Thema: Williams-Beuren.Syndrom

Hallo,zusammen-mittlerweile habe ich bereits einen netten Kontakt zu Peppprinzessin,also ebenfalls betroffene Familie.Nun wuerde ich mich freuen,wenn sich auch noch weitere Familien bei mir melden koennten,zwecks Erfahrungsaustausch.Leider kenne ich immer noch Niemanden aus unserer Naehe-Vogtland-weiss aber z.B. von einem behandenden Arzt und auch von der Lebenshilfe,dass es z.B.im Raum Plauen betroffene Familien gibt.Unser Sohn ist jetzt 2Jahre und 4Monate alt,wir haben die Diagnose seit Oktober 2006.Vielleicht koennen wir uns alle auf diesem Weg nuetzliche Tipps geben,evtl.auch von Eltern schon aelterer Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom,die schon ueber Jahre Erfahrungen sammeln konnten ,ich freue mich also sehr ueber weitere Kontakte!!!

hallo,
ich habe eine Tochter mit WBS. Sie ist im August vier Jahre alt geworden. Naja, nicht sooo alt, aber im Verband bekommt man eine Adressenliste. Wenn Interesse besteht, kann man sich auf jeden Fall mit dem ein oder anderen in Verbindung setzen!! Viele liebe Grüße Janine

Hallo,ich habe soeben die Antwort gelesen u.mich sehr darüber gefreut!!Kannst Du mir bitte sagen,wie ich an die Adressenliste kommen könnte-ich kenne zwar die Seiten im Netz vom Bundesverband,aber von einer Liste wusste ich bisher nichts.In dem Forum vom Verband hatte ich nur mal eine nette kurze Antwort von einer Familie aus Bayern.Das mit der e-mail-liste habe ich irgendwie dort auch nicht gecheckt...Es würde mich freuen,wieder etwas von Dir und Deiner Tochter zu hören.Liebe Grüsse von Annett!!

Hallo alle zusammen, habe eine 9 Monate alte Tochter, bei der das Williams-Beuren-Syndrom festgestellt wurde. Suche nun netten Kontakt mit gleichgesinnten zum austauschen. Liebe Grüße und alles Gute an alle!!!

Hallo,na-da habt ihr die Diagnose ja wirklich zeitig bekommen-wahrscheinl.seid ihr da an einen wirkl.aufmerksamen bzw.erfahrenen Arzt geraten,oder jemand,der schon mal mit WBS zu tun hatte?Nun gehts euch sicher auch so,das ihr alle Informationen darüber ranholt...und dann wäre da ja auch noch der Behördenkram--Pflegestufe beantragen usw.dafür wünsche ich euch gute Nerven.Unser Nils ist ja im April 3Jahre alt gworden,seit letztem Dez.ist er im Integrativkindergarten und hat insgesamt wirkl.sehr gute Fortschritte gemacht.Wir machen auch zusätz.Frühförd.,Logopädie(weg.Mundschluss-sprechen tut er ja sehr gut)und Ergotherapie.Zum Glück wird mittlerweile ausser Logo alles im Kindergarten gemacht ,man hat ja so schon genug Termine...Gest.hatten wir eine OP-Paukenröhrchen wurden gesetzt,da er seit Kindergartenbeginn fast ständig mit Mittelohrentzünd.zu tun hatte.Die Infekte sind eben der Nachteil am Kindergarten...Na,zum Glück gut überstanden.Nils hat ja auch eine Leichte bis mittelgradige Aortenstenose und leichte Pulmonalstenose,eine Brille bekommt er auch im August-hatte ich schon immer mal befürchtet,da das halt bei vielen Kindern mit WBS mal kommt...Na,ja.Er ist ein sehr niedlicher blonder blauäugiger verschmuster Junge,kann aber auch schon mal ganz schön bockig werden-aber das hat ja nichts mit WBS zu tun,das machen die anderen ja auch ab einem bestimmten Alter-mir fehlt es halt öfters noch an Konsequenz,da muss ich mich noch verbessern-ist halt als Mama von einem "besonderen"Kind nicht immer einfach,mein Mann hat da auch noch Verbesseungsbedarf.Man kriegts halt immer mal von den Fachleuten der Frühförderung gesagt...Na,bis dahin habt ihr ja noch viel Zeit-auf jeden Fall freue ich mich,von euch zu hören-und was es da so Alles auf dem Weg zu berichten gibt-Liebe Grüsse für heute von Annett und familie aus dem Vogtland!!!PS:Ich war auch mal-noch als Single-5Jahre lang auf Rügen,erst in Prora und dann in Binz!!

habe lange nicht mehr rein geschaut, anfangs dachte ich das sowieso keiner antwortet, da die Beiträge schon sehr alt sind. Umso größer ist die Freude, dass jetzt doch einer antwortet. Danke dafür ersteinmal...
Wann habt ihe denn die Diagnose bekommen. Unsere Lena kam mit einem gewicht von 1880g und einer Größe von 43cm 6Wochen zu früh auf die Welt. Sie hat einen sehr schmalen Kopf und entwickelte sich sehr langsam, und dann kam der Herzfehler dazu:Aortenstenose und Pulmonalstenose (beides mittelgradig). Daraufhin hat man im März das erste mal den Verdacht ausgesprochen, und dann ging alles ziemlich schnell.Mittlerweile machen wir Physiotherapie und Frühförderung. Leider bangen wir noch ein bisschen, da sie warscheinlich schwerhörig ist. Ín einer woche haben wir Termin ...
Der kleine Nils ist mittlerweile schon 3 Jahre alt, wie weit ist er denn in seiner Entwicklung? Ich wünsche euch auf jeden fall viel Gesundheit und alles Gute !!!
Wann habt ihr denn den Antrag für Plegestufe gestellt, und welche habt ihr bekommen? (Fragen über Fragen, Sorry)
Dann kennst du unsere schöne Insel schon ein bisschen ... Ich bin gerne hier!
Liebe Grüße Von Kati und Familie
Freue mich auf Antwort

Hallo Kati!Habe eben die Nachricht erst gelesen,da ich auch länger nicht reingeschaut hatte...Wir waren heute wieder mal zum Echo,zum Glück alles unverändert,bei Nils ist der Wert der Aortenstenose ja auch mittelgradig...kann also im Laufe des Lebens auch schlechter werden...Nur bei ganz leichten Werten geht man ja davon aus,das es so bleibt.Wir hatten die Diagnose im Oktober 2006 erhalten,dann kam ja auch alles ins Rollen...Frühförderung,Ergoth.,später dann noch Logopädie zur Verbesserung der Mundmuskulatur/Mundschluss.Sprechen klappt ja prima,dafür braucht er keine Logo...Pflegestufe haben wir 1,Behinderdenausweis dauerte lange(man hätte sich eigentl.beschweren können),aber da haben wir Merkzeichen H und 60%-das heisst KFZ-Steuerbefreiung auf das Auto,mit dem Nils mitfährt und auch in manchen Zoo's und Museen freier Eintritt...Seit ca.1Woche hat Nils nun doch eine kl.Brille,da bei einem Auge eine leichte Tendenz zum Einwärtsschielen erkennbar war.Ist eben auch typisch,aber er sieht niedlich damit aus.Ende Juli hatte er eine OP-Paukenröhrchen wurden eingesetzt,wegen dauernder Mittelohrentzündungen-seitdem übersteht er die Erkältungen besser,Polypen sollten auch entfernt werden,wurden aber nicht entfernt,da Verdacht auf eine submuköse Gaumenspalte geäussert wurde(durch Schleimhaut verdeckt)und dann macht man das lieber nicht...also immer mal ein anderer Mist!Aber sonst macht er sich prima!!!Er findet auch immer sofort Anschluss an andere Kinder und geht auch nach wie vor gerne in den Kindergarten!Habe mir letztens wieder mal neues Infomaterial besorgt,über den Bundesverband,u.a.eine DVD mit Jugendlichen mit WBS,das ist schon schwer,sich vorzustellen,das das bei unserem Kind auch mal so eine Entwickl.in die Richtung nimmt...Mein Mann guckt sich so was lieber nicht an,er will nicht so weit vorausschauen,viell.hat er damit auch recht-aber wenn man die Möglichkeit hat,Informationen zu bekommen,fällt es mir eben schwer,da nichts vorher wissen zu wollen...Na,zum Glück ist ja jedes Kind sowieso individuell !So,ich hoffe ,bald wieder etwas von euch zu hören,immer positiv denken,wir haben sowieso die liebsten Kinder!!!Viele Grüsse an meine alte 2.Heimat senden euch Annett und Familie!!

Langsam ist hier richtig was los und es werden immer mehr!

War jetzt auch schon lange nicht mehr hier.
Das Jahr ist für uns mal wieder ziemlich stressig.

Wo fangen wir an?

Also, Luca ist mittlerweile 2 Jahre alt.Pünktlich zum Geburtstag machte er die ersten Schritte,mittlerweile läuft er frei,aber es scheint noch etwas anstrengend.Mit dem Herz waren die Ärzte im August soweit zufrieden , da die Werte momentan stabil sind.
Aber weil er immer noch keine feste Nahrung zu sich nimmt haben wir jetzt zur Krankengymnastik noch Logopädie bekommen.
Frühförderung bekommt er jetzt auch seit September und er macht deutliche Fortschritte.
Er kann wohl auch bisschen was richtig reden,das was er will und was nicht,aber er hat wohl auch noch seine eigene Sprache,die ich leider nicht verstehe.
In der Frühförderung bei uns gibt es die Kükengruppe,da ist noch ein Mädchen von 2 Jahren mit WBS , die kleine Lilly.Ihre mutter hatte ich auch hier kennengelernt,Sandrinchen.Sie und Luca machen die gleichen Laute und scheinen sich dabei zu verstehen.Echt niedlich.Und wenn wir Luca nicht die Haare schneiden würden und Lilly keine Ohrringe hätten,könnte man sie fast verwechseln.

Ansonsten stecken wir mal wieder in ner kleinen Krise.Luca hatte am Montag auf einmal morgens als ich ihn aus demBett holte so blaue eiskalte Lippen , bzw. Mund-Nase Dreieck.Beim Arzt wurde er dann auch gründlich untersucht.Dabei stellte man fest das seit neuestem seine Leber vergrößert ist.Bekommen jetzt erst mal ein Antibiotika , wegen dem kleinen Infekt den er letzte Woche hatte als Endokarditisprophylaxe , und Freitag schaut der Arzt nochmal drüber.Wenn dann keine Besserung ist oder sich verschlechtert müssen wir in die Klinik zum abklären.Mir graut jetzt schon davor,weil ich keineAhnung habe wo das jetzt schon wieder herkommt und was das sein kann.

LG Jennifer

Hallo "Muttchen",ich war schon eine Weile nicht mehr im Forum(immer so viele Termine usw.)-da habe ich eben den Beitrag gelesen und mich gefreut,zumal bisher alle Kontakte Muttis mit kleinen Kindern waren...da freut man sich,auch mal von Jemandem mit erwachsenem Sohn zu hören!Lebt er denn noch zu Hause,oder wollte er viell.lieber in einer betreuten WG leben?Ich hatte mir mal die DVD vom Bundesverband schicken lassen,da wurde auch das Leben von Jugendlichen mit WBS vorgestellt.Die Ausprägung war natürl.verschieden und die Lebensformen auch.Eine junge Frau war dabei,die hatte eine eher schwache Ausprägung und fühlte sich auch selbst nicht unbedingt behindert-wollte auch daher nicht in einer Werkstatt arbeiten.Wobei vermittelt wurde,das selbst dann die vermittelten Möglichkeiten meist nicht den Fähigkeiten und Stärken der Menschen mit WBS gerecht werden,da oft Feinmotorik gefordert wurde...In Richtung Musikalität,Tierliebe usw.wurden die Stärken eher als Hobbies ausgelebt.Froh bin ich darüber,das unser Sohn(Einzelkind,wird im April 4)sich so gut entwickelt und sich im Kindergarten prima integriert hat.Aber ich denke,im Erwachsenenalter wird es bestimmt schwieriger,bei Kindern findet die Umwelt ja vieles niedlich...Einige Bekannte können sich auch gar nicht vorstellen,in welche Richtung das zwangsläufig mal gehen wird(wobei man in Bezug auf Ausprägung ja sowieso jetzt noch nicht beurteilen kann,wie es mal wird)Aber als Eltern weiss man es eben und ist froh über die Zeit,wo die Umwelt noch normal reagiert.Als nächstes steht erst mal die Information über die verschiedenen Schulmodelle an...man will ja sein Kind weder über-noch unterfordern...Habt ihr die Diagnose eigentl.auch schon als Kleinkind erhalten-oder war es ein längerer Weg?Wie hat das die Familie verkraftet?Ich würde mich freuen,etwas über die persönl.Erfahrungen zu hören und viell.etwas dabei zu lernen für die Zukunft...Liebe Grüsse Annett H.+Familie

Hallo Kruemel
Hiermit versuche ich mal, Dir einige Antworten zu geben. Mein Sohn kam im November 1984 mit einer Grösse von 46 cm und einen Gewicht von 2000 g mit einen Kaiserschnitt zur Welt. Bei der U 4 stellte man ein leises Herzgeräusch fest. Mit ca. 5 Monaten wurde er ambulant an einen Leistenbruch operiert. Er entwickelte sich sehr gut, war aber immer etwas zurück ,gegenüber seiner Altersgenossen. Der Arzt sagte aber immer, es wäre ganz normal da er ja bei der Geburt so klein war. Vom Herzgeräusch erwähnte er nichts mehr. So lernte er auch später erst sitzen, laufen, sprechen usw.
Als Manuel ca. 3 1/2 Jahre alt war, kam in unsere Stadt eine neue Kinderärztin. Ich ging zu ihr und erzählte von seinem Herzgeräusch. Sie schaute mein Kind an und überwies mich in eine Herzklinik und zu ihren Mann, er war Chirurg, um die Nieren zu kontrollieren, mit den Verdacht auf WBS. Nun bekam ich die Diagnose Aortenverengung und Nierenfehlbildung ,recht Doppelniere, links keine Niere.
Für mich stürzte die Welt ein und mit dem Namen Wbs konnte ich gar nichts anfangen. Die Ärztin konnte mich über diese Krankheit auch nicht aufklären, sie erwähnte nur das sie so ein Kind schon einmal gesehen hat.
Nun, das Schicksal meinte es damals gut mit mir und ich las in einer Elternzeitschrift das Kinder mit WBS gesucht werden. Ich schrieb einen Brief und bekam Antwort.
Man beschrieb mir mein Kind und erzählte mir, ich solle doch nach Bad Segeberg zu einen Treffen kommen, dort würde ich mein Kind in den anderen Kindern wieder erkennen. Ich dachte mir damals,so ein Blödsinn mein Kind ist einzigartig.
Ich fuhr nach Bad Segeberg und was ich sah war sehr verblüffend, die kleinen sahen fast alle gleich aus, sie bewegten sich sogar gleich. Von den älteren erschrack ich mich etwas. Bei diesen Treffen erfuhr ich das erste Mal das mein Sohn behindert ist. Ich dachte mir, ich kam mit einen gesunden Kind hier an und nun fahre ich mit einen behinderten Kind wieder heim. Für mich brach eine Welt zusammen.
Ein Jahr später traffen wir (ca.30 Familien) uns wieder und gründeten den WBS Bundesverband.
Nun, damals gab es noch nicht soviele Schulen, deshalb kam Manuel in die körper- und geistigbehinderten Schule der Lebenshilfe. Nun geht er in die Jurawerkstätte der Lebenshilfe, dort gefällt es ihn sehr gut. Er wohnt immer noch bei uns zuhause und seid einen halben Jahr hat er eine Freundin die sogar eine eigene Wohnung hat.
Für mich ist es auch kein Problem das er noch zuhause ist, da ich noch einen Sohn mit 14 Jahren habe. Auf deine anderen Fragen würde ich Dir gerne noch seperat Antworten und Dir auch erzählen wie selbstständig er geworden ist. Ich würde Dir auch gerne ein paar Bilder zu kommen lassen, das Du siehst wie unterschiedlich sie sich entwickeln. Nun muss ich Schluss machen da Manuel gleich von der Arbeit kommt und an seinen Computer möchte.
Liebe Grüsse an deine Familie
Christa

Hallo ihr lieben!!!

endlich habe ich mal jemanden gefunden der das Williams-Beuren-Syndrom kennt.
Meine Tochter Lea ist jetzt 4 Monate alt und hat vor 3 wochen eine sehr schwere Herz-Op hinter sich. Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und es geht ihr einigermaßen gut.Was uns Sorgen macht - sie trinkt sehr schlecht (sobald die Flasche kommt schreit sie) und auch so weint sie sehr viel. Hat vielleicht von euch einer Erfahrung damit? Es werden ja immer Trinkprobleme beschrieben aber wie äußern diese sich?
Wir kommen aus dem Raum Chemnitz, kommt jemand aus dieser Ecke ?

LG

Hey MamaLEA
Habe heute deine Zeilen gelesen, ich kann mir vorstellen das du momentan am Ende bist. Aber so geht es den meisten Eltern die ein Wbs Kind haben. Die erste Zeit ist schon sehr anstrengend, aber ich kann dich beruhigen es wird besser. Mein Sohn hatte auch Probleme beim Trinken und schrie auch sehr viel ,meistens in der Nacht (da er Tag und Nacht verwechselte). Da er sich dann noch einen Leistenbruch zuzog war es noch schlimmer. Ich kann Dir ein Buch empfehlen es heisst "Das Williams-Beuren-Syndrom ,Schilderungen aus dem Alltag " es wurde vom WBS Bundesverband herausgebracht. Dieses Buch ist sehr interessant und die Berichte die in dem Buch stehen, spiegeln sich mit deinem Leben mit deinem WBS-Kind.
Wenn du Hilfe suchst würde ich Dir raten zum WBS Bundesverband zugehen, dort gibt es Regionalgruppen die sich im Jahr öfters treffen. Alle 3 Jahre ist ein Bundestreffen,dort treffen wir uns dann alle. Als mein Sohn noch klein war und ich diesen Verein mitgründete, wusste ich, ich bin nicht mehr alleine. Damals waren es noch sehr wenige, ich glaube es waren ca. 25 Familien. Zu diesen Zeitpunkt wusste man noch sehr wenig über diese Krankheit. Gehe doch mal auf die Seite www.wbs-bayern.de. Das Buch kostet ca 16,00 Euro. Ich kann mir vorstellen wenn du es lest, das dir manches bekannt vorkommt. Mein Sohn ist mittlerweile schon 24 Jahre, aber wenn ich das Buch lese, denke ich oft, genau so war es bei mir auch.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, solltest du noch fragen haben, schreibe mir einfach. Ich wohne in der Nähe von Amberg in der Oberpfalz.
Liebe Grüsse Christa

Zu der Trinkschwäche, gib ihr immer wieder kleine Mengen zu Trinken. Ich habe bald damit angefangen Brei zufüttern und als er dann vom Tisch mitessen konnte war es besser und heute isst er für sein Leben gern. ( Muss ihn sehr oft bremsen )

Hallo"Muttchen"Christa-ich habe soeben nach langer Zeit mal wieder reingeschaut und mich UNHEIMLICH!!!über Deine Antwort gefreut!!!Da euer Sohn sogar eine Freundin hat,denke ich,er gehört sicher zu den eher leichter betroffenen Menschen mit WBS?Das war eben auch so ein Gedanke von mir,der mich traurig macht...das er wohl später Niemand an seiner Seite hat(wobei man das bei einem gesundem Kind ja auch nicht wissen kann...)Natürlich hat euer Sohn natürlich noch den Vorteil eines Geschwisterkindes.In der DVD vom Bundesverband wünschte sich der junge Mann ja auch gern eine Freundin-und übte deshalb fleissig auf dem Klavier,um Glück bei den Frauen zu haben,meinte er lachend...Mittlerweile machen wir zusätzl.zu Logopädie,Frühförderung,Ergotherapie noch Physiotherapie in Form von Schwimmen...Zum Glück macht ihm das (wider Erwarten )Spass,er war näml.bisher keine Wasserratte...das Schwimmen gehen habe ich auf meinen Mann abgewälzt,sonst kriege ich langsam einen Therapiekoller!!Zumal ich momentan wieder kurz vor einer Arbeitsaufnahme stehe,da muss ich sowieso sehen,wie ich alle Arzt-Kontrolltermine immer hinbekomme...Müsst ihr eigentl.auch noch im Erwachsenenalter zu regelmäss.Arztterminen?Bzw.stand bei Euch jemals ein OP-Temin weg.Stenosen an?Mit der Aortenstenose wird das wohl irgendwann mal auf uns zukommen:-( Haben imApril wieder Kontrolltermin)Im Sommer(Juni)gönnen wir uns nach der Geburt das erste mal wieder einen Urlaub-nach Stamsried im Bayr.Wald-ist das eigentl.weit weg von euch?Ich muss mal nachsehen,viell.könnte man sich ja auch mal treffen...Über Fotos und noch mehr Austausch würde ich natürlich SEHR freuen!!Wie könnten wir das am besten bewerkstelligen-soll ich viell.mal meine e-mail-adresse senden??Liebe Grüsse Annett

Liebe Mama Lea,ich habe nach einiger Zeit mal wieder reingeschaut-da hat sich ja wieder richtig viel getan-Nun kann ich Dir sagen,d.wir gar nicht so weit weg sind(Auerbach/Vogtland)-ich habe bisher immer vergeblich Jemand gesucht,der aus unserer Nähe kommt...Man erlebt ja von Anfang an genau das Selbe und weiss genau,wie es einem mit der Diagnose geht!!Ich habe immer die anderen Mütter beneidet,deren Kind so unkompliziert im Wagen lag,während bei uns ständiges "Gebrüll"angesagt war...da wussten wir eben auch noch nicht,das es Gründe dafür gab-später waren auch die Gründe f.Trinkschwäche und Ernährungsprobl.klar und ich konnte wenigstens verstehen,warum Manches bei uns eben anders ist-vorher hatte mich das manchmal richtig wütend gemacht,weil ich das nicht verstanden hatte...Mittlerweile bin ich froh,d.unser Schatz(Nils,wird nächsten Monat 4Jahre alt)so eine gute Entwickl.genommen hat-ich kann Dir also nur Mut machen,es wird besser... Natürl.werdet ihr euch eben auch mit nervigem Behördenkram auseinandersetzen müssen,Arzttermine,Therapien...Aber es kommt ja auch sehr viel Liebe zurück!!!Ich würde michfreuen,wieder von euch zu hören!Liebe Grüsse Annett