Ösophagusatresie, Reflux und Bronchitis

[quaks]

Hallo

dann möcht ich auch ein bischen über meine Tochter erzählen. Vielleicht findet sich ja noch jemand mit ähnlichen Problemen.

Töchterchen kam mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt. Die Speiseröhre war nicht durchgängig, sie endete oben in einem Blindsack und von unten mit iner Fistel in der Luftröhre, dazwischen war ca. 4-5 cm Nix.
Das nennt man bei solch einer Distanz und der Fistel zur Luftröhre eine langstreckkig Ösophagusatresie Typ IIIb.

Töchterchen wurde am Tag nach ihrer Geburt erfolgreich operiert. Es ist nicht selbstverständlich, dass eine Lücke von 4-5 cm gleich bei dieser ersten OP erfolgreich verschlossen wird - wir hatten damit sehr viel Glück.

Nach einer recht schnelle und eigenlich komplikationslosen Genesung konnte wir nach 5 Wochen das Krankenhaus verlassen.

Seit dem begleiten uns fast ständig Bronchitiden, die auch ganz schnell einen Hang zur Lungenetzündung entwickeln.

Nicht sonderlich förderlich dabei wirkt sicher auch der Rückfluss von Magensaft in die Speiseröhre bis rauf zum Kehlkopf.

Noch so ein Problem - Töchterchen verschluckt sich oft beim trinken, aber es ist schon sehr viel besser geworden. Sie kann mitlerweil auch wieder normale Sachen trinken und muss auch nicht mehr immer danach husten. Aber grad wenn sie wieder am rasseln ist und viel trinken sollte, ist es mit dem Verschlucken besonders heftig.

Und so stapeln sich noch so ein paar Probleme, aber im Großen und Ganzen geht es ihr gut.
Trotzdem sind diese aktute Geschichten sehr nervenaufreibend.

Soviel erstmal hierzu.

Wer mehr wissen möchte, darf gern nachfragen und ich werde natürlich auch antworten

vg sandra

[fdai1726]

Hallo Sandra,
zurerst wie geht es deinem Baby und dir jetzt? Unser kleines Baby ist noch nicht geboren und wird wahrscheinlich mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt kommen. Es tritt vermehrt Fruchtwasser auf und es im Magen kein Fruchtwasser zu sehen. Die Ärzte könnnen es im Ultraschall nicht erkennen aber sie gehen davon aus dass es eine Speiseröhrenfehlbildung die Ursache ist. Bei deinem Baby war das fehlende Stück 4-5 cm lang und somit mit Sicherheit kein leichtes Unterfangen für die Chirugen gewesen. Wir sind zur Zeit total besorgt und haben natürlich viel Angst. In welcher Klinik wurde dein Baby operiert?. Danke für die Antwort.

vg Sonja und Zoran

[quaks]

Hallo Sonja und Zoran

mein Baby ist jetzt schon 4.5 Jahre alt ;-)

Es geht ihr eigentlich recht gut. Sie ist ein aufgewecktes quirliges Mädchen mit süß-Faktor hoch 10. Die wickelt wirklich jeden und alles um den Finger.
Sie hat die Sache mit den Atemwegsinfekte sehr exzessive ausgelebt - deutlich mehr als viele andere Kinder mit einer ÖA. Aber jetzt scheint es besser zu werden.

Sie wurde in Bremen Mitte operiert.
Die OP war nicht ganz einfach und wir hatten wohl auch ne gute Portion Glück, dass alles so passte. Wir sind auch jetzt noch dort in Behandlung / Kontrolle und auch immernoch sehr zufrieden.

Ich kann mir gut vorstellen, wie sehr ihr besorgt seit.
Ich war eigentlich ganz froh, dass wir es nicht vorher gewusste haben.
Wir hatten aber auch das Glück trotz Unwissenheit an eine gute erfahrenen Klinik zu kommen. Denn der Nachteil beim "Nichtwissen" man muss einfach blind vertrauen und es bleibt in der Regel wenig Zeit zum verarbeiten und zum informieren kommt man eigentlich gar nicht. Trotzdem geht vorsichtig um den Informationen, die ihr so findet. Man liest oft mehr schlimme Sachen als gute und das stimmt so nicht!

Ich wünsche euch alles Gute für die Geburt und dass ihr gut Ärzte findet, denen ihr von Anfang an vertraut. Vertrauen ist das Wichtigste!

Und wenn ihr noch mehr Fragen habt - dann immer los - gern auch per PN.

[villakunterbunt]

hi habe deine mail gelesen meine tochter hat das gleiche sie ist inzwischen schon fast 16 ,aber diese krankheit bedeutet ein ganzes leben damit zuverbringen es ist oft nicht einfach für sie.das was du immomment durch machst ...lungenentzündung und so haben wir schon hinter uns es bessert sich meistens nach dem 7 lebens j. und nach dem 14 lj.hoffe es ist bei euch sonst alles gut.in diesem jahr muss sie noch weiter korrekturen machen lassen muss mich selbst erstinformieren ,jetzt wird die wirbelsäule und ihre rippenfehlbildung zum problem,ausserdem hat sie minderwuchs und asthma und trozdem habe ich noch 3 rabauken zu hause ,obwohl alle gesagt haben mach das bloss nicht .wenn du noch was wissen willst melde dich doch einfach mal würde mich riesig freuen....drück euch die daumen für eure süsse .

[quaks]

Hallo

Danke für die Daumen.

wissen im Moment möchte ich erstmal nix, aber schön dass du mich hier gefunden hast.
Das es besser wird, ja das sagt man mir seit 5 Jahren ;-), erst hieß es mit 2, dann mit 3 jetzt mit 7 ....
aber ich glaube da ganz fest dran und im Moment freue ich mich auf einen schönen sonnigen Frühling und Sommer. ;-)
ein bisschen Pause zum verschnaufen.
Im Dez wurde eine Fundoplikatio gemacht - die Infekte haben sich erstmal nicht gebessert, verliefen eher noch ungünstiger und ob sie überhaupt erfolgreich war, ist auch noch nicht klar. Schaumer mal weiter ;-)

[cecil]

hallo sandra. bin jetzt gerade über deinen beitrag gestolpert. und da wollte ich mal nachhören wie es euch mittlerweile geht? Mein kleiner ist jetzt 11 monate und hatte auch ein ÖA mit fistel an der luftröhre wir wussten also vorher auch nix. das bronchitis problem haben wir schon einmal 6 monate durch. was ist eine fundoplikatio? wie oft würde deine tochter nachoperiert? und wann das erste mal?
freu mich über eine antwort. danke gruß cecil

[quaks]

Hallo cecil
wow schon wieder über ein Jahr, dass ich hier schrieb, scheine die Leute aber irgendwie zu verschrecken. ;-)

Tochter wurde an der Nahtstelle nur einmal operiert. Zum Bugieren gab es auch nicht viel. Das wurde 1 oder 2 mal gemacht. Kontroll- und Diagnostik -Endoskopien gab es aber jede Menge.

eine Fundoplikation ist eine Operation am Mageneingang, die gemacht wird wenn Magensaft wieder in die Speiseröhre zurückläuft (Reflux). Dies kann neben einer Speiseröhrenentzündung auch zu Lungenerkrankungen führen, wenn der Magensaft bis zum Kehlkopf läuft und dann aspieriert wird. Diese OP wurde im Dez. 2009 zum erstenmal gemacht, war da aber nicht ganz erfolgreich, so dass sie im Oktober 2010 nochmal wiederholt wurde.
An den Lungenerkrankungen hatte sich aber nix geändert.
Vor kurzem wurde jetzt eine Kehlkopfspalte gefunden und operativ verschlossen. Wir sind jetzt sehr gespannt, inwieweit sich das auf die Infekte auswirkt.

LG Sandra

[NicoleK.]

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte mich mal kurz zu Wort melden und zwar habe ich zufällig beim Internetsurfen euren Beitrag entdeckt.
Ich bin (war ein Kind mit ÖA) vielleicht kann ich ein paar Fragen beantworten oder Sorgen verschwinden lassen.
Ich wurde 1983 mit dieser Krankheit geboren ich weiß das dieser Gendefekt mehr oder weniger selten ist 1-3500
Es wurde bei mir direkt nach der Geburt entdeckt als ich nicht mal ein paar Sekunden danach blau anlief und meine Mutti noch im Kreissaal als erster bemerkte das etwas mit mir nicht stimmt.
Meine Speiseröhre und meine Luftröhre waren zusammengewachsen und ineinander verschlungen sie wurden noch am selben Tag wenige Zeit nach meiner Geburt in einer Notoperation von einander getrennt anders hätte ich Null Chance gehabt zu überleben da ich ja nicht atmen konnte bzw. Speichel von meiner Speiseröhre über in die Lunge lief.
Dazu habe ich angeborenen Nierenagenesie (mir fehlt eine Niere) was sehr wahrscheinlich ein weitere defekt des ÖA ist und ich habe auch lange unter Harnwegsdefekten gelitten (ständig irgendwelche Verengunggen und dauernde Blasenentzündungen)
Ich war auch als Kind andauernd krank ständig Bronchitis die sich über mehrere Wochen hielt und kaum war sie weg war sie auch schon wieder da.
Schluckbeschwerden hatte ich auch sehr lange.Nicht selten kam es vor das ich im Kindesalter an irgendeinem Nahrungsmittel fast erstickt wäre weil die Speiseröhre sich ab und an wieder verengte.Die ständigen Nachuntersuchungen habe ich auch stehts gehasst (Kontrastmittel schlucken war nicht so toll)
Ich habe aber nie verstanden warum man dies alles mit mir tut..ich hatte Null Ahnung was an mir anders war als wie an anderen Kindern ich wurde darüber leider von meiner Mutter (alleinerziehend) kein bisschen aufgeklärt was ein riesen Fehler ist! Ich hätte mir gewünscht das man es mir erklärt hätte auch wenn ich nach anderen Meinungen dafür viel zu klein war! (nur ein Tip am Rande;-)

Naja lange rede kurzer Sinn..desto älter ich wurde desto mehr haben die Beschwerden nachgelassen. von der ÖA war irgendwann nichts mehr zu merken es war einfach weg!es beeinträchtigt mich heute kein bisschen mehr ich kann alles essen was immer ich will und die ständige Bronchitis bekomme ich auch nicht mehr
wenn ich sie mal haben dann zwar richtig aber das passiert anderen Menschen ja auch
Nicht einmal meine Nierenagenesie hat mir bislang Probleme gemacht
(ab und an mal etwas Nierenschmerzen wenn ich mich überanstrenge oder nicht genügend Schlaf bekomme) aber ansonsten top fit!
Ich habe auch vor kurzen eine kleine Tochter bekommen die es nicht von mir geerbt hat! Mein Leben verläuft total ohne Medikamente musste nie etwas einnehmen (nur wenn sich hier einige deshalb sorgen machen muss nicht immer sein) will nur damit sagen ..alles wird gut
so schlimm wie manche denken ist das alles garnicht! Man muss seinen kleinen nur etwas zutrauen die sind stärker als wie man denkt
Mir hat man auch nicht viel zugetraut bzw. mich ständig in Watte gepackt wegen der ÖA und der Nierenagenesie meine ganze Kindheit lang ...Bullshit! Bitte seit nicht so übervorsichtig

Wenn einer Fragen hat oder sich sonst irgendwie mit mir austauschen möchte ..ich stehe gerne zu Verfügung

Liebe Grüße an euch alle

[bibi26]

hallo nicolek.
zum erst mein deutsch ist nicht gut ich habe etwas gelernt,ich habe eine frage ,ich hab eine tochter mit osophagusatresie geboren,jetz is sie fast 4 jahre alt,und meine frage ist gegen gewicht und die grosse sie ist sehr wenig und einfach sie nimmt nicht zu.sie ist 93cm und 12,sie hat auch oftes bronchitis gehabt,wann kommt zirka das zeit wann sie wird bekkomen normales gewicht und mehr killos??danke fur deine antwort
lg