Thema: Williams-Beuren.Syndrom

Hallo Kati!Habe eben die Nachricht erst gelesen,da ich auch länger nicht reingeschaut hatte...Wir waren heute wieder mal zum Echo,zum Glück alles unverändert,bei Nils ist der Wert der Aortenstenose ja auch mittelgradig...kann also im Laufe des Lebens auch schlechter werden...Nur bei ganz leichten Werten geht man ja davon aus,das es so bleibt.Wir hatten die Diagnose im Oktober 2006 erhalten,dann kam ja auch alles ins Rollen...Frühförderung,Ergoth.,später dann noch Logopädie zur Verbesserung der Mundmuskulatur/Mundschluss.Sprechen klappt ja prima,dafür braucht er keine Logo...Pflegestufe haben wir 1,Behinderdenausweis dauerte lange(man hätte sich eigentl.beschweren können),aber da haben wir Merkzeichen H und 60%-das heisst KFZ-Steuerbefreiung auf das Auto,mit dem Nils mitfährt und auch in manchen Zoo's und Museen freier Eintritt...Seit ca.1Woche hat Nils nun doch eine kl.Brille,da bei einem Auge eine leichte Tendenz zum Einwärtsschielen erkennbar war.Ist eben auch typisch,aber er sieht niedlich damit aus.Ende Juli hatte er eine OP-Paukenröhrchen wurden eingesetzt,wegen dauernder Mittelohrentzündungen-seitdem übersteht er die Erkältungen besser,Polypen sollten auch entfernt werden,wurden aber nicht entfernt,da Verdacht auf eine submuköse Gaumenspalte geäussert wurde(durch Schleimhaut verdeckt)und dann macht man das lieber nicht...also immer mal ein anderer Mist!Aber sonst macht er sich prima!!!Er findet auch immer sofort Anschluss an andere Kinder und geht auch nach wie vor gerne in den Kindergarten!Habe mir letztens wieder mal neues Infomaterial besorgt,über den Bundesverband,u.a.eine DVD mit Jugendlichen mit WBS,das ist schon schwer,sich vorzustellen,das das bei unserem Kind auch mal so eine Entwickl.in die Richtung nimmt...Mein Mann guckt sich so was lieber nicht an,er will nicht so weit vorausschauen,viell.hat er damit auch recht-aber wenn man die Möglichkeit hat,Informationen zu bekommen,fällt es mir eben schwer,da nichts vorher wissen zu wollen...Na,zum Glück ist ja jedes Kind sowieso individuell !So,ich hoffe ,bald wieder etwas von euch zu hören,immer positiv denken,wir haben sowieso die liebsten Kinder!!!Viele Grüsse an meine alte 2.Heimat senden euch Annett und Familie!!

Hallöchen
habe euere Beiträge heute gelesen, mir ging es vor Jahren auch so. Habe auch ein Kind mit WBS , es ist ein Junge oder falsch ,er ist schon ein Mann. Darauf legt er wert ,er wird im November 24 Jahre.
Er ist immer noch einzigartig und ich bin stolz so ein Kind zu haben.

Langsam ist hier richtig was los und es werden immer mehr!

War jetzt auch schon lange nicht mehr hier.
Das Jahr ist für uns mal wieder ziemlich stressig.

Wo fangen wir an?

Also, Luca ist mittlerweile 2 Jahre alt.Pünktlich zum Geburtstag machte er die ersten Schritte,mittlerweile läuft er frei,aber es scheint noch etwas anstrengend.Mit dem Herz waren die Ärzte im August soweit zufrieden , da die Werte momentan stabil sind.
Aber weil er immer noch keine feste Nahrung zu sich nimmt haben wir jetzt zur Krankengymnastik noch Logopädie bekommen.
Frühförderung bekommt er jetzt auch seit September und er macht deutliche Fortschritte.
Er kann wohl auch bisschen was richtig reden,das was er will und was nicht,aber er hat wohl auch noch seine eigene Sprache,die ich leider nicht verstehe.
In der Frühförderung bei uns gibt es die Kükengruppe,da ist noch ein Mädchen von 2 Jahren mit WBS , die kleine Lilly.Ihre mutter hatte ich auch hier kennengelernt,Sandrinchen.Sie und Luca machen die gleichen Laute und scheinen sich dabei zu verstehen.Echt niedlich.Und wenn wir Luca nicht die Haare schneiden würden und Lilly keine Ohrringe hätten,könnte man sie fast verwechseln.

Ansonsten stecken wir mal wieder in ner kleinen Krise.Luca hatte am Montag auf einmal morgens als ich ihn aus demBett holte so blaue eiskalte Lippen , bzw. Mund-Nase Dreieck.Beim Arzt wurde er dann auch gründlich untersucht.Dabei stellte man fest das seit neuestem seine Leber vergrößert ist.Bekommen jetzt erst mal ein Antibiotika , wegen dem kleinen Infekt den er letzte Woche hatte als Endokarditisprophylaxe , und Freitag schaut der Arzt nochmal drüber.Wenn dann keine Besserung ist oder sich verschlechtert müssen wir in die Klinik zum abklären.Mir graut jetzt schon davor,weil ich keineAhnung habe wo das jetzt schon wieder herkommt und was das sein kann.

LG Jennifer

Hallo "Muttchen",ich war schon eine Weile nicht mehr im Forum(immer so viele Termine usw.)-da habe ich eben den Beitrag gelesen und mich gefreut,zumal bisher alle Kontakte Muttis mit kleinen Kindern waren...da freut man sich,auch mal von Jemandem mit erwachsenem Sohn zu hören!Lebt er denn noch zu Hause,oder wollte er viell.lieber in einer betreuten WG leben?Ich hatte mir mal die DVD vom Bundesverband schicken lassen,da wurde auch das Leben von Jugendlichen mit WBS vorgestellt.Die Ausprägung war natürl.verschieden und die Lebensformen auch.Eine junge Frau war dabei,die hatte eine eher schwache Ausprägung und fühlte sich auch selbst nicht unbedingt behindert-wollte auch daher nicht in einer Werkstatt arbeiten.Wobei vermittelt wurde,das selbst dann die vermittelten Möglichkeiten meist nicht den Fähigkeiten und Stärken der Menschen mit WBS gerecht werden,da oft Feinmotorik gefordert wurde...In Richtung Musikalität,Tierliebe usw.wurden die Stärken eher als Hobbies ausgelebt.Froh bin ich darüber,das unser Sohn(Einzelkind,wird im April 4)sich so gut entwickelt und sich im Kindergarten prima integriert hat.Aber ich denke,im Erwachsenenalter wird es bestimmt schwieriger,bei Kindern findet die Umwelt ja vieles niedlich...Einige Bekannte können sich auch gar nicht vorstellen,in welche Richtung das zwangsläufig mal gehen wird(wobei man in Bezug auf Ausprägung ja sowieso jetzt noch nicht beurteilen kann,wie es mal wird)Aber als Eltern weiss man es eben und ist froh über die Zeit,wo die Umwelt noch normal reagiert.Als nächstes steht erst mal die Information über die verschiedenen Schulmodelle an...man will ja sein Kind weder über-noch unterfordern...Habt ihr die Diagnose eigentl.auch schon als Kleinkind erhalten-oder war es ein längerer Weg?Wie hat das die Familie verkraftet?Ich würde mich freuen,etwas über die persönl.Erfahrungen zu hören und viell.etwas dabei zu lernen für die Zukunft...Liebe Grüsse Annett H.+Familie

Hallo Kruemel
Hiermit versuche ich mal, Dir einige Antworten zu geben. Mein Sohn kam im November 1984 mit einer Grösse von 46 cm und einen Gewicht von 2000 g mit einen Kaiserschnitt zur Welt. Bei der U 4 stellte man ein leises Herzgeräusch fest. Mit ca. 5 Monaten wurde er ambulant an einen Leistenbruch operiert. Er entwickelte sich sehr gut, war aber immer etwas zurück ,gegenüber seiner Altersgenossen. Der Arzt sagte aber immer, es wäre ganz normal da er ja bei der Geburt so klein war. Vom Herzgeräusch erwähnte er nichts mehr. So lernte er auch später erst sitzen, laufen, sprechen usw.
Als Manuel ca. 3 1/2 Jahre alt war, kam in unsere Stadt eine neue Kinderärztin. Ich ging zu ihr und erzählte von seinem Herzgeräusch. Sie schaute mein Kind an und überwies mich in eine Herzklinik und zu ihren Mann, er war Chirurg, um die Nieren zu kontrollieren, mit den Verdacht auf WBS. Nun bekam ich die Diagnose Aortenverengung und Nierenfehlbildung ,recht Doppelniere, links keine Niere.
Für mich stürzte die Welt ein und mit dem Namen Wbs konnte ich gar nichts anfangen. Die Ärztin konnte mich über diese Krankheit auch nicht aufklären, sie erwähnte nur das sie so ein Kind schon einmal gesehen hat.
Nun, das Schicksal meinte es damals gut mit mir und ich las in einer Elternzeitschrift das Kinder mit WBS gesucht werden. Ich schrieb einen Brief und bekam Antwort.
Man beschrieb mir mein Kind und erzählte mir, ich solle doch nach Bad Segeberg zu einen Treffen kommen, dort würde ich mein Kind in den anderen Kindern wieder erkennen. Ich dachte mir damals,so ein Blödsinn mein Kind ist einzigartig.
Ich fuhr nach Bad Segeberg und was ich sah war sehr verblüffend, die kleinen sahen fast alle gleich aus, sie bewegten sich sogar gleich. Von den älteren erschrack ich mich etwas. Bei diesen Treffen erfuhr ich das erste Mal das mein Sohn behindert ist. Ich dachte mir, ich kam mit einen gesunden Kind hier an und nun fahre ich mit einen behinderten Kind wieder heim. Für mich brach eine Welt zusammen.
Ein Jahr später traffen wir (ca.30 Familien) uns wieder und gründeten den WBS Bundesverband.
Nun, damals gab es noch nicht soviele Schulen, deshalb kam Manuel in die körper- und geistigbehinderten Schule der Lebenshilfe. Nun geht er in die Jurawerkstätte der Lebenshilfe, dort gefällt es ihn sehr gut. Er wohnt immer noch bei uns zuhause und seid einen halben Jahr hat er eine Freundin die sogar eine eigene Wohnung hat.
Für mich ist es auch kein Problem das er noch zuhause ist, da ich noch einen Sohn mit 14 Jahren habe. Auf deine anderen Fragen würde ich Dir gerne noch seperat Antworten und Dir auch erzählen wie selbstständig er geworden ist. Ich würde Dir auch gerne ein paar Bilder zu kommen lassen, das Du siehst wie unterschiedlich sie sich entwickeln. Nun muss ich Schluss machen da Manuel gleich von der Arbeit kommt und an seinen Computer möchte.
Liebe Grüsse an deine Familie
Christa

Hallo ihr lieben!!!

endlich habe ich mal jemanden gefunden der das Williams-Beuren-Syndrom kennt.
Meine Tochter Lea ist jetzt 4 Monate alt und hat vor 3 wochen eine sehr schwere Herz-Op hinter sich. Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und es geht ihr einigermaßen gut.Was uns Sorgen macht - sie trinkt sehr schlecht (sobald die Flasche kommt schreit sie) und auch so weint sie sehr viel. Hat vielleicht von euch einer Erfahrung damit? Es werden ja immer Trinkprobleme beschrieben aber wie äußern diese sich?
Wir kommen aus dem Raum Chemnitz, kommt jemand aus dieser Ecke ?

LG