Klinikwechel vor Herz-OP möglich???

[Pepprinzessin]

Bei uns wird im Mai ein Herzkatheter gemacht um zu klären ob die Herz-OP dieses Jahr noch ansteht.
Mit der Klinik in unserer Nähe sind wir aber sehr unzufrieden,aber wir dachten uns für die Vorsorge wärs in Ordnung.Eine OP wollen wir dort aber auf keinen Fall durchführen lassen.
Wie sieht es dann mit einem Klinikwechsel aus???
Wie läuft der ab?An wen muss man sich wenden?
Fragen über fragen,vielleicht hat jemand eine Antwort.

[Birgit1]

Also ich denke, jeder kann sich die Klinik aussuchen wo er betreut bzw. operiert werden möchte!
Würde einfach die Befunde vom derzeitigen KH verlangen und damit in das andere KH zwecks OP gehen.

[Kruemel]

Hallo,mal wieder-ich habe Deinen neuen Beitrag gelesen...bitte höre unbedingt auf Dein Bauchgefühl bei der Klinikwahl-viell.kannst Du ja auch mal Prof.Dr.Pankau anrufen,welche bei Euch in der Nähe besonders empfehlenswert ist??denn selbst bei Herzkatheder-Untersuch.gab es ja leider schon negative Verläufe...:-((((Ich möchte dir dadurch auf keinen Fall(zusätzl.)Angst machen-aber ich bin halt auch jedesmal erleichert,wenn die Werte bei Nils unverändert sind,da uns ja gesagt wurde,das wir auch mal mit Verschlechterung u.damit verbund.OP rechnen müssen....Daher war ich auch extrem schockiert u.traurig,als ich letzens beim WBS Bundesverband/Forum Einiges lesen musste...u.von einer weiteren Mutti gestern gleiches erfahren habe-bei einer"harmlosen"Untersuchung... Ich denke,manche Ärzte sind sich eben auch nicht so sehr bewusst,das hier BESONDERE Gegebenheiten vorliegen...Lt.Prof.Dr.Pankau sollte man ja selbst Routineeingriffe,-die bei and.Kindern wirkl.harmlos sind- bei unseren Kindern nie ambulant durchführen lassen...Das sagt ja schon Einiges aus...Also,ich wünsche Dir gute Nerven,d.Alles BESTENS!!!verläuft u.ihr danach einfach superglückl.u.erleichtert seid!!!Liebe Grüsse sendet Dir Annett(Kruemel)

[Pepprinzessin]

Ich weiß Annett.
Aber ist halt alles nicht so einfach.Homburg hatte letzte Woche immer noch nicht die Befunde bzw. den Arztbrief fertig (wir waren Anfang des Jahres dort!!!).Die Professorin konnte also noch nicht mal die genauen Werte sehen,da Akte nicht da,im Computer nix war und Arzt immer weggelaufen ist.
Ausserdem hat Homburg tollen arzt für Herz-OPs,allerdings nur ERwachsenen,nicht speziell Kinder und genau ist das Problem.
Die haben auch schon so viel verbockt bei uns , das mir vorm Herzkatheter graut.
Die haben angekündigt eventuell wieder dilatieren zu wollen,was aber damals schon nicht geklappt hat,weil die aorta langstreckig verengt ist.Somit die Gefahr größer ist die arterie zu schädigen.Aber wie kann ich das verhindern???
Dann machen sie es doch und sagen war notwendig.
Glaub ich ruf doch vorher die andere Klinik an und schau mal was die meinen.

[Kruemel]

Oh Mann...ich kann mich gut in Dich hineinversetzen!!Da fühlt man sich bestimmt hilflos und blind vertrauen kann man ja selbst Ärzten nicht,sind ja auch nur Menschen u.wollen sicherlich immer die richtige Entscheidung treffen,nur fragt man sich halt immer,wie genau sie die Besonderheiten bei WBS einschätzen können,da sie viell.noch nie oder kaum direkt damit zu tun hatten-ich denke,wenn das bei uns mal soweit ist,versuche ich unbedingt Nils bei Prof.Pankau vorzustellen.Bisher war mir das einfach zu weit entfernt u.man will ja nicht mehr Arzttermine als sowieso schon regelmässig notwendig zumuten.Aber ich denke,er kennt sich eben bei unseren Kindern am besten von Allen aus u.hat die Erfahrung...Viell.kannst Du ihn ja doch noch mal anrufen,wenn Du verunsichert bist...Viele liebe Grüsse u.ein schönes Osterfest wünscht Euch Annett u.Familie!!

[Pepprinzessin]

Hoffe ihr hattet auch schöne Ostern???

Wir haben ganz spontan einen Termin in St. Augustin im DKHZ bekommen.Dort haben wir uns eine 2 .Meinung geholt.
Und ich glaube die Fahrt dorthin (immerhin 260 km einfacher Weg) hat sich gelohnt.

Sie haben mir vom Herzkatheter abgeraten,weil bringt auch nicht viel andere Werte als Ultraschall,und dilatieren macht mehr schlecht als recht,weil es keinen so kleinen Ballonkatheter gibt , das man nicht vielleicht die Klappe in Mitleidenschaft zieht (dort tröpfelt das Blut eh schon zurück,aber kaum messbar).Zudem bringt das aufgrund des fehlenden Elastins bei WBS nach ihren Erfahrungen nichts ausser Risiko.Und Herz OP wär bei unseren Werten auch nicht nötig.
Besser konnte es doch gar nicht kommen.
Wegen dem weiten Weg haben sie uns Trier oder Kaiserslautern für die ambulanten Termine vorgeschlagen,aber wir werden wohl doch ganz dorthin wechseln und die weite Fahrt in Kauf nehmen.Dann verbinden wir es halt zu einem Familienausflug.

Auf jeden Fall bin ich erstmal sehr erleichtert.

[Kruemel]

Hallo,Ihr Lieben-ich habe soeben die Neuigkeiten gelesen u.mich mit euch gefreut!!!Es ist doch erstaunlich,wie weit da demzufolge die Meinungen der Spezialisten auseinander gehen!!Man setzt doch eigentlich keine OP an,wenn die Werte dies nicht erfordern??Ich habe auch mal gelesen,das die Auswertung von Messergebnissen des Druckgratienten(weiss nicht,ob ich das jetzt richtig geschrieben habe..)viel Erfahrung erfordert,um es richtig einzuschätzen/auszuwerten.Wieviel mmhg sind es denn bei euch-bei uns ist es ja leicht bis mittelgradig lt.Aussage vom Kardiologen,war beim letzten Mal um die 40 glaube ich.Ich kann mir vorstellen,welche zentnerschwere Last durch diese Empfehlungen von euch abgefallen ist!!!!Wie kamst Du auf diese Klinik-war es eine Empfehlung... ,klingt so,als ob sie sich speziell mit den Gegebenheiten v.WBS gut auskennen bzw-sogar praktische Erfahrung damit haben?Viele liebe Grüsse "vom Krümel"Annett u.Family!!

[muttchen]

Hallo Pepprinzessin
Ich kann nur Kruemel zustimmen,es wäre für dich und dein Kind das beste wenn du mal nach Walsrode zu Dr. Pankau fahren würdest.Es gibt keinen besseren Arzt als ihn und ich würde das an deiner Stelle so bald wie möglich machen,da Dr.Pankau auch schon älter ist und man weiss nie wie lange er das noch machen kann.
Ich habe einen Sohn mit 26 Jahren der auch WBS hat und wenn ich fragen habe wende ich mich immer an ihn. Gerade eben habe ich mit ihn geredet. War auch voriges Jahr für ein paar Tage in Walsrode. Ich kenne Dr.Pankau schon seid 23 Jahren. Mein Sohn wurde 1998 am Herzen operiert,dies habe ich in München machen lassen, nun fahre ich jährlich nach München zur Kontrolle. München ist auch 200 km entfernt,aber ich fühle mich dort auch gut aufgehoben.
Das mit Dr. Pankau würde ich an deiner Stelle trotzdem noch machen,dann weißt du mit Sicherheit das alles ok ist.
Liebe Grüsse
Muttchen