kellyrose

Hallo,

bei meinem Neugeborenen ist gleich nach der Geburt Hypospadie festgestellt worden. Die Kinderurologin wurde zu Rate gezogen und will nun im 6. Monat operieren. Mein Kleiner hat zum Glück nur die milde Form, trotzdem erschrecken mich die Anästesie bei einem baby sowie die fälligen Operationen.

Auch dass das ganze ambulant durchgeführt wird finde ich bedenklich zumal die OP zwischen 2 und 4 Stunden dauern kann bei welcher ja nicht nur Haut transplantiert wird sondern auch dier Harnröhrenausgang verlegt werden muss, der Penis gestreckt wird und das eigentlich Loch wieder verschlossen werden muss.

Wer hat mit sowas Erfahrung - ich mache mir schreckliche Sorgen um den Kleinen.

Kelly

StarBuG

Hallo Kelly

Erst einmal herzlich Willkommen hier auf Elternfragen.net

Wieso lässt du die OP denn Ambulant machen, wenn dir das Sorgen bereitet?
Du kannst doch mit deiner Kleinen auch in ein größeres Krankenhaus gehen.

Liebe Grüße

Michael

arp

Hallo Kelly,
mein Sohn hat eine Hypospadie gehabt, bzw hat er sie streng genommen noch.
Die Harnröhre endete knapp unterhalb der Eichel am Schaft. Die Vorhaut war offen - und ist es auch noch.
Die Kinderärzte hier haben uns auch gleich einen TErminplan gegeben, wann wir zu welcher Besprechung kommen sollen und wann die OP sein sollte. Es gab keine Infos ob so eine OP medizinisch sein muss, welche Probleme und Folgen eine Hypo für das Kind bringen könnte, welchen Problemen man wie begegnen kann.

Wir haben uns informiert. Es gibt eine gute Seite über Hypospadie in D. Die ist sachlich sehr gut und informativ. Dann gibt es eine Mailingliste von Betroffenen Männern und Eltern. Ganz toll und sehr hilfreich für uns Eltern, die wir nicht so recht wissen, was unser Kind mit dieser Fehlbildung erwarten könnte. Ausserdem gibt es für viele Kliniken Erfahrungswerte. Gute wie nicht so gute muss ich sagen!!!! Als drittes kann ich noch eine sehr informative und hilfreiche Seite eines Arztes empfehlen. Die hat uns auch viel viel Infos gebracht. Ausserdem ist dieser Arzt meine erste Wahl gewesen. Gleich noch mehr.

Unser Resümee ehe wir die OP machen ließen (als unser Sohn gerade 1 Jahr alt war):
1. nur einen sehr erfahrenen Chirurgen, der vor allem als plast. Chirurg einen Namen hat.
Viele Kliniken wollen gerne operieren. Weil sie die OP nicht oft genug machen. Aber Erfahrung ist das wichtigste bei dieser Sache.
Solltet ihr privat versichert sein, dann macht am besten schriftlich klar, welcher Arzt operieren soll, wenn ihr da eine Meinung habt.
Such Dir einen erfahrenen Chirurgen aus. Ich geb gerne meine Erfahrung weiter. Kann unseren Doc wärmstens empfehlen, aber noch mehr empfehle ich Dir viele Meinungen zu hören!!!!
2. Der richtige Zeitpunkt für die OP ist ab 6 Monate etwa und auf jeden Fall bevor der Kind den Zusammenhang zwischen trinken und Pipi machen kennt. Mein Sohn trank zu seiner Beruhigung und so hat er dann also nach der OP viel getrunken. Das brachte viel Pipi und viel Spülung der Wunde. DAs war sehr gut.

3. Ambulant kann man das machen. Ich würde Dir allerdings raten 2 Tage in der Klinik zu bleiben. Unser Chirurg behält die Jungs bis II.Grades 4 bis 5 Tage. Die schweren Fälle max. 10 Tage (auch nur wegen des Katheters, den die brauchen) Die ersten 48 Stunden nach der OP bist Du froh, dass Du Dich rein um Dein Kind kümmern kannst. Wir haben Oscar permanent auf dem Arm gehabt, nur dann war er einiger maßen zu beruhigen. Plant in der Zeit auch ein, dass ihr zu zweit für ihn da sein könnt. Das wäre wirklich eine Entlastung. OP am Freitag hilft da bei der Planung.

4. lasst Euch über die Technik informieren. Wie wird operiert und was ist nach der OP. Katheter? Windeln? Verband? .... all so was ...
Katheter braucht es nicht bei leichteren Fällen. Katheter heisst in den meisten Kliniken auch das Kind muss im Bett bleiben. Total überflüssiges Leid. Mein Zwerg ist aufgestanden als er wieder fit war, also knapp 40 Stunden nach der OP. Da war er als wäre nichts gewesen wieder im Spielzimmer der Klinik.

Die Narkose wind in Kliniken sehr unterschiedlich gemacht. Man kann es so machen: Ein Elternteil geht mit in die Schleuse und verlässt das Kind erst wenn es schläft. Kein Kind sollte wach von den Eltern weggenommen werden!!!! und Dormicum und sowas ist da nicht zuverlässig genug bei Kindern. Mir ist das sehr wichtig, denn mein Sohn knabbert doch ein wenig an der Narkoseerfahrung. Ich lass nie wieder zu, dass man mich mit "das vergessen die wieder" beruhigt. Das ist einfach falsch und ich büße es jede Nacht!!!! Die Narkose an sich hat er aber gut verkraftet.
Allerdings sind Kinder nach einer Narkose sehr unruhig. Das ist im Aufwachraum oft schon so, wobei sie da wirklich keine Schmerzen haben können und auch nicht wirklich wach sind. DAs sollte man wissen, also nicht erschrecken.

Kannst mich gerne noch anmailen wegen Details und weiteren Kontakten.

Darf man hier eigentlich Links einstellen? Dann hol ich das nach, ansonsten gerne auf Anfrage. abmr -ät- gmx.ch

StarBuG

Hallo arp

Erst einmal herzlich Willkommen hier auf Elternfragen.net

Hilfreiche Links sind immer gerne gesehen, kannst also gerne deine hier öffentlich posten.

Liebe Grüße und noch viel Spaß bei uns

Michael

arp

Hi Michael,
dann werde ich das mal gerne tun!

Mailingliste mit Betroffenen (Männern und Eltern) war mir eine ehrliche Hilfe - und ist es auch immernoch!
http://de.groups.yahoo.com/group/Hypospadie-Forum/


Hypospadie.de viele grundlegende Infos, ein guter Einstieg
http://www.hypospadie.de/

Die sehr sehr informative Seite eines ausgezeichneten Chirurgen. Ich kann ihn nur jedem ans Herz legen. Es geht ihm um die Kinder - und die merken das gleich :-)
http://www.hypospadias-surgery.com/

kellyrose

Hallo Ihr Beiden,

vielen Dank für Eure emails. Ich werde die websites gleich anklicken.

Also ich lebe mit meinen Kindern in den USA. Hier werden unheimlich viele OPs ambulant gemacht und ich habe das Gefühl, dass obwohl ich privat sehr gut versichert bin, ich keine Chance habe auf einen längeren Krankenhausaufenthalt.

Alles was ich weiss, ist das die Kinderurologin diese OP 1 - 2 x pro Woche durchführt. Die Erfolgsrate liegt bei 95 %, dass die Vorhaut transplantiert wird und das der Kleine nachher einen Katheter bekommt. Ich habe versucht Infos über die Ärztin herauszubekommen, fand aber nur eine Beurteilung im Internet die aber recht gut war.

Mir wurde noch ein anderer Arzt von einer Bekannten empfohlen, aber meine Kinderärzte schwören auf diese Ärztin.

Kelly

quaks

Hallo Kelly

zur Hypospadie kann ich nix sagen - aber zur Narkose.

Meine Tochter ist zwei und hatte jetzt die 7. Narkose (im Alter von 1. Tag, 4 Wochen, 3 Monaten, 9 Monaten, 12 Monaten, 17 Monaten und 26 Monaten) Ich kann die Erfahrung von Alke was die Nachwirkungen betrifft so nicht bestätigen.

Tammy hat sie eigentlich alle gut weggesteckt. Nach den ersten beiden ging sie auf Intensiv - aber das war geplant. Sonst ist sie schon am gleichen Abend wieder fit. Das Aufwachen war bisher auch immer sehr unproblematisch. Nur jetzt bei der letzten war sie nach dem Aufwachen unruhiger und weinte, aber alle anderen davor waren ruhig. Im allgemeinen schläft sie dann auf Station nochmal ca. 2,5 Std. Da bis auf die ersten bieden alles nur Endoskopien waren, hat sie keine Wundschmerzen und tobt ab ca. 17 Uhr wieder über die Station.

Viele Grüße und alles Gute
Sandra

arp

Hi Kelly,
schreib doch Hadidi mal an ob er die Ärztin kennt. Er ist international viel unterwegs. (Oder mail mich an, dann frag ich ihn - bin im Mailkontakt mit seiner Frau :-)

Sag mal, Du sagst es ist ein leichter Fall, aber die Vorhaut wird transplantiert? Das passt für mich nicht ganz zusammen. Im leichten Fall wir nur quasi umgemodelt, im schwereren Fall wird die Vorhaut zum "umbauen" verwendet. So ist es in der Regel.

In den USA ist es eben viel mehr mit ambulant. Aber die Erfahrungen sind ja nicht schlecht damit. Wie sieht es mit häuslicher Unterstützung aus? Ich würde auf jeden Fall versuchen, dass ihr zuhause dann so viel Zeit wie möglich für den kleinen Kerl zur Verfügung habt.
LG Alke

Obelix1962

@arp

Aber jetzt beeile ich mich aber.

Herzlich willkommen im Elternfragen.net.

Immer die richtigen Antworten auf Deine Fragen und viel viel Spass hier im Forum.

Aber was süchtig auf mehr macht ist mit Vorsicht anzuwenden und dieses Forum hat so manchen schon auf den Weg zur Sucht nach mehr getrieben.


Grüßle
Obelix1962

arp

Danke Obelix für den Gruß :-)

@ Kellyrose: gibts bei Euch was neues wegen der Hypo? Weisst Du schon was Du machen wirst?

LG Alke