langes update von uns

Hallo

ich hab gerade gesehen - ich war das letzte mal im November aktiv.
ohje

Es gibt viel zu erzählen - oder auch gar nicht soviel.
Denn viel verändert hat sich nicht und wir hatten einfach einen bescheiden Winter.
Ich hoffe das der Frühling jetzt wirklich kommt und uns etwas Ruhe bringt.


Tammy fing sich Anfang Dezember wieder einen Infekt ein.
Es ging hin und her rauf und runter - mal war es besser, dann wieder schlechter...
ich war ständig beim KiA - weil es so wechselhaft war.

Dann kamen die Tage um Weihnachten, ich ging am 23. in die KH-Ambulanz, mit dem Hintergedanken - die kennen euch!
Blöd nur das es einen neuen Arzt gab - der so gar nicht ganz verstand was ich da denn wollte und Antibiotika gibts nur bei Fieber. Ohne Fieber keine bakterielle Infektion und ähnliche tolle Geschichten erzählte er mir.
Am 25. bekam Tammy etwas Fieber - noch nicht schlimm so um die 38.5 am späten Nachmittag - neue Runde neues Glück - wieder in die Ambulanz, der Typ wird ja nicht auch noch den Dienst für den Feiertag gezogen haben - hatte er doch! MIST!!!
Ich glaub wir unterhielten uns auf zwei verschiedenen Ebenen und er nahm meine Erfahrungen mit Tammy einfach nicht an udn 38,5 sei doch keine Fieber und ne Lungenentzündung hat sie auch nicht und schließlich sei sie doch noch ganz gut drauf.
Nach einigen hin und her und wurden wir dann auf Station aufgenommen. Die Sättigung war nicht wirklich toll und die Temperatur mittlerweile bei 40°C .....
Tammy fieberte gut 5 Tage und auch danach hing sie noch ziemlich in den Seilen und verweigerte immer noch das Trinken.
Am 3. sind wir dann mit Magensonde wieder raus gelassen wurden.
Dann erholte sie sich recht schnell.

Die nächsten Wochen verliefen relativ ruhig mit einigen leichten Infekten.

Mitte Februar knallte es wieder und wieder begann eine Achterbahnfahrt der Besserungen und Verschlechterungen.
Diesmal schrammte wir allerdings "nur" knapp ein Einweisung oder Magensonde vorbei.
Ganz sicher hat uns da auch ihr scheinbar unendlicher Tatendrang und so eine Art Trotzigkeit gegenüber ihren Beschwerden "gerettet". Immer kurz vorher bekam Tammy nochmal die Kurve.
Es gab Tage mit dem Gefühl - bring ich sie in den Kindergarten oder zum Arzt und dann ins KH? Super schwer einzuschätzen.

In den Januar fiel auch der Termin für die Frühförderung und kaum zu glauben aber wir haben es tatsächlich genehmigt bekommen, dass die Frühförderung trotz KiGa weiterläuft!

Und zwischzeitlich waren wir auch nochmal beim Lungenfacharzt und bei unseren Chirurgen - die waren über den Verlauf nicht glücklich, aber leider gibt es auch nix was sie tun können.
Wir müssen da durch!
IRGENDWANN wird es besser werden.
Wir dürfen nur die Geduld nicht verlieren.



Ich glaub das meisten hab ich jetzt erzählt ;-)

lg Sandra

Da ich neu bin, wollte ich nur fragen, wie alt dein Kind ist.
Hört sich ja schlimm an. Habt ihr schon immer solche Infekte?

Hallo Sandra, schön mal wieder von Euch zu hören, auch wenns leider keine schönen Erlebnisse sind. Ihr hattet einen wirklich heftigen Winter, es wird Zeit, dass der Frühling einzieht und es hoffentlich eine infektärmere Zeit gibt. Das mit der Frühförderung hört sich ja wenigstens mal nach einer positiven Nachricht an.
Wie geht es Tammy jetzt gerade ? Ich finde es bemerkenswert, wie Ihr Euch nicht unterkriegen lasst und Euch selbst motiviert und hochzieht, was bestimmt oft nicht leicht ist. Ich wünsche Euch ganz fest, dass diese positive Einstellung bald belohnt wird und es in absehbarer Zeit merklich besser wird !
LG Lotta

Hallo maurer

Tammy ist 3,5.
Ja wir hatten schon immer solche bzw. ähnlich verlaufende Infekte.
Das hängt mit der angeborenen Fehlbildung von Speise- und Luftröhre zusammen.
Das ist zwar chirurgisch soweit wiederhergestellt, aber keine 100%ige Funktionalität.
Das heißt sie kann die grundsätzlichen Dinge wie Essen Trinken Atmen ohne Hilfsmittel und ausreichend gut -aber in den Feinabstimmungen passt's nicht ganz.

Hallo Lotta

zur Zeit geht es Tammy ganz gut.
Noch brummt es ein bisschen hier und da - aber grundsätzlich ist es ganz ok.

Wir müssen damit leben, und so haben wir es auch nochmal gesagt bekommen.
Da hilft alles jammern nicht viel und ich hab nur gemerkt ich sinke in Selbstmitleid und es geht mir noch schlechter.
So im nachhinein kann ich da auch relativ locker drüber schreiben, wenn wir mittendrin stecken, fällt mir das hochziehen schon recht schwer.

Kompliziert wurde es auch noch, weil ich es mit meinen Job, Therapien, den KiGa-Zeiten vom Großen, Nachmittag-Dates etc. organisieren muss.


Ja das mit der Frühförderung ist echt klasse.
Einer der Hauptgründe war aber einfach - dass sie durch die vielen Infekte oft gar nicht im Kiga ist und eine Förderung über Integration nicht entsprechend möglich wäre, wo aber die Frühförderung durchaus noch stattfinden kann.
Für mich persönlich ist es so auch besser - ich finde den Kontakt zu den Betreuern und auch zu den anderen Eltern schön und wichtig.
Und im Gegensatz zur Integration im Kiga wo es fast nur um die Förderung des Kindes geht - gibt es hier auch Rat und Tat in anderen Bereichen - med. Untersuchungen, Familie etc.