Thema: mikrodeletion 18p- Syndrom + Hyperaktiv

Hallo,
am Freitag haben wir eine Diagnose von unserem Kinderarzt bekommen unser Sohn 3 hat ein mikrodeletion 18p- Syndrom auch genannt De-Grouchy-Syndrom, wir wussten das irgendetwas nicht ganz in Ordnung ist und sind von einem Termin zum nächsten gegangen bis dann eine Blutuntersuchung gemacht wurde.
Die Choromosomen wurden unter die Lupe genommen und man hat festgestellt das im 18. Chromosom etwas fehlt.
Unser Kinderarzt konnte auch erst nichts damit anfangen bis er sich in Bremen schlau gemacht hat. Es gibt sehr wenig fälle dieser Art Krankheit.

Mein Sohn spricht nicht richtig, er ist manchmal sehr aggressiv ich kann ihn nirgends mit hin nehmen, er begreift sehr langsam wenn überhaubt was ich von ihm will.
ich denke wir haben sehr viel "Glück" denn das was ich gelesen habe und was uns der Arzt gesagt hat was er hätte haben können war der Wahnsinn!
Nur sind wir uns nicht ganz sicher es stand so viel im Bericht und noch mehr im Internet ob er noch andere Sachen bekommen kann oder ob er das schon haben müsste.
Ich bin immer noch ein wenig durch einander deswegen schreibe ich ein wenig wirrwarr SORRY deswegen!
Ich hoffe ich finde Eltern mit gleichem Problem zum Austausch

Liebe grüße Christa

Hallo Christa,

so eine Diagnose ist sicher erst mal ein Schock.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und hoffe, ihr findet Eltern, die das gleiche Schicksal teilen, um euch auszutauschen

Liebe Grüße

Michael

Hallo Christa,

auch ich möchte Dich erst einmal begrüssen hier.
Ich bin nicht selber betroffen, aber ich kann mir sehr gut vorstellen, das man da durcheinander und geschockt ist wenn man so etwas erfährt.
Ich hoffe auch, das sich noch Eltern melden, die das Gleiche durchmachen und Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen können.

Viel Kraft und Geduld auf Eurem weiteren Lebensweg

wünscht Dir

Tina

Hallo

wir haben auch eine Tochter mit dem Defekt, leider wurde es bei uns sehr spät erkannt lange sagte man Entwicklungsverzögerung dazu. Aber auch wenn wir es heute wissen geht es und ähnlich wie euch keiner kann sagen was wird, zu selten ist wohl dieser Defekt. Wir sind stolz auf alles was unsere Virginie lernt und auch wenn alles etwas länger brauch kann sie lesen schreiben rechnen und geht nun in die 7 Klasse.momentan sind wir in der Uniklinik in LE, hoffen das man ihr wieder etwas helfen kann aber sie stehen ja genau so vor einem Rätsel wie wir und das teilweise unüberlegte Handeln von ihr bekommen sie wohl auch nicht hin. Ich würde aber auch gern mehr von eurem Kind erfahren wenn ich darf eventuell gleichen sich die beiden ja und man könnte sich gegenseitig mit rfahrungen helfen.

Liebe Grüße Kerstin

von Christa

Hallo,
am Freitag haben wir eine Diagnose von unserem Kinderarzt bekommen unser Sohn 3 hat ein mikrodeletion 18p- Syndrom auch genannt De-Grouchy-Syndrom, wir wussten das irgendetwas nicht ganz in Ordnung ist und sind von einem Termin zum nächsten gegangen bis dann eine Blutuntersuchung gemacht wurde.
Die Choromosomen wurden unter die Lupe genommen und man hat festgestellt das im 18. Chromosom etwas fehlt.
Unser Kinderarzt konnte auch erst nichts damit anfangen bis er sich in Bremen schlau gemacht hat. Es gibt sehr wenig fälle dieser Art Krankheit.

Mein Sohn spricht nicht richtig, er ist manchmal sehr aggressiv ich kann ihn nirgends mit hin nehmen, er begreift sehr langsam wenn überhaubt was ich von ihm will.
ich denke wir haben sehr viel "Glück" denn das was ich gelesen habe und was uns der Arzt gesagt hat was er hätte haben können war der Wahnsinn!
Nur sind wir uns nicht ganz sicher es stand so viel im Bericht und noch mehr im Internet ob er noch andere Sachen bekommen kann oder ob er das schon haben müsste.
Ich bin immer noch ein wenig durch einander deswegen schreibe ich ein wenig wirrwarr SORRY deswegen!
Ich hoffe ich finde Eltern mit gleichem Problem zum Austausch

Liebe grüße Christa

Hallo Christa,

google unter Kindernetzwerk und Leona, dort kannst Du alle Informationen über 18p- anfordern, außerdem kannst Du Dir Elternlisten zusenden lassen.

Gruß Silke

von KW Zwickau

Hallo

wir haben auch eine Tochter mit dem Defekt, leider wurde es bei uns sehr spät erkannt lange sagte man Entwicklungsverzögerung dazu. Aber auch wenn wir es heute wissen geht es und ähnlich wie euch keiner kann sagen was wird, zu selten ist wohl dieser Defekt. Wir sind stolz auf alles was unsere Virginie lernt und auch wenn alles etwas länger brauch kann sie lesen schreiben rechnen und geht nun in die 7 Klasse.momentan sind wir in der Uniklinik in LE, hoffen das man ihr wieder etwas helfen kann aber sie stehen ja genau so vor einem Rätsel wie wir und das teilweise unüberlegte Handeln von ihr bekommen sie wohl auch nicht hin. Ich würde aber auch gern mehr von eurem Kind erfahren wenn ich darf eventuell gleichen sich die beiden ja und man könnte sich gegenseitig mit rfahrungen helfen.

Liebe Grüße Kerstin

Hallo Kerstin
unser Sohn hat das selbe Problem (DG -1 ) geht jetzt in die 8. Klasse. Leider sind auch wir ziehmlich allein gelassen mit unseren Problem und kämpfen im Moment wegen der Behinderungseinstufung habt ihr damit Erfahrungen gemacht? Wäre schön wenn wir uns da austauschen könnten
Gruß JAN