bin verzweifelt

Bin total am Ende. Mein sohn hat eine seltene Darmerkrankung, bei der er jetzt 3 mal wöchentlich einen einlauf bekommt, zusätzlich 3 mal täglich Movicol Junior. Er wurde schon einmal operiert, wird aber wahrscheinlich noch mal operiert. Es gibt keine Therapiemöglichkeit ausser die komplette Entfernung des Dickdarms.

Hinzu kommt jetzt noch das er seit Samstag Fieber bis über 39 Grad hat. Er ist seit Wochen kaum noch was und nimmt deshalb stark ab. Er wiegt jetzt 13,8 kg bei einer Größe von 104 cm. Der Arzt vermutet noch eine Krankheit im Magen. Wenn er nicht bald wider anfängt mit Essen und zunimmt bekommt er eine magensonde. Er ist grad mal 3 Jahre alt und hat mehr Einläufe hintersich als fast jeder Erwachsener. Auch ins Schlaflabor muß er noch, weil er atemaussetzer hat.

Langsam weiß ich nicht mehr, wo ich die Kraft hernehmen soll. Es geht jetzt seit September 2006 so. Und es ist keine Besserung in Sicht, im Gegenteil es wird immer schlimmer.

Danke fürs zuhören, muß mich aber echt mal ausheulen

Liebe Susi,

oje, das ist hart! Laß Dich unbekannterweise mal fest drücken...
Da wäre ich auch verzweifelt. Ich drück ganz fest die Daumen, dass es Deinem Sohn bald besser geht und er bald gesund ist. Einen tapferen kleinen Mann hast Du da.
Mir als Erwachsene dreht sich ja der Magen um, wenn ich das Wort Einlauf nur lese...
ach, Mensch.

Bitte lass uns mal wissen, wie es Deinem Sohn weiter ergeht.

Und natürlich noch "herzlich willkommen" hier im Forum!

Tina

Liebe Susi,

zunächst auch von mir ganz herzlich Willkommen hier im Forum.

Ihr müsst ja ganz schön was durchmachen im Moment, Dein Beitrag berührt mich sehr, meine Tochter ist knapp 2 1/2 Jahre und wenn ich mir lese, was Dein Kleiner in dem Alter schon durchleiden muss, kann ich mir gut vorstellen wie verzweifelt Du sein musst.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Kraft, Stärke, Mut und Zuversicht für diese schwere Zeit und natürlich, dass es ihm bald besser geht, er keine Magensonde braucht und dass es einfach aufwärts geht.

Wenn Du jemanden zum Zuhören brauchst und einfach mal was loswerden willst, bist Du hier jederzeit willkommen.

LG Lotta

Hallo Susi!
Ich weiss, es ist ganz schlimm, wenn man neu mit einer Krankheit konfrontiert wird. Mein Sohn hat eine Muskelkrankheit.Der Austausch mit "Betroffenen" hilft. Darum schau doch mal unter:http://www.janosch-unser-spezielles-kind.ch
Dieser Bub hat auch eine Darmkrankheit.
Viel Kraft!
Liebe Grüsse
Margot

Hallo Susi,

erstmal Herzlich Willkommen!!!

Das mit deinem Sohn berührt mich sehr. Mein kleiner (2 Jahre) ist mit einer Speiserören Fehlbildung auf die Welt gekommen. Daher kann ich verstehen wie du dich fühlst.
Ich drück dich mal!!!
Wo seit ihr den in Behandlung? Die Kinderklink Amsterdammersrtasse in Köln hat sehr gute Ärzte die Spezialisiert sind auf Magen und Darm. Vielleicht kann man da mal nachfragen was man noch machen kann.

Ich hoffe euch geht es bald besser.
LG Esther

Darf ich fragen, welche Darmerkrankung dein Sohn hat?
Mein Sohn (im Dezember 3 geworden) hat ebenfalls eine seltene Darmerkrankung (Morbus Hirschsprung) und hat auch schon einige Operationen hinter sich und eigentlich geht es ihm heute ganz gut.
Er nimmt momentan auch täglich Movicol Junior.
Deine Ängste kann ich gut verstehen und nachvollziehen.
Ich hoffe, deinem Spatz kann bald geholfen werden!

hallo susi,
bin selber neu hier
und bin am rumschauen , da habe ich dein problem gelesen tut mir super leid für den kleinen maus ... ich wünsche dir von ganzem herzen viel kraft ...

liebe grüsse dusica

Hallo Sussi
Ich verstehe deine Verzweiflung kenne das von uns selber. Was hat den dein Sohn für eien Darmkrankheit? Janosch hat Kurzdarnsyndrom und Morbus Hirschsprung und noch einiges mehr.

hallo

Uns ging es nicht gut. Jean-Pierre ging es sehr schlecht. ER hat lange hohes Fieber gehabt, durch eine schwere Bronchitis. Vorgestern hatte er wieder hohes fieber, ohne eine Ursache. Keine Infektszeichen, Urin ok. Es war keine Ursache zu finden auch im BB nicht. Nachts war es wieder weg. Es hat ihn sehr geschlaucht. Er ist wieder umgekippt und hat mehrmals gebrochen. Heut ging es schon wieder etwas, obwohl er teilweise noch über 38 hat. Er weint halt viel uns ist fix und fertig. Jean-Pierre hat Desmose. Bei ihm ist kein Bindegewebe im Darm, es kann auch auf andre Organe übergehen.

Wie geht es deinem kleinen Heute?

er hat Ohrenweh. Das gewicht liegt bei 13,3 kg

ich glaube wir müssen uns absprechen wo wir uns schrieben oder was meinst du?

jepp, sonst wird alles doppelt. Hab mal ein bissl bei intensiv-kids geschaut. Es ist schlimm, mit euren würmerm. Das tut mir sehr leid

wo wäre es dir lieber mir ist es egal

rehakids