Thema: Ösophagusatresie, Reflux und Bronchitis

Hallo

dann möcht ich auch ein bischen über meine Tochter erzählen. Vielleicht findet sich ja noch jemand mit ähnlichen Problemen.

Töchterchen kam mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt. Die Speiseröhre war nicht durchgängig, sie endete oben in einem Blindsack und von unten mit iner Fistel in der Luftröhre, dazwischen war ca. 4-5 cm Nix.
Das nennt man bei solch einer Distanz und der Fistel zur Luftröhre eine langstreckkig Ösophagusatresie Typ IIIb.

Töchterchen wurde am Tag nach ihrer Geburt erfolgreich operiert. Es ist nicht selbstverständlich, dass eine Lücke von 4-5 cm gleich bei dieser ersten OP erfolgreich verschlossen wird - wir hatten damit sehr viel Glück.

Nach einer recht schnelle und eigenlich komplikationslosen Genesung konnte wir nach 5 Wochen das Krankenhaus verlassen.

Seit dem begleiten uns fast ständig Bronchitiden, die auch ganz schnell einen Hang zur Lungenetzündung entwickeln.

Nicht sonderlich förderlich dabei wirkt sicher auch der Rückfluss von Magensaft in die Speiseröhre bis rauf zum Kehlkopf.

Noch so ein Problem - Töchterchen verschluckt sich oft beim trinken, aber es ist schon sehr viel besser geworden. Sie kann mitlerweil auch wieder normale Sachen trinken und muss auch nicht mehr immer danach husten. Aber grad wenn sie wieder am rasseln ist und viel trinken sollte, ist es mit dem Verschlucken besonders heftig.

Und so stapeln sich noch so ein paar Probleme, aber im Großen und Ganzen geht es ihr gut.
Trotzdem sind diese aktute Geschichten sehr nervenaufreibend.

Soviel erstmal hierzu.

Wer mehr wissen möchte, darf gern nachfragen und ich werde natürlich auch antworten

vg sandra

Hallo Sandra,
zurerst wie geht es deinem Baby und dir jetzt? Unser kleines Baby ist noch nicht geboren und wird wahrscheinlich mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt kommen. Es tritt vermehrt Fruchtwasser auf und es im Magen kein Fruchtwasser zu sehen. Die Ärzte könnnen es im Ultraschall nicht erkennen aber sie gehen davon aus dass es eine Speiseröhrenfehlbildung die Ursache ist. Bei deinem Baby war das fehlende Stück 4-5 cm lang und somit mit Sicherheit kein leichtes Unterfangen für die Chirugen gewesen. Wir sind zur Zeit total besorgt und haben natürlich viel Angst. In welcher Klinik wurde dein Baby operiert?. Danke für die Antwort.

vg Sonja und Zoran

Hallo Sonja und Zoran

mein Baby ist jetzt schon 4.5 Jahre alt ;-)

Es geht ihr eigentlich recht gut. Sie ist ein aufgewecktes quirliges Mädchen mit süß-Faktor hoch 10. Die wickelt wirklich jeden und alles um den Finger.
Sie hat die Sache mit den Atemwegsinfekte sehr exzessive ausgelebt - deutlich mehr als viele andere Kinder mit einer ÖA. Aber jetzt scheint es besser zu werden.

Sie wurde in Bremen Mitte operiert.
Die OP war nicht ganz einfach und wir hatten wohl auch ne gute Portion Glück, dass alles so passte. Wir sind auch jetzt noch dort in Behandlung / Kontrolle und auch immernoch sehr zufrieden.

Ich kann mir gut vorstellen, wie sehr ihr besorgt seit.
Ich war eigentlich ganz froh, dass wir es nicht vorher gewusste haben.
Wir hatten aber auch das Glück trotz Unwissenheit an eine gute erfahrenen Klinik zu kommen. Denn der Nachteil beim "Nichtwissen" man muss einfach blind vertrauen und es bleibt in der Regel wenig Zeit zum verarbeiten und zum informieren kommt man eigentlich gar nicht. Trotzdem geht vorsichtig um den Informationen, die ihr so findet. Man liest oft mehr schlimme Sachen als gute und das stimmt so nicht!

Ich wünsche euch alles Gute für die Geburt und dass ihr gut Ärzte findet, denen ihr von Anfang an vertraut. Vertrauen ist das Wichtigste!

Und wenn ihr noch mehr Fragen habt - dann immer los - gern auch per PN.

hi habe deine mail gelesen meine tochter hat das gleiche sie ist inzwischen schon fast 16 ,aber diese krankheit bedeutet ein ganzes leben damit zuverbringen es ist oft nicht einfach für sie.das was du immomment durch machst ...lungenentzündung und so haben wir schon hinter uns es bessert sich meistens nach dem 7 lebens j. und nach dem 14 lj.hoffe es ist bei euch sonst alles gut.in diesem jahr muss sie noch weiter korrekturen machen lassen muss mich selbst erstinformieren ,jetzt wird die wirbelsäule und ihre rippenfehlbildung zum problem,ausserdem hat sie minderwuchs und asthma und trozdem habe ich noch 3 rabauken zu hause ,obwohl alle gesagt haben mach das bloss nicht .wenn du noch was wissen willst melde dich doch einfach mal würde mich riesig freuen....drück euch die daumen für eure süsse .

Hallo

Danke für die Daumen.

wissen im Moment möchte ich erstmal nix, aber schön dass du mich hier gefunden hast.
Das es besser wird, ja das sagt man mir seit 5 Jahren ;-), erst hieß es mit 2, dann mit 3 jetzt mit 7 ....
aber ich glaube da ganz fest dran und im Moment freue ich mich auf einen schönen sonnigen Frühling und Sommer. ;-)
ein bisschen Pause zum verschnaufen.
Im Dez wurde eine Fundoplikatio gemacht - die Infekte haben sich erstmal nicht gebessert, verliefen eher noch ungünstiger und ob sie überhaupt erfolgreich war, ist auch noch nicht klar. Schaumer mal weiter ;-)

hallo sandra. bin jetzt gerade über deinen beitrag gestolpert. und da wollte ich mal nachhören wie es euch mittlerweile geht? Mein kleiner ist jetzt 11 monate und hatte auch ein ÖA mit fistel an der luftröhre wir wussten also vorher auch nix. das bronchitis problem haben wir schon einmal 6 monate durch. was ist eine fundoplikatio? wie oft würde deine tochter nachoperiert? und wann das erste mal?
freu mich über eine antwort. danke gruß cecil