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Thema: Williams Beuren Syndrom

In dieser Diskussion geht es um "Williams Beuren Syndrom" im "Das kranke Kind" Forum, als Teil von Elternfragen.net
Hallo, wir haben eine vier Monate alte Tochter Lilly, die WBS hat. Zur Zeit macht uns etwas zu schaffen, das sie eine Bera gemacht bekommen ...

  1. #1
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    Standard Williams Beuren Syndrom


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    Hallo, wir haben eine vier Monate alte Tochter Lilly, die WBS hat. Zur Zeit macht uns etwas zu schaffen, das sie eine Bera gemacht bekommen soll, das allerdings in Narkose. Sie hat wohl auch eine pulmonale Aortenstenose doch die ist noch sehr gering. Zum jetzigen Zeitpunkt ist sie aber ganz normal entwickelt. hat jemand schon Erfahrung mit einer Bera-Untersuchung?

  2. #2
    Teetante
    Gast

    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Hallo Sandrinchen!

    Erstmal herzlich Willkommen bei Elternfragen.net und viel Spaß hier in unserer netten Runde!

    Zu Deinem Beitrag:

    Was ist eine Bera-Untersuchung?

    Liebe Grüße, Andrea

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  4. #3
    mämchen
    Gast

    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Hallo, Sandrinchen,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl und wir lesen öfter mal von dir.


    Leider - oder Gott sei Dank, je nach Standpunkt - habe ich von Williams-Beuren-Syndrom keine Ahnung. Aber weiter unten hat Pepprinzessin schon mal dazu geschrieben, vielleicht sind da Infos für dich dabei, oder du schickst ihr mal eine PN, denn sie ist wohl nicht so sehr oft im Forum. Austauschen könnt ihr euch natürlich lieber hier, damit wir anderen auch was zum Thema erfahren. Und wenn neue Betroffene hinzu kommen ist es noch interessanter...

    Liebe Grüße

    Ute

  5. #4
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    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Wir haben BERA bislang nur im Spontanschlaf versucht und werden es wohl auch noch mit Sedierung (schreibt man das so?) versuchen müssen.Allerdings hört er doch relativ vernünftig,sodass ich das wohl noch ne Weile vor mir her schiebe.

    BERA ist ein Hörtest der gemacht wird wenn die OAE´s versagen.Allerdings ist die Untersuchung sehr störanfällig und wird oft mittels kleiner Narkose gemacht,weil man ganz ruhig liegen oder schlafen muss.

  6. #5
    Teetante
    Gast

    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Hi Pepprinzessin!

    Danke für die Erklärung von dem Bera-Test!

    Liebe Grüße, Andrea

  7. #6
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    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Kein Problem Andrea.
    Mach ich doch gerne,wenn ich es weiß.
    Vielleicht brauche ich mal die Hilfe von anderen und dann bin ich auch froh wenn ich es erklärt bekomme.

  8. #7
    Arzt (Kinderheilkunde) Avatar von StarBuG
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    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Das beste ist es, fachliche Abkürzungen hier im Forum zu vermeiden.
    Das macht das lesen von Beiträge für alle einfacher

    Liebe Grüße

    Michael

  9. #8
    Teetante
    Gast

    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Naja, Abkürzungen für geläufige Sachen gehen ja noch, wie z.B. die U-Untersuchungen als U1, U2, U3 etc. oder so Sachen wie EKG kennt wohl auch mittlerweile jeder. Bei solchen Sachen wie "Bera-Test" könnte man vielleicht direkt in Klammern hinterschreiben: spezieller Hörtest oder sowas, wer dann noch Fragen hat, der kann diese ja stellen.

    Viele Grüße, Andrea



  10. #9
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    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Tut mir Leid das ich das nicht ausgeschrieben habe, das sind halt die Begriffe, die auch wir immer nur genannt bekommen und dann muß man selbst rausfinden was das ist.

    Liebe Grüße danke für die Antwort

  11. #10
    Arzt (Kinderheilkunde) Avatar von StarBuG
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Williams Beuren Syndrom

    Dabei können wir dir ja auch helfen.

    Aber wenn man als Betroffene(r) oder als medizinisches Fachpersonal mit solchen Begriffen tagtäglich hantiert, vergisst man oft, dass die meisten Andere damit wenig anfangen können.

    Darum ist es Sinnvoll, wenn es geht, im Forum hier so wenig wie möglich Abkürzungen zu verwenden und medizinische Fachausdrücke zu erklären, oder erklären zu lassen.

    Liebe Grüße

    Michael

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