegen kannst!!Da könnt Ihr euch mit so Manchem austauschen.Ich nutze z.B.Anfang Nov.einen Tag der offenen Tür von der Montessori-Schule,um mal zu schauen und Kontakt aufzunehmen-ob das für uns überhaupt eine Möglichkeit wäre..Auch,wenn Nils erst 4 Jahre alt ist...Mal sehen,was die so meinen...Nächstes Wochenende haben wir eine doppelte Geburtstagsfeier in der Familie-aber das klappt bestimmt irgendwann mal!!Viell.können wir das auch mal mit etwas in der Ecke verbinden...Einfach mal eben so kurz losfahren ist da ja leider da auch nicht,ist ja doch ein bisschen entfernt.So,fürs erste liebe Grüsse sendet Euch Annett und Familie!! PS:Bei den Zwillingen,hatten da beide WBS-und warum wurde das andere Kind operiert?Herz?

Bei Luca äußert sich das mit dem Herz und den Infekten darin das er blau wird , und die Leber sich vergrößert,weil das Herz staut.Zum Glück gibt es Antibiotika,jedenfalls solange das noch greift.

Bei den Zwillingen war es so das bei einem der Mädchen der Herzfehler festgestellt wurde und sie dann darauf getestet haben.Danach erst die 2. , bei der war halt erstmal nichts auffälliges.Und ganz ehrlich,ich bin froh das ich Luca nicht gleich operieren lies als die Ärzte das im Säuglingsalter vorschlugen.Und bei uns waren die Werte schlechter.
Damals hatte ich viel Angst es falsch zu machen wenn ich nicht auf den nächstbesten Arzt höre,heute weiß ich es war die beste Entscheidung bei mehreren um Rat zu fragen.Denn wenn es nach den Ärzten gegangen wäre,wären wir heute nicht da wo wir jetzt sind.

Im September sind wir ja auch wieder da.Dann wird Schwiegerpapa 50. und da wird groß gefeiert.

Hallo,Jennifer-also bei Nils hat man auch damals im Krh.nach der Geburt mal gesagt,das er so ein Dreieck um den Mundbereich hat,so leicht violett unter der zarten Babyhaut...da hatte man aber noch nicht gewusst,d.er was mit dem Herzen hat...Damals hatte er ja auch zusätzl.zur Aortenstenose noch diese kl.Öffnung,die sich normalerweise beim ersten Schrei schliesst-bei manchen Kindern eben erst später-daher sollten wir auch nicht unbedingt in die Krabbelgruppe -um Infekte zu vermeiden,sonst wurde auch vorsorgl.,auch nach der Nabelbruch-Op Antibiotika gegeben.Die Öffnung hatte sich dann auch von allein geschlossen.Manchmal meine ich auch noch mal so ein leichtes lila Dreieck um seine Mundgegend zu sehen-aber ich denke,bei Luca sieht das best.anders aus,wenn Du beschreibst,er wird dann "blau"?Unser Herz-Arzt möchte es natürl.auch möglichst lange hinausziehen,wenn mal eine OP nötig wird,zum Glück war ja bisher keine Verschlechterung zu verzeichnen.Das WBS bei Zwillingen auftritt ist doch bestimmt auch absolut selten..Da werden die Eltern sicher auch extrem viel Kraft gebraucht haben-damit muss man erst mal leben können.So,mein Kleiner sollte jetzt auch endlich mal einschlafen-morgen früh weckt er uns dann sowieso wieder zeitig...er braucht irgendwie nicht so viel Schlaf,der Schlingel...Bis bald mal wieder,liebe Grüsse senden euch Annett und Family!!

Das bläulich blasse Mund Nase Dreieck kommt bei Säuglingen häufiger vor ,vor allem auch bei hellhäutigen Kindern.

Bei Luca sah es eher wie Erfrierungen aus.Die Lippen und an den Fingernägeln wurde es richtig blau,wie wenn du Kinder zu lange in kaltes Badewasser sitzt.Dazu halt das Mund Nase Dreieck.

Das Loch hat sich bei uns auch erst spät verschlossen,jetzt haben wir nur noch das Problem das die Aorta und die Lungenarterien etwas eng sind und eine der Klappen nicht immer ganz schließt und manchmal etwas Blut zurücktropft.

Hallo,
ich bin Mama eines 9 Jährigen WBS-Jungen und komme aus der nähe von Baden-Baden.
Ich würde gerne jemanden aus unserer nähe kennenlernen zum erfahrungsaustausch.

Wenn es jemanden aus der Nähe gibt, meldet Euch doch bitte.

Liebe Grüsse, F M :x_hello_3_cut:

Hallo
Ich bin zwar nicht aus deiner Gegend, wohne in der Oberpfalz.Aber mein Sohn hat auch das Wbs Syndrom,er ist 25 Jahre. Solltest du Fragen haben würde ich sie Dir gerne beantworten.
Liebe Grüsse
Muttchen

Hallo wir haben heute erfahren das unsere Tochter 2,5 Jahre das Williams-Beuren-Syndrom hat wir kommen aus Mannheim würde mich über den einen oder anderen Kontakt sehr freuen .
Werd mich jetzt erstmal noch ein wenig durchlesen durch das Thema.

LG Melanie

Hallo Melanie,gut,das Du so positiv klingst,auch wenn Du gerade eben erst erfahren hast,d.Eure Tochter WBS hat...Ich weiss noch,das ich am Anfang alle Informationen darüber "aufsaugen wollte,wie ein Schwamm..."einfach,weil man ja vorher nichts damit anzufangen wusste...Vielleicht erklärt die Diagnose auch für Dich,warum bei Eurem Kind eben manches anders verläuft,auch im Tempo der Entwickl.usw.,ich konnte durch die Diagnose jedenfalls mehr Verständnis aufbringen...einfach weil nun die Gründe für z.B.das damalige Kleckern,viele Schreien usw.geklärt waren.Mittlerweile ist unser Sohn ja 5 1/2 Jahre alt u.man wächst in die Situationen hinein,Arztbesuche sind eben z.B.häufiger nötig ,als bei anderen Kindern u.Therapien sowieso,um zu fördern.Aber andererseits ist er eben auch ein grosser Chameur u.das Lächeln u.die wundervollen Komplimente ,die man zurückbekommt tun einfach gut.Du wirst sicher eine ganze Zeit brauchen,bis Du bzw.Ihr Euch in die veränderte Situation,auch was die Zukunft angeht hineinfindet-es wird auch sicher noch so manche Träne fliessen-aber ich wünsche Euch,das Ihr auch erkennt,welch ein besonderes aber eben auch besonders liebes Kind ihr bekommen habt u.das ihr diese Herausforderung bewältigt!!Liebe Grüsse,Annett

Hallo wie ich oben schon geschrieben habe haben wir erst vor kurzem erfahren das unsere kleine das Williams Beuren Syndrom hat. Ihc hab mich zwar schon etwas im www erkundigt nur bis jetzt hat sich noch kein Arzt weiter um uns gekümmert. Der Arzt der die Diagnose gestellt hat wollte meinem behandelten Kinderarzt ein Bericht schicken jetzt rufe ich schon fast täglich dort an aber nix tut sich und ich bekomm immer nur gesagt solange der Bericht nicht da ist hat es keinen Sinn ein Termin zu machen .. HALLO ??? wieso keinen Sinn er kann mir doch auch ohne Bericht weiterhelfen oder glaubt er ich erzähl ihm Märchen wenn ich ihm sage was der Doktor mir gesagt hat?

Jetzt meinte eine Freundin zu mir ich sollte mich mal bei einer Frühförderstelle melden aber brauch ich dazu nicht auch eine Überweisung vom Kinderarzt wegen den Kosten? Hat da schon jemand Erfahrung mit ?

LIebe Grüsse die langsam etwas verzweifelte Melanie

Nehmt doch mal Kontakt auf mit dem

Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Liebe Melanie,ich habe soeben Deine Antwort gelesen-leider nicht eher-u.hoffe,Du hast mittlerweile endlich Unterstützung erhalten!!Finde ich absolut nicht in Ordnung,das Du so "hingehalten"wurdest!!Was geht wohl in dem Kinderarzt vor,Dich mit der Diagnose so allein zu lassen-kann mir nur vorstellen,das leider Überlastung seitens des Arztes der Fall ist u.sich zu wenig Zeit genommen wird/werden kann??Unsere Kinderärztin geht nun leider -aber verdientermassen-auch in den Ruhestand-denn Sie hat sich immer Zeit genommen,auch bei grossem Andrang.Ein Gespräch mit der Lebenshilfe ist sicher sinnvoll,schon um erst mal einen Ansprechpartner zu haben,der Dir zuhört!!Bevor es losgeht mit Förderungen kann schon eine Wartezeit/Formalitäten sein.Viell.gibt es bei Euch auch eine Behindertenberatung v.der Diakonie?Bei uns finden regelmäss.Eltern/Kind Treffen statt,wo die Kinder versch.Behinderungen haben-aber vieles ist eben gleich,wodurch der Austausch mit anderen Eltern gut tut..!Ich hoffe,Ihr seid schon ein Stück weiter gekommen u.wünsche Dir weiterhin viel positive Energie für die nächste Zeit!!Liebe Grüsse Annett!

Hallo ihr Lieben!!!
War jetzt ewig nicht mehr hier.Bei uns hat sich vieles getan.Hier aber anscheinend auch.Wir werden immer mehr!!! ;-)
Grüße also auch an die "Neuen" .

Puh,bei uns steht wohl doch bald die Herz-OP an.Jetzt beginnen die Vorbereitungen und die Planung,falls es dazu kommt , möchten wir die Klinik wechseln.Die Große,nun schulpflichtig muss ja auch irgendwo untergebracht werden,...

Das mit den Anträgen für Therapien,etc. ist immer lästig.Zum Glück haben wir das hinter uns.Aber dann kommt auch immer was Neues.Allein das beim Landesamt durchzubekommen,Luca in einen Integrativen Kindergarten der Lebenshilfe zu schicken war der Horror.Aber es hat sich gelohnt.Er hat sich super entwickelt!!!

Hatte von euch schon jemand eine Herz-OP?Wo habt ihr die machen lassen???

@ Nessa : Wir kommen aus Saarbrücken.Vielleicht mal ein Treffen???Unser Sohn wird im Sommer 5 Jahre alt.

@ Annett : Besonders liebe Grüße auch an Euch!!!Hoffe es geht euch gut?

Hallo Pepprinzessin gerne würde mich freuen sich mal persönlich mit jemandem austauschen zu können. Wünsche euch alles gute für die Herz Op.

Hallo auch allen anderen natürlich, wir haben jetzt endlich schriftlich von Humangenetiklabor das Vanessa WBS hat auch einmal die Woche ein Termin bei der Frühförderstelle wo Vanessa echt toll mitmacht.

Am Montag haben wir eine ZahnOp sie entfernen ihr alle 4 oberen Schneidezähne die sind total kaputt hing ja fast ein Jahr da Lippenbändchen drüber und jetzt ist es weg und da haben wir den Salat.

Auch stehen wir im Kontakt zum Regenbogen Kindergarten wo sie mit etwas Glück nach dem Sommerferien hingehen kann.