Hallo zusammen,

zuerst möchte ich mich mal kurz vorstellen. Ich heiße Manuela, bin 29 Jahre alt und wohne mit meinem Mann und meinen beiden Töchtern in Hamburg. Meine Töchter heißen Celina-Marie, sie ist 3 Jahre alt und Josie, sie ist 7 Monate alt.

Und um Josie geht es. Sie hat seit gut 2 1/2 Monaten Epilepsie. Ihren ersten Anfall hatte sie mit gerade mal 5 Monaten. Mir wurde gesagt ihre Anfälle sehen aus wie Fieberkrämpfe. Sie starrt in eine Richtung, wird blau im Gesicht und von Kopf bis Fuß total steif. Das Ganze dauert meistens 2,5 bis 3 Minuten, dann schläft sie erstmal.

Bisher war sie 3 Wochen stationär im Krankenhaus. Jetzt sind wir bei einer Kinder-Neurologin in Behandlung, deren Schwerpunkt Epilepsie ist. Josie wird nun auf ein neues Medikament eingestellt. Sie hat allerding zur Zeit ziemlich viele Anfälle.

Bisher wurde mir gesagt es handelt sich um eine gutartige Epilepsie die sich verwachsen soll. Eigentlich sollte meine Tochter so ungefähr im Kindergartenalter gesund sein.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit? Ich habe mich noch immer nicht so richtig mit der Diagnose abfinden können. Wäre schön wenn mir jemand ein bißchen Mut machen könnte.

Liebe Grüße
Manuela

Hallo Manuela
Erst mal lich Willkommen, hier!
Leider habe ich keine Erfahrung , mit dieser Erkrankung , kenne persönlich auch niemanden damit , trotzdem wünsche ich Dir viel Mut,Kraft und Stärke.
Finde es immer schlimm wenn so kleine Würmchen schon so eine Erkrankung haben.
Hoffe für dich , dass du noch von anderen Ratschläge bekommen kannst.
Dir und deiner kleinen , Alles Gute !

Hallo Manuela,

leider kenne ich mich auch zuwenig mit dieser Krankheit aus, um Dir da wirklich was dazuschreiben zu können. Ich weiß nur, dass es wohl zig verschiedene Formen gibt und darunter auch Krankheitsbilder bei Kindern gibt, die in einem bestimmten Alter wieder verschwinden.
Es ist für Eltern sicherlich erstmal ein großer Schock, wenn man so eine Diagnose erhält, da fühle ich wirklich mit Euch. Aber durch die positive Prognose, das sich die Krankheit verwachsen würde, zeigt sich doch schon mal ein Lichtblick.
Ich wünsche mir für Euch und vor allem für die kleine Josie, dass diese Prognose schnell eintrifft und dass Ihr die Krankheit in der Zwischenzeit mit der richtigen Behandlung in den Griff bekommt.
Wenn Du magst, schreib hier ruhig immer mal wieder, wie die Behandlung angeschlagen hat und was sich so entwickelt hat.

LG Lotta