hallo...ich bin gerade im elterntreff über den link zu dieser seite gestolpert ....
ich möchte mich beziehungsweise meinen sohn kurz vorstellen ...
also er ist ein kleiner junge mit einer schweren hämophilie a und ich möchte noch ganz kurz sagen ...ich finde es eine gute idee solch eine seite zu erstellen ...vielleicht trifft man hier ja auch noch eltern oder auch betroffene diese krankheit um eventuell erfahrungen auszutauschen

liebe grüße erstmal
dany

Hallo Dany

Herzlich Willkommen hier im Elternfragen.net Forum

Freut mich, das du zu uns gefunden hast.

Vielleicht erklärst du bei Gelegenheit den nicht Medizinern mal, was Hämophilie A eigentlich ist,
und was es für dich und dein Kind bedeutet.

Ich denke, viele werden mit dem Fachbegriff wenig anzufangen wissen.

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Spaß und viele gute Antworten auf deine Fragen

Liebe Grüße

Michael

danke für die nette begrüßung und sorry das ich es nicht gleich dazu geschrieben habe was hämophilie a ist ich denke da nicht so oft drüber nach weil ich es eben schon aus meiner kindheit kenne in unserer familie ist mein sohn der 4. hämophile

also ganz einfach und zu deutsch....mein sohn ist bluter

für fragen zu diesem thema bin ich gern bereit rede und antwort zu stehen
zumindest soweit wie ich es kann


das leben mit dieser krankheit ist natürlich mit vielen ängsten verbunden , weil man ständig angst hat das kind könnte fallen und sich verletzen, denn es besteht immer ein risiko schwerer gelenkeinblutungen oder muskeleinblutungen, was nicht ohne risiko für die körperliche entwicklung ist
solche einblutungen im gelenk können zu schweren schäden führen, wenn es häufig in das gleiche gelenk blutet oder wenn es eben zu spät erkannt und zu spät behandelt wird

hämophilie a bedeutet ..der gerinnungsfaktor VIII fehlt oder ist unzureichend vorhanden ...
mein sohn hat eine restaktivität von unter 1 % und wird somit in die schwere hämophilie a eingestuft

noch fragen ...lächelich führe gern noch weiter aus

Hallo Dany

ich glaub das ist jetzt der 4. Veruch dir hier zu antworten, aber immer kam jemand dazwischen.

Ich nehme an euer Leben ist schon ein ganze Ecke von normal entfernt - aber wie 'normal' könnt ihr euer Leben denn leben?
Kannst du deinen Sohn in den KiGa schicken?

Musst du ihm eigentlich täglich den Faktor spritzen?

Viele Frage, aber erzähl doch mal

vg sandra

ich weiss zwar was hämophilie ist, aber mich würde das auch interessieren, wie ihr damit umgeht, welche Einschränkungen man im Alltag damit hat

so nun möchte ich euch endlich antwort auf die frage geben wie wir im alltag damit umgehen....


es ist so das wir sehr viel aufpassen das der kleine nicht stürzt ...schwer stürzt wohl gemerkt ...wenn er normal hinfällt achten wir zwar darauf wie er sich in der stunde danach verhält aber meist ist es so das nichts gravierendes passiert ist

bisher sind wir auch weitestgehend von schweren einblutungen oder blutungen an sich verschont geblieben stoßgebet nach oben schick

aber eigentlich unterscheidet sich unser alltag nicht soooo sehr von dem anderer eltern mit gesunden kindern
eigentlich achten wir nur mehr darauf das wir den kleinen immer im auge behalten so das wir gleich mitbekommen wenn etwas ist ...es kann ja auch nachts ohne einen bestimmten anlass zu spontanen gelenkeinblutungen kommen da allerdings kann man nichts tun um es zu verhindern ....das gehört zum krankheitsbild der schweren hämophilie

allerdings ist er vor solchen einblutungen gut geschützt dadurch das er 3 x wöchentlich den faktor gespritzt bekommt und wenn ein großes hämatom da sein sollte bekommt er ihn täglich bis das hämatom abgeklungen ist

johann geht auch ganz normal in den kindergarten und er hatte bisher von dort nur die üblichen blauen flecken die alle anderen kinder beim umhertollen auch davontragen...keine einblutungen

einmal hatte er nasenbluten , aber auch nur weil er zu tief gebohrt hat ...ich holte ihn ab , wir gingen zum spritzen und alles war wieder in ordnung

man stellt sich das ganze immer sehr schlimm und horrormäßig vor , aber so ist es keineswegs
ich würde sagen es ist anstrengend zeitweise ...mir tut es immer leid wenn ich johann zurückhalten muß , weil er so wie die anderen kinder klettern will und toben will
aber es gibt da eben gewisse grenzen wegen der verletzungsgefahr....die gefährlichste zeit ist im alter zwischen 2 und 5 jahren


für weitere fragen bin ich immernoch gern bereit rede und antwort zu stehen

liebe grüße dany