unser leben mit johann


vorwort:
johann ist mit einer schweren hämophilie a auf die welt gekommen das heißt er ist bluter.
er ist ein ganz normaler kleiner junge der seinen altersgenossen in nichts nachsteht, nur darf er nicht so umhertoben wie diese, weil die gefahr von verletzungen doch ziemlich groß ist.
so muß immer jemand dabei sein wenn er auf ein klettergerüst möchte um ihn eventuell aufzufangen wenn er fällt, es muß immer wer ein auge auf ihn haben damit schnell reagiert werden kann im fall eines sturzes oder ähnlichem.
so und nun zu den erlebniissen der vergangenheit und zu dem was uns heute bewegt.





kapitel1
die schwangerschaft:

kurz nach meinem 30. geburtstag wurde die schwangerschaft festgestellt und der geburtstermin war für januar errechnet.
ich freute mich auf das leben was in mir anfing zu wachsen, leider stand ich am anfang allein mit dieser freude, der vater von johann versuchte mich anfangs zu einer abtreibung zu überreden.
ich war am boden zerstört, weil ich immer sagte wenn es passieren sollte werde ich dieses kind bekommen und er war damals auch dieser meinung , zumindest noch als wir nach etwa 2 jahren unserer beziehung mal darüber sprachen.
nungut er fand sich dann doch mit dem gedanken ab das er vater werden würde und wollte anfangs sogar heiraten, heute bin ich froh das es soweit nicht kam.

meine tochter welche damals 12 war freute sich mit mir auf ihr geschwisterchen, sie malte sich in gedanken schon aus wie es wohl sein würde den kinderwagen zu schieben und den kleinen wurm zu baden und und und.mit anderen worten sie freute sich ungemein darüber das ihr ein langer wunsch erfüllt werden sollte nämlich einen bruder oder eine schwester zu bekommen.

meine eltern waren anfangs geteilter meinung, weil sie ja wußten wie es mit dem vater meiner tochter aussah und das ich eigentlich immer allein erziehend war und auch keinen wirklichen job hatte.
sie machten sich eben sorgen.


in den ersten wochen der schwangerschaft verlief alles soweit normal, die ganz normalen untersuchungen usw. dann gab ich bekannt das es in unserer familie diese hämophilie gibt und das theater ging los.
blutentnahmen, genetische beratung bei der ich nichts über die hämophilie erfuhr sondern mir wurde 2 stunden lang etwas über die trisomie 21 erzählt, ja hallo ich gehörte nicht mal in die risikogruppe für diesen genetischen defekt, nichts desto trotz ich ließ es über mich ergehen.
dann wurde mir dort nochmals blut entnommen für die untersuchung im molekulargenetischen labor in greifswald, von dort die antwort....kein risiko keine konduktorin......
irgendwer muß sich dieses ergebnis wohl noch einmal genauer angesehen haben denn etwa 2 wochen nach diesem bescheid kam ein weiterer .....sofort noch einmal zur blutentnahme für das molekulargenetische labor in würzburg.....von dort kam drei lange wochen später das ergebniss....konduktorin....also überträgerin.
ich bekam eine höllische angst denn ich wußte was das bedeutete.....es könnte ein bluter werden....ich hoffte dann insgeheim das es ein mädchen wird .....obwohl dort auch wieder die gefahr ist das sie dann wieder überträgerin sein kann.....das wußte ich damals aber noch nicht.

nunja irgendwann stand dann fest ....es wird ein junge auf die welt kommen....als dies dann zweifelsfrei feststand durfte ich zur feindiagnostik....wieder eine reise nach rostock es war mittlerweile die 6. in den 21 schwangerschaftswochen die bisher vergangen waren.
die diagnose ...alles ok mit dem kind ....nur die frage ob hämophil oder nicht war damit nicht beantwortet.
die ärzte verlangten eine fruchtwasser untersuchung....ich lehnte ab...
es wurde versucht mich unter druck zu setzen, man sagte es wäre doch sicher , es könne nichts passieren,es würde doch mit ultraschall überwacht.....meine aussage dazu.....der ultraschall kann nicht vorraus sehen ob das kind sich bewegt....und sollte der kleine bluter sein dann wäre es doch dann lebensgefährlich, da er dann im mutterleib verbluten würde.
die antwort darauf war...sehen sie doch nicht so schwarz und außerdem sollte sich herausstellen das das kind hämophil ist könne ich mir doch immerhin noch überlegen ob ich nicht doch noch abtreiben möchte.
dieser gedanke ist mir nicht ein einziges mal gekommen und ich war dementsprechend geschockt.
für mich hätte sich nichts geändert ich wollte dieses kind ob nun hämophil oder nicht schließlich spürte ich dieses kleine wesen bereits.ich war ja schon in der 30.schwangerschaftswoche.

dann kümmerte sich meine hebamme in der klinik wo ich entbinden wollte darum das die versorgung während und nach der geburt sichergestellt ist und es lief erstmal alles prima.
ich ging regelmäßig zur schwangerengymnastik, die arztbesuche beliefen sich auf alle 2 wochen aufgrund der nun eingetragenen risikoschwangerschaft, aber ansonsten verlief alles normal.
ich hatte genau die gleichen beschwerden wie jede andere schwangere auch und ab dem 8 monat wurde es wie bei allen anderen schwangeren auch ziemlich beschwerlich, aber ich hielt durch ;-)
kurz nach jahreswechsel stand die letzte untersuchung vor der geburt durch meine hebamme an und ich ging mit freuden hin .
sie sagte noch alles sei in ordnung und ich solle mich nun auf die geburt freuen sie wär ja bei mir wenn es soweit ist und meinte noch ich soll mich nicht verrückt machen wegen der eventuellen diagnose für den kleinen .das war am 3.01.2003 gegen 10.00uhr morgens.

gegen mittag des selben tages bekam ich einen anruf....wir saßen bei meinen eltern zum mittag....meine hebamme
sie war ganz aufgeregt und meinte ich müsse sofort wenn möglich nochmal zu ihr kommen.
dann der schock...das krankenhaus hatte sich bei ihr gemeldet und hatte gesagt die geburt könne dort nicht stattfinden weil sie dort nicht die geeigneten möglichkeiten haben wenn der kleine tatsächlich hämophil ist und es zu komplikationen kommen sollte.
ich müsse sofort am selben tag noch nach rostock in die klinik allerspätestens aber am nächsten morgen.
meine hebamme und ich lagen uns weinend in den armen da sie ja von der ziemlich unglücklich verlaufenen geburt meiner tochter wußte und mir versprochen hatte diese geburt würde ein schönes erlebnis werden.
also ich wieder zu meiner mutter und sachen zusammen suchen und ab nach rostock in die UNI klinik.
uni klinik habe ich absichtlich groß geschrieben aus den nun folgenden gründen.