Thema: seltene Erbkrankheit

Hallo,

ich habe folgende Frage:

Mußte von Euch jemand die Erfahrung mit der seltenen Erbkrankheit Muckle-Wells Syndrom (MWS) machen? Ähnliche Formen sind CINCA u. FCA-Syndrom. Oder vielleicht kennt Ihr jemanden?

Danke im Voraus für ev. Antworten!!!

Leider nicht. Aber ich wünsche Dir, dass Du noch "Gleichbetroffene" findest. Das ist wichtig, das merke ich auch bei unserem Sohn. Er hat Duchenne muskledystrophie.
Gruss Margot

Hallo Blume
Mein Sohn ist seit Nov 2007 schwer krank bis jetzt dachten wir immer er hat Vaskulitis aber nun wurde bestätigt durch den test das er das Muckle-Wells Syndrom (MWS) hat.
Erfahrungen habe ich leider noch keine mit dieser krankheit aber vl ja schon du ???
Würde mich echt freuen wenn du dich meldest und wir uns austauschen könnten.
LG