lenili

Nicolas hat heute wieder so eine dolle Verstopfung!
Er quält sich dann immer so und man steht so hilflos davor.
Er will sich dann auch kaum anfassen lassen und weint und krümmt sich.
Ich habe ihm das Movicol gegeben, das scheint schon mal etwas geholfen zu haben.
Ich hoffe, dass wir um ein Microklist bzw. Klistier herumkommen.
Er tut mir dann einfach soooo Leid, aber wir wissen ja, dass er durch den Morbus Hirschsprung immer schnell damit zu tun haben wird.

StarBuG

Mit Movicol bist du schon auf dem richtigen Weg.

Sollten diese Verstopfungen öfter vorkommen, so sprich doch mal mit deinem Kinderarzt, ob nicht Milchzucker (Laktulose, wie z.B. Bifiteral) oder Stuhlmodifikatoren wie Flohsamen (z.B. Flosa) als eine Art Prophylaxe angebracht wären.

Liebe Grüße

Michael

Monsti

Hallo lenili,

Nicolas hat Morbus Hirschsprung? Der arme kleine Kerl! Normalerweise wird das heute aber frühzeitig operiert (Resektion des aganglionären Dickdarmteils, evtl. mit temporärem Entlastungsstoma). Ich bin leider über 47 Jahre lang damit rumgelaufen, ehe ich endlich operiert wurde. Es war mein Leben lang einfach nur furchtbar. Ohne hohe Einläufe hatte ich z.T. über drei Wochen lang keinen Stuhlgang. Die damit verbundenen Qualen muss ich Dir sicher nicht näher beschreiben. Auch war ich durch diese Erkrankung immer stark untergewichtig und entwickelte mich langsamer als gesunde Kinder.

Übrigens ist gerade ein Forum zu seltenen Erkrankungen im Aufbau: http://orpha.energizing-life.com:80/, außerdem gibt es ein (leider ziemlich totes) Forum speziell zu MH: http://www.morbus-hirschsprung.de

Liebe Grüße
Angie

lenili

In dem Morbus-Hirschsprung-Forum bin ich bereits Mitglied (Sanne), aber wie du schon sagst ist dort leider wenig los.
In das andere Forum werde ich mal reinschauen, danke für den Tip!
Wie geht es dir denn, nachdem du operiert worden bist? Hast du weiterhin Beschwerden?
Nicolas hat bisher, abgesehen von den ab und zu auftretenden Verstopfungen, keine Probleme und die sind auch erst in der letzten Zeit gekommen.
Schlimm fand ich die Zeit ganz am Anfang, als man noch nicht wusste was er hatte und ich von Arzt zu Arzt bin und alle sagten, das sei normal und wären nur Anpassungsschwierigkeiten und dass sich das geben würde.
Ich merkte aber, dass mit meinem Kind etwas nicht stimmt und bekam einfach innerlich immer mehr Angst um ihn.
Es wurde dann mehr zufällig entdeckt, als er wegen einer Nierenbeckenentzündung im KH lag.
Nicolas ist bereits operiert worden, er hatte zwischenzeitlich einen AP (hat er gleich mit 2 1/2 Monaten bekommen, die Tage davor mussten wir schon immer Darmrohre legen, weil nichts mehr ging), der aber dann auch nach der Entfernung des kranken Darmstücks, zurückverlegt wurde.
Das Stück Darm, das entfernt wurde war ca. 12 cm lang.
Danach hatten wir noch eine Komplikation in Form eines Darmverschlusses und Pseudomonaden im Bauchraum (das war echt schlimm!), aber irgendwann gings dann bergauf.
Eigentlich ist alles auch super gelungen (ein grosses Lob an die behandelnden Äzte, die haben das echt super gemacht und wir haben zu ihnen vollstes Vertrauen!), nur wenn er irgendetwas ausbrütet oder bei diesem Wetter zu wenig trinkt, macht es sich sehr schnell mit einer Verstopfung bemerkbar.
Ich glaube momentan ist ein Infekt im Anmarsch, er wirkt so, mal abwarten.
Das Movicol werde ich ihm morgen noch einmal geben.

mämchen

Hallo Lenili,

Angie hat sich gegen 22.47 Uhr aus dem Forum abgemeldet. Solltest du persönlich mit ihr in Kontakt treten wollen, wende dich an mich, ich hab ihre Adresse.

Viele Grüße und alles Gute für deinen Sohn

Ute