Williams-Beuren.Syndrom

[Kruemel]

Hallo"Kleiner Bruder+grosse Schwester"!!Das freut mich,wenn ich bald wieder von euch höre!!
Das mit dem,"kannst Du mir bitte helfen"-kann unser Nils auch sehr gut...!!Im Kindergarten wird sich natürlich allein an/ausgezogen(auch wenn er mit seinen gerade mal 4 Jahren der Jüngste in der Gruppe ist,daher ist das Hemd oder der Pulli auch gern mal mit der Aufschrift auf dem Rücken...aber das macht ja nichts)und zu Hause versucht er clever zu sein,da muss ich mit Tricks,Motivation oder Schimpfen vorgehen-damit der "alte Schlingel"mitmacht...Einen starken Willen hat er ja und wenn er partout nicht will,drückt er auch gerne mal auf die Tränendrüse,das ist als Mama manchmal gar nicht leicht und erfordert auch Energie und gute Nerven.Oder das mein Mann manchmal zu hören kriegt"Nein,das macht die Mama...!!"Na-ja,immer mal was Neues,zum Glück gibts ja auch oft den Wiedererkennungseffekt wie es eben auch bei anderen Kindern ist(oder wie früher bei einem selbst.-),wenn es z.B.um´s abendliche Zeitrausschinden beim Zubettgehen geht...Deine Schwester hat ja grosses Glück,d.ihr Partner sogar einen Führerschein hat,d

[Kruemel]

da öffnen sich doch viele Möglichkeiten...Bei Nils wird das wohl nie so sein,aber man muss eben solche Einschränkungen auch akzeptieren,ich glaube,da gibt es wohl auch Niemanden mit WBS,der selbst Auto fährt...Er setzt sich natürlich schon gerne mal ans Steuer(natürlich in der Garage) und macht Brumm/Fahrgeräusche-typisch Junge eben.Wenn Nils unter Kindern ist,findet er sofort Anschluss,in dem Alter ist das eben auch noch total unkompliziert.Daher freuen wir und auch schon auf unseren baldigen ersten Urlaub in Dtschl.mit ihm-mit Kinderclub,Minidisco usw.Problematisch finde ich zur Zeit eigentl.immer,d.er oft nicht an der Hand gehen will,wenn es darauf ankommt-eben wenn Autos auf Parkplätzen fahren usw.-da könnte ich schon mal oft die Krise kriegen,da eben da einfach(noch?)keine Einsicht vorhanden ist.Wenn ihr in einem kleineren Ort wohnt,ist viell.auch das Zusammengehörigkeitsgefühl zieml.ausgeprägt und dadurch bei der Akzeptanz von Vorteil?Wir haben hier in unserer Stadt auch Behindertenwerkstätten,Lebenshilfe usw.,es tut sich da schon Einiges,auch in der Presse steht Einiges,kürzlich wurde zum Beispiel von Behinderten und Nichtbehinderten Menschen gemeinsam ein Theaterstück ins Leben gerufen.Ich freue mich schon auf Neues von Euch!!Am Wochenende "muss"ich erst mal eine (meine)Geburtstags-Nachfeier hinter mich bringen,da ich seit dieser Woche nun auch die 40 erreicht habe-das gibt eine grössere Party und Nils wird begeistert sein-gesellig wie er ist!!Liebe Grüsse sendet euch Annett!!

[muttchen]

Hallo kleiner Bruder
Es ist ja toll, das deine Schwester so selbstständig ist. Mein Sohn mit 24 Jahren ist auch sehr selbsständig er hat seid ca. einem Jahr auch eine Freundin, er unternimmt auch sehr viel ,am wohlsten fühlt er sich in seinem Mittelalterverein.
Sein älterer Bruder ist auch sehr stolz auf ihn und er unternimmt auch sehr viel mit ihn.
Mein Sohn weiss das er behindert ist, wir reden ganz offen mit ihn darüber. Durch das Wbs Bundesverbandstreffen alle zwei Jahre ( fahren regelmässig dort hin) weiss er das diese Krankheit mehrere Kinder und Erwachsene haben.
Er lebt auch noch zuhause aber seine Freundin hat eine eigene Wohnung.
Liebe Grüsse an deine Schwester!!!
Mit Gruss
Muttchen

[muttchen]

Hallo Nicole
Dein Forum hast du super angelegt, du hast Dir wirklich sehr viel Mühe gegeben. Habe mich ja auch gleich angemeldet.
Tolle Idee!!!!


Liebe Grüsse
Muttchen

[Pepprinzessin]

Hallo zurück !
Liebe Grüße an alle neue hier und besonders natürlich an Annett und Nils!!!

Ja, bei uns hat sich im vergangenen Jahr viel getan.Nächsten Monat wird Luca 3 Jahre alt und kommt fest in den Kindergarten.Seit einiger Zeit geht er aber schon 1 x pro Woche hin und das klappt super!!!
Luca versteht sich mit allen und alle Kinder freuen sich immer wenn er kommt.
Sprachlich und motorisch hängt er halt immer noch hinterher,aber langsam wird es.Wir haben ja Zeit.

Leider haben wir seit Dezember arg mit der Gesundheit zu kämpfen.Bei Infekten hat das Herz manchmal Probleme und was Magen-Darm-Erkrankungen angeht schreit Luca immer hier.Weiß gar nicht wie oft wir den dieses Jahr schon hatten,auch jetzt wieder.Und Sonntag ist Taufe.

Terminplanung ist etwas stramm bis er in den Kindergarten kommt,aber dann wird es hoffentlich besser.

Ja ja,Hand geben gegen den Willen.Kommt mir sehr bekannt vor,genau wie : Luca läuft durchs Cafe und schon sitzt er bei fremden Leuten auf dem Schoß.Er hat da gar keine Angst,hoffe er begreift es irgendwann.
Was die Zukunft bringt wird sich zeigen,aber bis dorthin genießen wir jeden tag so wie er kommt.
Kinder sind uns nur anvertraut,wie lange weiß keiner.x

Können uns ja mal Treffen , bin nächste Woche WE in Thüringen/Jena.Bzw. dieses Jahr noch öfter.

Bei Interesse gebe ich gern meine eMail Addy her,dort bin ich öfters .

Jennifer

[Kruemel]

Hallo,Ihr Lieben!!Da will ich doch gleich mal fix antworten...Also bei uns läuft es momentan auch recht gut,wir waren ja kürzlich das erste Mal mit Nils im Urlaub und das hat prima geklappt-waren auch viele Kinder da und das war natürlich prima!Momentan kann ich die Therapie -Termine auch gut einplanen,da meine Jobaufnahme ein Reinfall war-na-ja,habe ich erst mal wieder genug Zeit,um Alles zu regeln.Wir gehen ja seit kurzem auch im 1xwöchentl.zum Schwimmen(Physio)-das findet er prima.Man sieht es eben auch an der Motorik z.B.auf dem Spielplatz beim Kletterturm-da sind andere Kinder eben sicherer und geschickter...Aber was soll's,das kriegen wir mit der Zeit sicher auch noch besser hin.Vieles braucht eben einfach seine Zeit,was einmal geklappt hat,klappt dann auch immer und dann kommt das Nächste!Wie äussert sich das bei Infekten bei Luca mit dem Herz??Bei uns sind die Werte ja zum Glück momentan unverändert,das hoffe ich natürl.auch bei jedem Kontrolltermin!Wir hatten übrigens auch schon die 3.Brille,die erste war ohne Federbügel(Mist)die zweite ging kaputt und die 3.ist z.Zt.ok.Zum Glück gibts Fielmann gl.bei uns im Ort :-)Augenkontrolle steht auch nächste Woche wieder an...Das ist natürl.toll,das Du gleich bei euch Kontakte direkt pflegen kannst!!Da könnt Ihr euch mit so Manchem austauschen.Ich nutze z.B.Anfang Nov.einen Tag der offenen Tür von der Montessori-Schule,um mal zu schauen und Kontakt aufzunehmen-ob das für uns überhaupt eine Möglichkeit wäre..Auch,wenn Nils erst 4 Jahre alt ist...Mal sehen,was die so meinen...Nächstes Wochenende haben wir eine doppelte Geburtstagsfeier in der Familie-aber das klappt bestimmt irgendwann mal!!Viell.können wir das auch mal mit etwas in der Ecke verbinden...Einfach mal eben so kurz losfahren ist da ja leider da auch nicht,ist ja doch ein bisschen entfernt.So,fürs erste liebe Grüsse sendet Euch Annett und Familie!! PS:Bei den Zwillingen,hatten da beide WBS-und warum wurde das andere Kind operiert?Herz?

[Pepprinzessin]

Bei Luca äußert sich das mit dem Herz und den Infekten darin das er blau wird , und die Leber sich vergrößert,weil das Herz staut.Zum Glück gibt es Antibiotika,jedenfalls solange das noch greift.

Bei den Zwillingen war es so das bei einem der Mädchen der Herzfehler festgestellt wurde und sie dann darauf getestet haben.Danach erst die 2. , bei der war halt erstmal nichts auffälliges.Und ganz ehrlich,ich bin froh das ich Luca nicht gleich operieren lies als die Ärzte das im Säuglingsalter vorschlugen.Und bei uns waren die Werte schlechter.
Damals hatte ich viel Angst es falsch zu machen wenn ich nicht auf den nächstbesten Arzt höre,heute weiß ich es war die beste Entscheidung bei mehreren um Rat zu fragen.Denn wenn es nach den Ärzten gegangen wäre,wären wir heute nicht da wo wir jetzt sind.

Im September sind wir ja auch wieder da.Dann wird Schwiegerpapa 50. und da wird groß gefeiert.

[Kruemel]

Hallo,Jennifer-also bei Nils hat man auch damals im Krh.nach der Geburt mal gesagt,das er so ein Dreieck um den Mundbereich hat,so leicht violett unter der zarten Babyhaut...da hatte man aber noch nicht gewusst,d.er was mit dem Herzen hat...Damals hatte er ja auch zusätzl.zur Aortenstenose noch diese kl.Öffnung,die sich normalerweise beim ersten Schrei schliesst-bei manchen Kindern eben erst später-daher sollten wir auch nicht unbedingt in die Krabbelgruppe -um Infekte zu vermeiden,sonst wurde auch vorsorgl.,auch nach der Nabelbruch-Op Antibiotika gegeben.Die Öffnung hatte sich dann auch von allein geschlossen.Manchmal meine ich auch noch mal so ein leichtes lila Dreieck um seine Mundgegend zu sehen-aber ich denke,bei Luca sieht das best.anders aus,wenn Du beschreibst,er wird dann "blau"?Unser Herz-Arzt möchte es natürl.auch möglichst lange hinausziehen,wenn mal eine OP nötig wird,zum Glück war ja bisher keine Verschlechterung zu verzeichnen.Das WBS bei Zwillingen auftritt ist doch bestimmt auch absolut selten..Da werden die Eltern sicher auch extrem viel Kraft gebraucht haben-damit muss man erst mal leben können.So,mein Kleiner sollte jetzt auch endlich mal einschlafen-morgen früh weckt er uns dann sowieso wieder zeitig...er braucht irgendwie nicht so viel Schlaf,der Schlingel...Bis bald mal wieder,liebe Grüsse senden euch Annett und Family!!

[Pepprinzessin]

Das bläulich blasse Mund Nase Dreieck kommt bei Säuglingen häufiger vor ,vor allem auch bei hellhäutigen Kindern.

Bei Luca sah es eher wie Erfrierungen aus.Die Lippen und an den Fingernägeln wurde es richtig blau,wie wenn du Kinder zu lange in kaltes Badewasser sitzt.Dazu halt das Mund Nase Dreieck.

Das Loch hat sich bei uns auch erst spät verschlossen,jetzt haben wir nur noch das Problem das die Aorta und die Lungenarterien etwas eng sind und eine der Klappen nicht immer ganz schließt und manchmal etwas Blut zurücktropft.

[Fabians Mama]

Hallo,
ich bin Mama eines 9 Jährigen WBS-Jungen und komme aus der nähe von Baden-Baden.
Ich würde gerne jemanden aus unserer nähe kennenlernen zum erfahrungsaustausch.

Wenn es jemanden aus der Nähe gibt, meldet Euch doch bitte.

Liebe Grüsse, F M