so nun möchte ich euch endlich antwort auf die frage geben wie wir im alltag damit umgehen....


es ist so das wir sehr viel aufpassen das der kleine nicht stürzt ...schwer stürzt wohl gemerkt ...wenn er normal hinfällt achten wir zwar darauf wie er sich in der stunde danach verhält aber meist ist es so das nichts gravierendes passiert ist

bisher sind wir auch weitestgehend von schweren einblutungen oder blutungen an sich verschont geblieben stoßgebet nach oben schick

aber eigentlich unterscheidet sich unser alltag nicht soooo sehr von dem anderer eltern mit gesunden kindern
eigentlich achten wir nur mehr darauf das wir den kleinen immer im auge behalten so das wir gleich mitbekommen wenn etwas ist ...es kann ja auch nachts ohne einen bestimmten anlass zu spontanen gelenkeinblutungen kommen da allerdings kann man nichts tun um es zu verhindern ....das gehört zum krankheitsbild der schweren hämophilie

allerdings ist er vor solchen einblutungen gut geschützt dadurch das er 3 x wöchentlich den faktor gespritzt bekommt und wenn ein großes hämatom da sein sollte bekommt er ihn täglich bis das hämatom abgeklungen ist

johann geht auch ganz normal in den kindergarten und er hatte bisher von dort nur die üblichen blauen flecken die alle anderen kinder beim umhertollen auch davontragen...keine einblutungen

einmal hatte er nasenbluten , aber auch nur weil er zu tief gebohrt hat ...ich holte ihn ab , wir gingen zum spritzen und alles war wieder in ordnung

man stellt sich das ganze immer sehr schlimm und horrormäßig vor , aber so ist es keineswegs
ich würde sagen es ist anstrengend zeitweise ...mir tut es immer leid wenn ich johann zurückhalten muß , weil er so wie die anderen kinder klettern will und toben will
aber es gibt da eben gewisse grenzen wegen der verletzungsgefahr....die gefährlichste zeit ist im alter zwischen 2 und 5 jahren


für weitere fragen bin ich immernoch gern bereit rede und antwort zu stehen

liebe grüße dany