Pfirsichduft27

Ich bin 27 jahre jung und glückliche 3 fache Muttie mein Mädl is 11 jahre und meine Jungs sind 4 jahre und 17Monate! Wenn ihr euch fragt wie 27 und schon ne 11jährige Tochter JAA genau hab Sie sehr früh bekommen und bin stolz auf mein Mädl
Einer meiner Jungs ist seid letztes jahr schwer krank leidet an
Muckle-Wells Syndrom (MWS) vl sagt das ja jemanden was hm.

Achja wir kommen aus Österreich,und ich freue mich bei euch dabei zu sein.

LG Pfirsichduft

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maurer

Herzlich Willkommen!

Leider kenne ich mich mit MWS nicht aus, aber ich werde mal darüber nachlesen.
Wünsche dir hier viel Spaß!

Schön, dass ich jetzt nicht die einzige Österreicherin bin. Von wo kommst du?

Filliz

Hallo Pfirsichduft27

Herzlich Willkommen hier bei Elternfragen.net.

Sicherlich wirst Du hier Ansprache ,Hilfe, Mitbetroffene, Trost und Kraft finden, mit Deinem/Eurem Schicksal zurecht zu kommen.

Alles Gute

Tanja

Big B

Hallo,

Herzlich Willkommen auch von mir!!!!

LG Esther

Pfirsichduft27

Hallo
Danke für die Liebe Begrüssung

maurer ich komme aus Wien und du ??

LG

maurer

Wohne in der Nähe von Linz. Besser gesagt, Mühlviertel

pippilotta

Hallo Pfirsichduft27,

herzlich Willkommen !!!
Ich kannte MWS bisher auch nicht und hab mich gerade durchs web geklickt, da gibt es aber relativ wenig dazu zu lesen. Wie geht es Deinem Sohn mit dieser Krankheit ?
LG Lotta

maurer

Habe auch im Internet gesucht. Man findet fast gar nichts darüber. Da kann ich dir leider nicht helfen und ich kenne auch keinen der die Krankheit hat. Tut mir leid!

Wünsche euch trotzdem alles Gute

Pfirsichduft27

Hallo
Ja gibt leider wenig darüber zu lesen
Eigentlich gehts ihm ganz gut er hüpft gsd wieder herum man merkts ihm kaum an das er krank ist bis auf das er eben nicht mehr lange gehen kann und danach sofort müde wird aber der Arzt meinte es liegt an den Medikamenten.
Seit ca 2 Wochen müssen wir täglich in den Oberschenkel Spritzen was für ihm natürlich furchtbar ist,wie auch für uns Eltern kaum zu ertragen was wir ihm da antun müssen aber anders gehts wohl nicht! Wie gesagt von aussen hin gehts ihm Super aber die Blutbefunde sprechen was ganz anderes
Heute waren wir wieder im KKH morgen werde ich den Arzt ne mail schreiben und auf antwort warten wie die Befunde waren ich hoffe es ist um einiges besser und wir müssen nicht 2mal täg Spritzen das möchte ich meinen Sohn nicht antun.
Verstehen tut er das alles noch nicht er weiss zwar er muss medizin nehmen damit er kein aua hat aber sonst hmm...

Trotzdem danke das ihr nach geschaut habt ob ihr was findet,vl findet sich ja mal jemanden der auch erfahrung damit gemacht hat was ich zwar keinem anderen wünsche.

LG

blume

Hallo Pfirsichduft,

auch unser Sohn leidet an dieser Krankheit; falls Du Kontakt haben möchtest, hinterlasse hier eine kurze Nachricht; wir würden uns dann mit einer privaten Nachricht bei Dir melden! Übrigens wir sind auch aus Österreich!

LG, blume

Pfirsichduft27

Hallo Blume
Jaa möchte sehr gerne mit euch Kontakt haben!!!
LG

Pfirsichduft27

Hallo Blume
Schade das du dich nicht gemeldet hast,wünsche dir und deiner fam ein frohes weinachtsfest!
LG