Williams Beuren Syndrom

[Pepprinzessin]

Dachte ich schreibe mal eine Kleinigkeit wegen Sohnemann.

Also momentan ist soweit alles ok.Er ist zwar ein bisschen langsam was die Entwicklung angeht,aber das ist nicht so schlimm.Mittlerweile ist er 11 Monate.Er übt hier und da von alleine zu sitzen,reicht man ihm die Hände tippelt er durch die Wohnung.Die ersten Wörter werden geübt,nur das Krabbeln will noch nicht recht klappen.Momentan rollt und robbt er noch durch die Gegend.

Das EEG wurde endlich gemacht und weist nur leichte Veränderungen auf.Die Abklärung von neurologischer Seite fiel sehr positiv aus.Klar hat er Defizite,aber auf Grund der schwere des Herzfehlers hätte niemand von den Ärzten gedacht das er sich so gut macht.Können die Frühförderung hinten anstellen,da er zu Hause und mit der Krankengymnastik ausreichend gefördert ist.

Selbst die BERA Untersuchung,dieser Hörtest,brauch ich nicht machen lassen.Die Ärztin fand es unnötig,da er auch auf kleine Geräusche reagiert und in die Richtung schaut.Sie hat mir die BERA so erklärt das man damit nur messen kann das etwas im Gehirn ankommt,nicht aber ob es verarbeitet wird.Wenn man z.B. mit nem Papier knistert und er schaut danach in die Richtung weiß man das er hört und es auch richtig verarbeitet wird.Somit können wir uns diesen Stress und den unnötigen Klinikaufenthalt sparen.

Mit dem Essen wird es auch langsam besser.Nach langer Probezeit steigert er die Menge und verträgt jetzt auch mehr,bekommt nicht mehr so oft Bauchschmerzen und Verstopfung.Nur stückig darf es immer noch nicht sein,sonst würgt er das gesamte Essen wieder raus und macht als ob er erstickt.Das werden wir uns für die nächsten Monate vornehmen.

Denke das war mal so das Wichtigste.

Würden uns freuen noch andere Betroffene kennenzulernen und Kontakt zu halten oder das sich auch andere für dieses Thema interessieren.

[henbjö]

Hallo Pepprinzessin,

ich gehöre zu jenen, die vom William Beuren Syndrom keinen blassen Schimmer haben, habe mich eben in Wikipedia ein bißchen dazu informiert.
Es ist interessant, zu lesen, wie Dein Sohn sich entwickelt und es ist erfreulich, dass alles sich viel besser entwickelt als wohl Eure Ärzte anfangs dachten, wenn ich das richtig herauslese...?
Ist er Euer erstes Kind?
Wie gestaltet sich eigentlich Euer Tagesablauf? Kannst Du mit Deinem Sohn trotz der Krankheit auch Dinge unternehmen wie Babyschwimmen oder Krabbeltreff?
Entschuldige, falls ich jetzt vielleicht zu neugierig war... ich würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.

Liebe Grüsse,
Tina

[Pepprinzessin]

Hallo!
Also wir führen schon ein relativ normales Leben.Wir haben halt weniger Freizeit und mehr Arzt Termine,aber sonst ist es nicht anders als bei anderen Familien.Momentan gehen wir halt zu keiner solchen Gruppe,das werden wir aber wohl auch noch machen wenn wieder ein bisschen Ruhe einkehrt.Unsere Tochter ist im August in den Kiga gekommen und wie es halt so ist im ersten Jahr,oft krank.Luca bekommt auch öfter was ab,da er ja auch mit den Kindern Kontakt hat.
Ansonsten gönne ich mir Auszeit wenn ich zum Sport gehe.Luca geht dann zur Kinderbetreuung und das macht ihm großen Spass.Er kommt regelmäßig raus und hat was neues gelernt,z.B. das Hochziehen zum Stand,neue Laute bzw. Wörter sollen es glaube ich sein,...Denke das tut uns beiden immer gut.Er ist unter Kindern in seinem Alter und ich kann auch mal loslassen.
Das mit den Ärzten hast du richtig verstanden.Und mal ehrlich,bislang hat mich auch noch niemand drauf angesprochen weil er hinterher hängt,höchstens weil er so nett ist.Die wissen halt auch nicht was für Arbeit dahinter steckte die Entwicklung so voran zu treiben.

[henbjö]

Hallo Pepprinzessin,

danke für Deine Antwort. Ich finde, Du kannst stolz auf Dich sein und ich glaube Dir gern, dass die wenigsten einschätzen können, was Du und Dein Mann leistest, damit Euer Sohn Fortschritte macht, wenn Du allerdings so positive feedbacks kriegst, dass Dein Sohn so lieb ist, kannst Du Dich doch freuen - ist doch eine Bestätigung, dass alles richtig läuft.
Ich bin Mutter von fast zweijährigen Zwillingen, da wird man ab und an auch angesprochen so a la "och sind die süß, brav, lieb, aber die viele Arbeit etc." - es sind oft dieselben wiederkehrenden Kommentare und ich merke desöfteren, dass die Umwelt meist falsche Vorstellungen von unserem Alltag hat - das geht Dir mit Sicherheit auch öfter mal so, Pepprinzessin, was?
Ich wünsche Dir, dass es Stück für Stück etwas leichter werden wird, sich Dein Sohn gut entwickeln wird, Deine Tochter gern in den Kiga geht und Du genügend Zeit für Dich hast, um wieder Kraft und Ruhe für den Alltag zu tanken.

Liebe Grüsse,
Tina

[Inselkind]

Hallo, deine Nachricht ist ja schon ziemlich alt, hoffe aber das wir trotzdem Kontakt aufnehmen können. Habe ebenfalls eine kleine Tochter von fast 9 Monaten die das WBS hat. Suche netten Kontakt mit gleichgesinnten.
Liebe Grüße

[Pepprinzessin]

Hallo!
Gerne können wir Kontakt haben.Freuen uns dich in unserer Runde aufzunehmen.
Immer wieder schön sich mit anderen über die Entwicklungen und Probleme auf dem laufenden zu halten und Tipps zu bekommen.