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Thema: Williams-Beuren.Syndrom

In dieser Diskussion geht es um "Williams-Beuren.Syndrom" im "Das kranke Kind" Forum, als Teil von Elternfragen.net
...

  1. #31
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom


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    Hallo
    Ich bin zwar nicht aus deiner Gegend, wohne in der Oberpfalz.Aber mein Sohn hat auch das Wbs Syndrom,er ist 25 Jahre. Solltest du Fragen haben würde ich sie Dir gerne beantworten.
    Liebe Grüsse
    Muttchen

  2. #32
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom

    Hallo wir haben heute erfahren das unsere Tochter 2,5 Jahre das Williams-Beuren-Syndrom hat wir kommen aus Mannheim würde mich über den einen oder anderen Kontakt sehr freuen .
    Werd mich jetzt erstmal noch ein wenig durchlesen durch das Thema.

    LG Melanie

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  4. #33
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom

    Hallo Melanie,gut,das Du so positiv klingst,auch wenn Du gerade eben erst erfahren hast,d.Eure Tochter WBS hat...Ich weiss noch,das ich am Anfang alle Informationen darüber "aufsaugen wollte,wie ein Schwamm..."einfach,weil man ja vorher nichts damit anzufangen wusste...Vielleicht erklärt die Diagnose auch für Dich,warum bei Eurem Kind eben manches anders verläuft,auch im Tempo der Entwickl.usw.,ich konnte durch die Diagnose jedenfalls mehr Verständnis aufbringen...einfach weil nun die Gründe für z.B.das damalige Kleckern,viele Schreien usw.geklärt waren.Mittlerweile ist unser Sohn ja 5 1/2 Jahre alt u.man wächst in die Situationen hinein,Arztbesuche sind eben z.B.häufiger nötig ,als bei anderen Kindern u.Therapien sowieso,um zu fördern.Aber andererseits ist er eben auch ein grosser Chameur u.das Lächeln u.die wundervollen Komplimente ,die man zurückbekommt tun einfach gut.Du wirst sicher eine ganze Zeit brauchen,bis Du bzw.Ihr Euch in die veränderte Situation,auch was die Zukunft angeht hineinfindet-es wird auch sicher noch so manche Träne fliessen-aber ich wünsche Euch,das Ihr auch erkennt,welch ein besonderes aber eben auch besonders liebes Kind ihr bekommen habt u.das ihr diese Herausforderung bewältigt!!Liebe Grüsse,Annett

  5. #34
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom

    Hallo wie ich oben schon geschrieben habe haben wir erst vor kurzem erfahren das unsere kleine das Williams Beuren Syndrom hat. Ihc hab mich zwar schon etwas im www erkundigt nur bis jetzt hat sich noch kein Arzt weiter um uns gekümmert. Der Arzt der die Diagnose gestellt hat wollte meinem behandelten Kinderarzt ein Bericht schicken jetzt rufe ich schon fast täglich dort an aber nix tut sich und ich bekomm immer nur gesagt solange der Bericht nicht da ist hat es keinen Sinn ein Termin zu machen .. HALLO ??? wieso keinen Sinn er kann mir doch auch ohne Bericht weiterhelfen oder glaubt er ich erzähl ihm Märchen wenn ich ihm sage was der Doktor mir gesagt hat?

    Jetzt meinte eine Freundin zu mir ich sollte mich mal bei einer Frühförderstelle melden aber brauch ich dazu nicht auch eine Überweisung vom Kinderarzt wegen den Kosten? Hat da schon jemand Erfahrung mit ?

    LIebe Grüsse die langsam etwas verzweifelte Melanie

  6. #35
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom

    Nehmt doch mal Kontakt auf mit dem

    ((fuer URL bitte einloggen))

  7. #36
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom

    Liebe Melanie,ich habe soeben Deine Antwort gelesen-leider nicht eher-u.hoffe,Du hast mittlerweile endlich Unterstützung erhalten!!Finde ich absolut nicht in Ordnung,das Du so "hingehalten"wurdest!!Was geht wohl in dem Kinderarzt vor,Dich mit der Diagnose so allein zu lassen-kann mir nur vorstellen,das leider Überlastung seitens des Arztes der Fall ist u.sich zu wenig Zeit genommen wird/werden kann??Unsere Kinderärztin geht nun leider -aber verdientermassen-auch in den Ruhestand-denn Sie hat sich immer Zeit genommen,auch bei grossem Andrang.Ein Gespräch mit der Lebenshilfe ist sicher sinnvoll,schon um erst mal einen Ansprechpartner zu haben,der Dir zuhört!!Bevor es losgeht mit Förderungen kann schon eine Wartezeit/Formalitäten sein.Viell.gibt es bei Euch auch eine Behindertenberatung v.der Diakonie?Bei uns finden regelmäss.Eltern/Kind Treffen statt,wo die Kinder versch.Behinderungen haben-aber vieles ist eben gleich,wodurch der Austausch mit anderen Eltern gut tut..!Ich hoffe,Ihr seid schon ein Stück weiter gekommen u.wünsche Dir weiterhin viel positive Energie für die nächste Zeit!!Liebe Grüsse Annett!

  8. #37
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom

    Hallo ihr Lieben!!!
    War jetzt ewig nicht mehr hier.Bei uns hat sich vieles getan.Hier aber anscheinend auch.Wir werden immer mehr!!! ;-)
    Grüße also auch an die "Neuen" .

    Puh,bei uns steht wohl doch bald die Herz-OP an.Jetzt beginnen die Vorbereitungen und die Planung,falls es dazu kommt , möchten wir die Klinik wechseln.Die Große,nun schulpflichtig muss ja auch irgendwo untergebracht werden,...

    Das mit den Anträgen für Therapien,etc. ist immer lästig.Zum Glück haben wir das hinter uns.Aber dann kommt auch immer was Neues.Allein das beim Landesamt durchzubekommen,Luca in einen Integrativen Kindergarten der Lebenshilfe zu schicken war der Horror.Aber es hat sich gelohnt.Er hat sich super entwickelt!!!

    Hatte von euch schon jemand eine Herz-OP?Wo habt ihr die machen lassen???

    @ Nessa : Wir kommen aus Saarbrücken.Vielleicht mal ein Treffen???Unser Sohn wird im Sommer 5 Jahre alt.

    @ Annett : Besonders liebe Grüße auch an Euch!!!Hoffe es geht euch gut?

  9. #38
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    Standard AW: Williams-Beuren.Syndrom

    Hallo Pepprinzessin gerne würde mich freuen sich mal persönlich mit jemandem austauschen zu können. Wünsche euch alles gute für die Herz Op.

    Hallo auch allen anderen natürlich, wir haben jetzt endlich schriftlich von Humangenetiklabor das Vanessa WBS hat auch einmal die Woche ein Termin bei der Frühförderstelle wo Vanessa echt toll mitmacht.

    Am Montag haben wir eine ZahnOp sie entfernen ihr alle 4 oberen Schneidezähne die sind total kaputt hing ja fast ein Jahr da Lippenbändchen drüber und jetzt ist es weg und da haben wir den Salat.

    Auch stehen wir im Kontakt zum Regenbogen Kindergarten wo sie mit etwas Glück nach dem Sommerferien hingehen kann.

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