Thema: Williams-Beuren.Syndrom

Hey MamaLEA
Habe heute deine Zeilen gelesen, ich kann mir vorstellen das du momentan am Ende bist. Aber so geht es den meisten Eltern die ein Wbs Kind haben. Die erste Zeit ist schon sehr anstrengend, aber ich kann dich beruhigen es wird besser. Mein Sohn hatte auch Probleme beim Trinken und schrie auch sehr viel ,meistens in der Nacht (da er Tag und Nacht verwechselte). Da er sich dann noch einen Leistenbruch zuzog war es noch schlimmer. Ich kann Dir ein Buch empfehlen es heisst "Das Williams-Beuren-Syndrom ,Schilderungen aus dem Alltag " es wurde vom WBS Bundesverband herausgebracht. Dieses Buch ist sehr interessant und die Berichte die in dem Buch stehen, spiegeln sich mit deinem Leben mit deinem WBS-Kind.
Wenn du Hilfe suchst würde ich Dir raten zum WBS Bundesverband zugehen, dort gibt es Regionalgruppen die sich im Jahr öfters treffen. Alle 3 Jahre ist ein Bundestreffen,dort treffen wir uns dann alle. Als mein Sohn noch klein war und ich diesen Verein mitgründete, wusste ich, ich bin nicht mehr alleine. Damals waren es noch sehr wenige, ich glaube es waren ca. 25 Familien. Zu diesen Zeitpunkt wusste man noch sehr wenig über diese Krankheit. Gehe doch mal auf die Seite www.wbs-bayern.de. Das Buch kostet ca 16,00 Euro. Ich kann mir vorstellen wenn du es lest, das dir manches bekannt vorkommt. Mein Sohn ist mittlerweile schon 24 Jahre, aber wenn ich das Buch lese, denke ich oft, genau so war es bei mir auch.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, solltest du noch fragen haben, schreibe mir einfach. Ich wohne in der Nähe von Amberg in der Oberpfalz.
Liebe Grüsse Christa

Zu der Trinkschwäche, gib ihr immer wieder kleine Mengen zu Trinken. Ich habe bald damit angefangen Brei zufüttern und als er dann vom Tisch mitessen konnte war es besser und heute isst er für sein Leben gern. ( Muss ihn sehr oft bremsen )

Hallo"Muttchen"Christa-ich habe soeben nach langer Zeit mal wieder reingeschaut und mich UNHEIMLICH!!!über Deine Antwort gefreut!!!Da euer Sohn sogar eine Freundin hat,denke ich,er gehört sicher zu den eher leichter betroffenen Menschen mit WBS?Das war eben auch so ein Gedanke von mir,der mich traurig macht...das er wohl später Niemand an seiner Seite hat(wobei man das bei einem gesundem Kind ja auch nicht wissen kann...)Natürlich hat euer Sohn natürlich noch den Vorteil eines Geschwisterkindes.In der DVD vom Bundesverband wünschte sich der junge Mann ja auch gern eine Freundin-und übte deshalb fleissig auf dem Klavier,um Glück bei den Frauen zu haben,meinte er lachend...Mittlerweile machen wir zusätzl.zu Logopädie,Frühförderung,Ergotherapie noch Physiotherapie in Form von Schwimmen...Zum Glück macht ihm das (wider Erwarten )Spass,er war näml.bisher keine Wasserratte...das Schwimmen gehen habe ich auf meinen Mann abgewälzt,sonst kriege ich langsam einen Therapiekoller!!Zumal ich momentan wieder kurz vor einer Arbeitsaufnahme stehe,da muss ich sowieso sehen,wie ich alle Arzt-Kontrolltermine immer hinbekomme...Müsst ihr eigentl.auch noch im Erwachsenenalter zu regelmäss.Arztterminen?Bzw.stand bei Euch jemals ein OP-Temin weg.Stenosen an?Mit der Aortenstenose wird das wohl irgendwann mal auf uns zukommen:-( Haben imApril wieder Kontrolltermin)Im Sommer(Juni)gönnen wir uns nach der Geburt das erste mal wieder einen Urlaub-nach Stamsried im Bayr.Wald-ist das eigentl.weit weg von euch?Ich muss mal nachsehen,viell.könnte man sich ja auch mal treffen...Über Fotos und noch mehr Austausch würde ich natürlich SEHR freuen!!Wie könnten wir das am besten bewerkstelligen-soll ich viell.mal meine e-mail-adresse senden??Liebe Grüsse Annett

Liebe Mama Lea,ich habe nach einiger Zeit mal wieder reingeschaut-da hat sich ja wieder richtig viel getan-Nun kann ich Dir sagen,d.wir gar nicht so weit weg sind(Auerbach/Vogtland)-ich habe bisher immer vergeblich Jemand gesucht,der aus unserer Nähe kommt...Man erlebt ja von Anfang an genau das Selbe und weiss genau,wie es einem mit der Diagnose geht!!Ich habe immer die anderen Mütter beneidet,deren Kind so unkompliziert im Wagen lag,während bei uns ständiges "Gebrüll"angesagt war...da wussten wir eben auch noch nicht,das es Gründe dafür gab-später waren auch die Gründe f.Trinkschwäche und Ernährungsprobl.klar und ich konnte wenigstens verstehen,warum Manches bei uns eben anders ist-vorher hatte mich das manchmal richtig wütend gemacht,weil ich das nicht verstanden hatte...Mittlerweile bin ich froh,d.unser Schatz(Nils,wird nächsten Monat 4Jahre alt)so eine gute Entwickl.genommen hat-ich kann Dir also nur Mut machen,es wird besser... Natürl.werdet ihr euch eben auch mit nervigem Behördenkram auseinandersetzen müssen,Arzttermine,Therapien...Aber es kommt ja auch sehr viel Liebe zurück!!!Ich würde michfreuen,wieder von euch zu hören!Liebe Grüsse Annett

Hallo Kruemel
Zu deiner Frage ob mein Sohn auch schon operiert ist. Ja, er wurde 1998 im Alter von 14 Jahren in München operiert. Bei ihn wurde die Aortenstenose mit einen Goretex Patsch so gut es ging behoben, muss aber trotzdem jedes Jahr zur Kontrolle. Muss auch öfters seine Nieren kontrollieren lassen, da er auf einer Seite eine Doppelniere und auf der anderen Seite keine Niere hat.
Bei mir gab es auch schon sehr schlimme Zeiten, aber ich habe gottseidank noch nie den Mut verloren zu kämpfen. Da unsere Kinder sehr zutraulich sind, war ich zur damaligen Zeit froh einen Jungen zu haben.Aber ich wurde eines besseren belehrt.Mein Sohn wurde im Alter von 10 Jahren sexuall missbraucht.Es war eine sehr schlimme Zeit. Von Manuels Vater hatte ich zu diesen Zeitpunkt keine Unterstützung da wir uns 2 Jahre zuvor getrennt hatten. Nun bitte ich Euch auf euer Kind aufzupassen,das Euch dies nicht passiert.
Ich habe in private Nachrichten dir meine email geschickt, wenn du möchtest kannst du mich mal anschreiben dann schicke ich dir mal Bilder von meinen Sohn.
Liebe Grüsse Christa

Hi Kruemel, bin zufällig auf dieses nette Forum gestoßen und habe mit Interesse die Beiträge zum William Beuren Syndrom gelesen. Meine Schwester, eine ganz Süße, mittlerweile 31 Jahre alt, hat ebenfalls das WBS. Zur Ausprägung: ausgeprägtes Schielen-mittlerweile korrigiert, Vorhofseptumdefekt-nicht operationswürdig, nur eine Niere, festgestellter IQ ca.70-75 und die typische äußeren Erscheinung. Wir hatten das Glück, dass unser Kinderarzt auf Zack war und das WBS recht frühzeitig festgestellt hat, auch wenn damals noch nicht allzuviel darüber bekannt war. Meine Schwester besuchte eine Förderschule, ging danach auf ein berufsvorbereitendes Internat und hatte im Anschluss das Glück im Betrieb meines Vater als Bürogehilfin unterzukommen. Sie kümmert sich um allerlei was so anfällt, die Verpflegung der Angestellten und die Post. Täglich verteilt sie die Briefe in unserer Kleinstadt und kennt mittlerweile die halbe Stadt (die sozialen Fähigkeiten sind bei meiner Schwester bei Weitem besser ausgebildet als bei mir). Meine Schwester ist immernoch feste an unser Elternhaus gebunden, bewohnt hier aber eine abgetrennte kleine Wohnung mit eigenem Eingang, versorgt sich aber nicht selbst. Ich denke entscheident für die gute Entwicklung meiner Schwester war neben der aktiven Integration in ein funktionierendes soziales Netzwerk, auch die lebensbegleitende sportlich-motorische Forderung und Förderung. Von Ballet über Voltigieren zu Turnen und Wirbelsäulengymnastik. Meine Schwester hat ebenfalls einen festen Freund, nicht ihr erster, die anderen waren nach eigener Aussage doof, wollten nie Tanzen- oder Ausgehen oder wollten immer nur das eine. Zur Zeit haben wir die heiße Diskussion zu Hause, wie das mit der Beziehung zu ihrem Freund weitergehen soll, da sich die beiden in den Kopf gesetzt haben evtl. zusammen zu ziehen und sich zu verloben. Ist ja verständlicherweise ein bißchen komplizierter als es sich anhört. Wie man sieht geht es im Leben meiner Schwester zur Zeit ziemlich rund, und das ist auch gut so. Ich möchte mit meinem Beitrag nur sagen, dass ein WBS aus der Sicht eines Bruders nicht zwingend ein Untergang ist. Meine Schwester lebt gut und ist glücklich. Ich bin stolz auf sie und kann mich in so mancher Situation auf sie verlassen. Ich vergesse Geburtstage, sie erinnert mich. Ich bleib zu Hause, sie geht mit Freunden aus. Sie spürt sofort, wenn etwas nicht in Ordnung ist und ist die erste sich um einen kümmert. Ich hoffe diese Zeilen machen Mut.
Liebe Grüße F

Hallo"kleiner Bruder"!
Ich habe soeben Deinen Beitrag gelesen und mich SEHR gefreut!!!Es ist sehr schön,d.sie so Vieles erleben kann,was man sich für sein Kind oder Geschwister wünscht-vor Allem,d.sie nicht allein ist,denn das ist in der Situation sicher nicht selbstverständlich,zumal man ja auch öfter liesst,d.längere Freundschaften wohl etwas schwierig sind..Aber das ist bestimmt differenziert zu sehen.Der Sohn von der lieben Christa"Muttchen"ist ja auch erwachsen und hat eine Freundin!Das macht schon Hoffnung.Unser Nils ist ja auch sehr kontaktfeudig und freundlich/höflich/sensibel...eben typisch und hat sich ja auch sehr gut im Kindergarten integriert.Hat denn Deine Schwester den aktuellen Freund (bzw.auch die vorherigen)durch veranstaltungen/Freizeit/Hobbies mit ebenfalls behinderten Menschen kennengelernt und ist ihr Partner von der Selbstständigkeit bzw.den Einschränkungen ähnlich wie sie?Das sie im Familienbetrieb Aufgaben übernehmen kann,ist natürlich super-leider können wir damit nicht dienen...Sieht sie sich selbst eigentlich als behinderter Mensch und wie geht sie damit um?Es wäre schön,wenn Du Lust hast,bei Gelegenheit noch ein bisschen aus dem Alltag zu berichten,es gibt ja nicht viele Familien,wo mittlerweile die Kinder mit WBS schon zu Jugendlichen und Erwachsenen herangewachsen sind...und wenn es dann auch noch so positive Dinge sind,stimmt einen das natürlich optimistisch...!Liebe Grüsse,auch-unbekannterweise an Deine grosse Schwester-sendet Annett und Familie!