Heidrun

hallo ihr lieben...
muss euch einfach an unserer freude teilhaben lassen... kommen grad von unserer diabetologin... langzeitwert liegt bei 6,0!!!
ich könnte die ganze welt umarmen... jetzt wird der grösste wunsch in erfüllung gehen... die pumpe... vorausgesetzt die krankenkasse macht mit... morgen machen wir für eine intensivschulung einen termin in bad oeyenhausen (schreibt man das so?) und wenns klappt, geht es in den osterferien los...
lg und glückliche grüsse
heidrun

mämchen

Hey, Heidrun,

das ist ja suuuper! Ihr könnt stolz sein, ein Wert wie bei einem "Gesunden"!!!

Habt ihr euch schon mal die fünf verschiedenen Pumpen, die es in Deutschland gibt, angeguckt? Ich empfehle euch sehr, das vor einer Entscheidung zu tun. Das fängt bei Form, Größe und Gewicht an, führt über die verschiedenen Kathetersysteme bis zu den kleinst möglichen Abgabemengen pro Stunde (ein Kind kann u. U. sehr geringe Mengen benötigen).

Manche Praxen arbeiten eng mit einem Hersteller zusammen, man kriegt die Konkurrenz dann gar nicht zu Gesicht, oder alles andere wird gleich schlecht geredet. Bildet euch selbst ein Urteil.

Was macht ihr Haarausfall? Schlagen die Schilddrüsenmedikamente schon an oder ist es noch zu früh?

Liebe Grüße

Ute

Heidrun

liebe ute,

danke für den tip mit den pumpen... nein, wir sind noch totale laien... ich selber hab noch nie so ein "ding" in natura gesehen... das kam jetzt so plötzlich, dass es klappt, dass ich mich noch darum kümmern muss...
der haarausfall hängt nicht mit der schilddrüse zusammen... sondern es ist die folge vom diabetes, da der körper sich jetzt wieder zu regulieren anfängt durch die guten werte..., so sagt unsere ärztin... aber jetzt ist seit gut einer woche der haarausfall wesentlich besser, soll heissen, kaum noch... sie hat auch einige stoppeln auf dem kopf... sieht komisch aus... das sind die haare, die jetzt nachwachsen... auf jeden fall sieht man besserung...
was meinst du denn... wie kommt man am besten an die informationen über pumpen? wir haben heute wegen grippewelle über 2 stunden bei unserer diabetologin warten müssen, da hab ich vergessen zu fragen, was sie für infos für uns hat...
lg heidrun

mämchen

Liebe Heidrung
ich trage selbst eine paradigm 512 von minimed (hat leider keinen luer-lock-Anschluß, dadurch enge Katheterauswahl) und hatte bis Juni 2006 eine h-tron plus von (jetzt) Roche, die wird aber nicht mehr gebaut. Nachfolger ist die "Spirit", die mir einfach nicht gefallen hat, ist aber Geschmackssache. Außerdem von Roche ist die d-tron, die mir viel zu lang ist. Weniger bekannt sind die Cozmo (soll relativ dick sein) und die Animas (hat, glaube ich die kleinst mögliche Abgabemenge von 0.025 i.E.) In Diabeteszentren sollten die meisten Modelle vertreten sein, es gibt auch im I-net einen "Insulinpumpenvergleich", ich hab die Seite jetzt nicht mehr greifbar, aber googeln hilft bestimmt. Und sicher hat auch die Diabetologin Prospekte im Schrank, könnt ihr vll. auch von der Sprechstundenhilfe bekommen.
Hat deine Tochter denn auch eine Remissionsphase oder sind die Werte allein durch die Einstellung so gut geworden?

Jedenfalls freue ichmich sehr für euch.

Liebe Grüße

Ute

Heidrun

danke für die pumpentipps... ich werd mal bei dr. google schauen, was ich da so finde... ein paar prospekte haben wir schon, hatte aber noch keine zeit, sie mir richtig anzusehen...
friederike hat ihre ernährung total umgestellt und wir haben gelernt, dass es nicht so gut war, sich an das zu halten,was das krankenhaus im dezember zu uns gesagt hat... die sprachen nämlich von 3 hauptmahlzeiten und 2 zwischenmahlzeiten am tag... und das ganz regelmässig alle 4 stunden... friederike hatte zeitweise kaum hunger, und da hat sich diese prozedur auf der waage niedergeschlagen... sie ist neigt sowieso nicht zum schlanksein, und da ist das natürlich fatal... nachdem sie ein paar kilo zugelegt hat, hat sie einfach beschlossen, nur noch basal zu spritzen morgens und abends und nur noch regelmässig zu früstücken und regelmässig zu abend zu essen. dazwischen isst sie nur kleinigkeiten (mal ein brot, oder viel gemüse und obst) und vor allem ist eine kleine leckerei für sie etwas besonderes geworden... die gefahr, etwas süsses mit wegzuspritzen bei einer der 5 mahlzeiten war viel zu gross... sie ist auf vollkorn umgestiegen, das war vor einigen monaten noch undenkbar...
sie misst jetzt noch öfter den bz, um bessere kontrolle zu haben... das funktioniert ganz gut... sie hat hin und wieder wohl ganz wenig restproduktion von insulin, merk es aber sofort... dann ist immer ein brot in der tasche, so ca 2 be... die futtert sie dann ohne spritzen und so reguliert sich das fast von selber... ich finde, da hat sie für ihr alter (14) eine klasse methode für sich selber gefunden, das alles zu meistern... ich bin super glücklich...
na, das ist jetzt aber lang geworden...
lg heidrun

mämchen

Was das Krankenhaus im Dezember euch gesagt hat, ist für Diabetiker unter ict schlichtweg falsch. So, wie Friederike es macht, ist ict gedacht und wird es auch mit der Pumpe gehen.
Wer aber Mischinsulin morgens und abends spritzt oder diese vielen Messungen und mahlzeitenabhängige Spritzen nicht will, muss so ein starres Schema fahren. Ein Unding für Schüler oder Berufstätige, kaum einer hat so einen gleichmäßigen Tagesablauf.
Ihr habt es genau richtig gemacht, indem ihr Friederike ihren Diabetes selbst managen lasst. Viele Eltern trauen ihrem Kind das nicht zu, dabei können sie einfach nicht immer dabei sein, und der Betroffene muss sich auskennen und handeln!
Ich wünsche euch, dass die Kasse die Pumpe genehmigt. Der Antrag muss medizinisch begründet sein und soll nicht allein mit der besseren Lebensqualität begründet sein. Wie ich in anderen Foren gelesen habe, wird ein Antrag aus diesem Grund gerne abgelehnt (zumindest bei Erwachsenen).
Sorry, ist genauso lang geworden. Ggf. können wir auch mal eine PN tauschen.
Liebe Grüße

Ute

Heidrun

ja, das mit der ablehnung haben wir auch gehört, aber wenn man es schafft dann wohl am besten über die klinik, wurde uns jedenfalls gesagt...
wir können gerne über pn schreiben, auch wenn ich noch keine ahnung habe, wie das geht...
sag mal, kurz eine andere sache, die mir noch nicht klar ist... wenn meine tochter um 16 uhr sagt sie isst ein stück kuchen, und spritzt dieses.... und um 18 uhr meint sie dann, nur so als beispiel, jetzt muss sie sich eine pizza gönnen, und das war vorher nicht geplant, hat sie also nicht mit gespritzt, ist es machbar, dann wieder zu spritzen? oder sollte man diesen 4 stunden rhytmus unter der ict einhalten... ich wollte das unsere ärztin immer fragen, bin aber irgendwie immer drüber weggekommen... ich hoffe, du verstehst, was ich meine, ist immer schwer das zu schreiben...
lg heidrun

mämchen

Hallo, Heidrun,
sicher sind zwei Stunden etwas knapp hintereinander und es besteht die Gefahr des Übelappens von Insulin, aber es geht. Sie sollte nur keine Korrektur spritzen, wenn der Wert wegen des Kuchens vll. etwas zu hoch ist.
Pizza allerdings hat ihre besonderen Tücken, sicher habt ihr in der Schulung drüber gesprochen. Viele ictler spritzen einen Teil des erforderlichen Insulins zu Beginn des Essens und den Rest nach etwa einer Stunde, weil die (8 - 10!) BEs zwei bis drei Stunden brauchen können, bis sie "ankommen". Mit der Pumpe kann man das über einen verzögerten Bolus steuern.
Ich schick dir gleich noch eine PN, guck mal oben rechts unter "willkommen, Heidrun".
Viele Grüße

Ute

Teetante

Hallo Ihr Beiden!

Ich würde mich freuen, wenn Ihr Euch hier weiter austauscht und nicht per PN!

Dann haben auch andere die Möglichkeit hier zu lesen und evtl. Fragen zu stellen.

Liebe Grüße, Andrea

mämchen

@ Teetante: Glaubst du nicht, das wäre zu spezifisch? Ich wollte niemanden langweilen.

Grüße, Ute

Teetante

Hi Mämchen!

Nein, das glaube ich nicht, daß es zu spezifisch wäre! Stell Dir mal vor, hier kommt irgendwann noch eine Mama mit den gleichen Fragen an, dann kann sie hier schon mal viele, viele tolle Informationen rausziehen!

Also, keine Scheu und schön weiter hier im öffentlichen Bereich schreiben! Ich lese es im übrigen auch mit Interesse, wie Du weißt, hatte ich schon desöfteren von Berufswegen mit Insulin und Co. zu tun und lerne gerne weiter.

Viele liebe Grüße, Andrea

Heidrun

liebe ute,
pizza war vielleicht ein blödes beispiel, aber gerade weil sie soviele be ´s hat, dachte ich, ich frag mal bei extrembeispielen nach... aber eigentlich wollte ich auch nur die theorie wissen, bis jetzt waren wir noch nicht in der lage uns gedanken darüber machen zu müssen... naja, wie dem auch sei.... danke auf jeden fall für deine hilfe...
habe übrigens festgestellt, dass das mit der pn bei mir nicht klappt... da öffnet sich nur ein werbebanner und nix geht mehr... aber da teetante unsere beiträge sowieso gerne liest, ist pn sicher nicht soooo wichtig... und dabei hab ich dir heute morgen eine so schöne geschickt
achso, ja und ich lese regelmässig im diabetes-kids forum... aber hier muss ich sagen, ist es für mich "kuscheliger" dank der lieben hilfe hier, die man immer bekommt... also, lg heidrun

Heidrun

ach, da fällt mir noch was ein... ich habe in einem ratgeber zufällig gelesen, dass man be ´s per sms abrufen kann, wenn man mal unterwegs ist und aus irgendeinem grund die unterlagen nicht ausreichen, oder man sie vergessen hat... für uns ne echte hilfe... falls jemand die adresse haben möchte, sag ich sie gern... ich weiss nur nicht, ob ich hier öffentlich werbung machen darf... also wendet euch bitte an mich, falls es euch interessiert

mämchen

Hallo, Heidrun,
doch, deine PN ist angekommen, dankeschön. Das Problem mit diesem dämlichen Werbebanner hatte ich auch, deswegen hast du von mir nahezu die gleiche PN zweimal hintereinander bekommen, wie ich hinterher im Postausgang gesehen habe.
Was mich mal noch interessieren würde: welche Insuline hat sie denn? Die haben ja z. T. ganz unteschiedliche Wirkprofile. Und in Hinsicht auf die Pumpe: soweit ich weiß gibt es z.Zt. nur für die Spirit vorgefertigte Insulinampullen mit Insuman Infusat; alles andere muss man selber in die entsprechenden Reservoire umfüllen.
Liebe Grüße
Ute

Teetante

Hi Ihr Beiden!

Erstmal, was meint Ihr für einen dämlichen Werbebanner bei den PN's?

Klärt mich mal auf....

Zum anderen, Heidrun, interessante Links sind hier immer gerne gesehen oder aber die Nummer, unter der man dann den SMS-Abruf starten kann!

Also ruhig hier hereinschreiben!

Vielen Dank und einen schönen Abend noch für Euch, liebe Grüße, Andrea