Cavernom im Ponsbereich

:cry:Hallo,

bei meinem jüngsten Sohn wurde im August 07 eine Raumforderung im Ponsbereich per MRT und CT diagnostiziert - wo man zur Zeit davon ausgeht, daß es sich am ehesten um ein eingeblutetes Cavernom handelt. bei dem Kontroll - MRT im November hörten wir dann, daß es sich aufgrund einer erneuten Einblutung stark vergrößert hat. Eine OP ist für Januar 08 geplant, wobei noch nicht klar ist, wer diese durchführt und wo operiert wird. Marburg oder evtl. auch Zürich stehen noch zur Klärung.
Suche ganz dringend und schnell Eltern, die ähnliche erfahrungen mit Cavernomen bei Kindern haben oder gehabt haben. Im Netz findet sich nicht viel und das was man findet ist nicht von Kindern. Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir schreiben würdet. Gerne auch per email unter sannebh@yahoo.de!
Viele Grüße .....

Hallo Susanne,

erstmal Herzlich Willkommen im Forum.
Ich habe leider noch nie von der Sache gehört und kann dir keinen Rat geben.
Aber wenn du mal jemanden zum reden brauchst, das kann mann hier super.
Die Leute sind echt nett und versuchen einen immer aufzumuntern.

Ich wünsch dir und deinem kleinen viel Glück. Und schreib mal wie es weiter geht.

LG Esther

Hallo Susanne,

du scheinst ja eher Betroffene zu suchen um Erfahrungen auszutauschen.
Falls du medizinische Fragen haben solltest (auch wenn ich auf dem Gebiet nicht sehr bewandert bin), so kannst du diese gerne stellen.

Auf jeden Fall drücke ich dir und deinem Sohn ganz fest die Daumen, dass alles gut geht.

Liebe Grüße und viel Kraft

Michael

Hallo Susanne,

auch wenn ich Dir leider zur Krankheit Deines Sohnes keinen Rat geben kann, möchte ich Dich doch herzlich Willkommen heißen. Esther/Big B hat es unten schon geschrieben, Du bist hier jederzeit Willkommen, wenn Du einfach Dir mal was von der Seele schreiben magst.
Hast Du es schon mal über die Klinik in Marburg versucht, andere betroffene Eltern zu finden ? In spezialisierten Kliniken gibt es manchmal Kontaktadressen von Selbsthilfegruppen.
Ich wünsche Euch und besonders natürlich dem Kleinen alles Gute für die bevorstehende OP.
Alles Liebe, Lotta

Hallo Susanne,

ich kann da zwar eigentlich nicht wirklich mitreden und helfen, aber vielleicht hilft Dir diese Seite https://freenet-homepage.de/hirntumor-hilfe/. Ich wünsche Dir und Deiner Familie auf jeden Fall alles Gute, ganz viel Kraft und dass Dein Sohn alles gut übersteht.